Persönlicher Bericht zur Diskussionsveranstaltung am 17.04.2015 im Glasspitz in den Münchner Kammerspielen

Wann ist der Mensch tot?“ Die Debatte um Hirntod und Organspende

Zu dieser Veranstaltung hatten der Bürger- und Patientenverband „Gesundheit Aktiv, anthroposophische Heilkunst e.V.“ sowie der „Gesundheitsladen München e.V.“ eingeladen. Dank Internet kann man sich als Besucher ja schon mal entsprechende Infos über die einladenden Organisationen bzw. Vereine und auch über die Vortragenden Dott. Paolo Bavastro und Prof. Dr. med. Josef Briegel vom Klinikum Großhadern einholen. Für Paolo Bavastro, Internist und Kardiologe, Vertreter der anthroposophischen Medizin ist der Hirntod nicht der Tod des Menschen. Als „Freund“ der Transplantationsmedizin kann man ihn also nicht bezeichnen. Josef Briegel ist Intensivmediziner und Anästhesist sowie der Transplantationsbeauftragte im Klinikum Großhadern.

Dank einer bekannten Suchmaschine, habe ich rausbekommen, dass „Gesundheit Aktiv“ gerade eine Petition zu dieser Thematik am Laufen hat. Nachdem ich die Erstunterzeichner gesehen habe, u.a. Silvia Matthies, Regina Breul, Peter Wodarg, alle seit Jahren erklärte Gegner der Transplantationsmedizin, war es klar, dass es sich nicht um eine Initiative pro Organspende handelt. Eine nähere Beschäftigung damit, habe ich mir erspart. (Während der Veranstaltung wurde aber Werbung für diese Petition gemacht.)

Zugegeben mit etwas mulmigem Gefühl ging ich zu dem Vortrag. Außer Dr. Thomas Breidenbach, geschäftsführender Arzt der DSO in München, verstärkt durch die Koordinatorin Dr. Nicola Kampe habe ich keine mir bekannten Gesichter gesehen.

Durch die Veranstaltung führte übrigens souverän die renommierte BR-Journalistin Claudia Gürkov.

Zuerst ging Josef Briegel auf die Entstehung des Hirntodbegriffs und die Wertung als sicheres Todeszeichen ein. Die Gegner des Hirntodkonzeptes behaupten ja immer, dass der Hirntod nur wegen der Transplantationsmedizin „erfunden“ wurde. Das stimmt sicher nicht: In den Fünfzigerjahren wurden effektive Reanimationen bei Herzstillstand durch die Entwicklung der modernen Intensivtherapie mit maschineller Beatmung erstmals möglich. Negativer Nebeneffekt war allerdings, dass immer mehr Patienten zwar wiederbelebt werden konnten, aber zum Teil sehr schwere Hirnschäden davontrugen die nicht reversibel waren. Diese Patienten lagen dann auf den Intensivstationen und man wartete bis es zum Herz-Kreislaufstillstand kam, um die Maschinen abstellen zu können. Um aber Intensivplätze für Patienten zu sichern, die gute Chancen hatten, auch wieder ins Leben zurückzukommen, wurde der Hirntod, d.h. die irreversible Schädigung des gesamten Hirns als sicheres Todeszeichen bewertet. Somit konnte nach der sicheren Diagnostik des Hirntods die sinnlose maschinelle Beatmung eingestellt werden. Mit der Transplantationsmedizin hatte dies primär also nichts zu tun. Prof. Briegel erklärte dann noch ausführlich die Hirntoddiagnostik anhand des Protokolls der Bundesärztekammer. Zwei Ärzte, meist sind es Intensivmediziner bzw. Neurologen, die mit den Transplantationen nichts zu tun haben, müssen unabhängig zum gleichen Ergebnis kommen. Die Untersuchungen werden auch nach 12 Stunden wiederholt. Erst dann wird ggfls. der Hirntod festgestellt und es könnte unter bestimmten Voraussetzungen zu einer Organspende kommen. Josef Briegel hat sehr ruhig und sachlich referiert und kam mit seinem zurückhaltenden Auftreten gut bei der Zuhörerschaft an.

Nun bekam Dott. Bavastro das Wort und der zeigte gleich auf der ersten Folie, was Hirntote noch alles können. Von Kinder austragen (z.B. Erlanger Baby) bis hin zur Erektion bei einem hirntoten Mann sei vieles möglich. Beispielsweise bewegen sich Hirntote noch, erleiden Schmerzen bei der Organentnahme und müssten entsprechend narkotisiert werden, so Paolo Bavastro. Hier widersprach Prof. Briegel, der seit über 30 Jahren Anästhesist ist und erklärte, dass ein hirntoter Mensch, bei der Operation keine Analgesie brauche, da er nicht mehr in der Lage sei, Schmerzen zu empfinden. Als Bavastro dann auch noch die neueste Stellungnahme zum Hirntod des Deutschen Ethikrates falsch interpretierte, hielt es Thomas Breidenbach von der DSO nicht mehr auf seinem Stuhl. Es kam zu einem Diskurs zwischen Bavastro und Breidenbach, der vom Publikum vermutlich eher als Expertenstreit betrachtet wurde. Es ging z.B. um ein sogen. „white paper“ der amerikanischen Ethikkommission. Hier ist man als Zuhörer aufgeschmissen, da man es nicht vorliegen hat. Breidenbach hatte mit seinen Gegenargumenten sicher recht, die Einwände wurden aber bei dem anthroposophisch orientierten Publikum schon beinahe als Majestätsbeleidigung an Bavastro gewertet.

Bei der anschließenden Diskussion mit den Zuhörern konnte man anhand der Fragen und der oft langen Statements klar erkennen, dass die Skeptiker bzw. Gegner dieser Medizinrichtung weit überwogen. In meinem Redebeitrag verwies ich auf den eigentlichen Skandal, dass es nämlich zu wenig Organspender gibt und Deutschland hier bald das Schlusslicht in Europa sein wird. Außerdem erinnerte ich an das Schicksal der schwerkranken Patienten, die auf der Warteliste versterben. Im Gegensatz zu einigen Redebeiträgen, die sich sehr kritisch zur Organspende äußerten und tosenden Applaus mit Bravorufen bekamen, rührte sich bei mir keine Hand.

Frau Gürkov erteilte mir das Schlusswort und ich fragte die Anwesenden, wie sie sich selber verhalten würden, wenn sie so schwer erkrankten, dass sie nur mit einem gespendeten Organ überleben könnten? Wenn sie ein Organ nehmen würden, dann hätten sie meines Erachtens auch die ethische Verpflichtung Organe nach dem Tod zu spenden. Paolo Bavastro schüttelte hier energisch den Kopf und bekam Applaus dafür.

Ehrlich gesagt, war diese Veranstaltung für mich eine Enttäuschung. Wie häufig bei solchen Diskussionen geht das Auditorium größtenteils davon aus, dass der verstorbene Spender bei einer Organspende noch lebt. Da kann man eigentlich sagen, was man will, für sachliche Argumente ist niemand zugänglich, Mitleid bzw. Mitgefühl hat man ausschließlich für die vermeintlich bei lebendigem Leib ausgeschlachteten bedauernswerten Kreaturen. Die schwer Kranken, denen mit einer etablierten medizinischen Therapie -also der Transplantation- geholfen werden könnte, sind außen vor, um es noch drastischer zu formulieren: gehen den meisten am Arsch vorbei! Von einem kleinen positiven Ereignis möchte ich aber noch berichten. Ich hatte mich während der Diskussion geoutet, dass ich seit über 30 Jahren mit einer transplantierten Niere überlebe. Meine Sitznachbarin, eine ältere Dame, fragte mich wie es mir gehe und wünschte mir alles Gute. Sie habe schon seit über 20 Jahren einen Organspenderausweis und freue sich, dass sie einen Organempfänger sehe, dem es offensichtlich gut gehe. Immerhin ein kleiner Lichtblick bei diesem frustrierenden Abend.

Karl Votz-Siegemund

Dr. Angelika Eder von der DSO referiert über Voraussetzungen und Ablauf einer Organspende

Zu unserem Stammtisch am 19.04.2015 im Hotel zur Post in Pasing konnten wir als Referentin Frau Dr. Angelika Eder, die Oberkoordinatorin der DSO in München, gewinnen. Diesmal wurden unsere Mitglieder schriftlich zu dem Vortrag eingeladen. Wenn Frau Eder schon ihren Sonntag-Nachmittag für uns „opfert“, sollten wenigstens Zuhörer da sein. Nun die Überraschung: der Vortragssaal war bis zum letzten Platz gefüllt, so viele Mitglieder kommen sonst nur zur Weihnachtsfeier! Schon mal 1:0 für Angelika Eder.

011Die Referentin erklärte erstmal den Unterschied zwischen Lebendspende und postmortaler Spende. In erster Linie kommen für die Lebendspende die Nieren in Frage, aber auch Segmente der Leber bzw. ein Lungenflügel. Bei einer postmortalen Spende können grundsätzlich das Herz, die Leber, die Lunge, die Nieren, die Bauchspeicheldrüse und in seltenen Fällen auch der Dünndarm transplantiert werden.

Die Krankenhäuser sind lt. Transplantationsgesetz eigentlich verpflichtet, hirntote Patienten der DSO zu melden. Wenn sie es nicht machen, kommt es allerdings zu keinen Sanktionen.

010Das Gesetz schreibt zwei Voraussetzungen für eine Organspende vor: der diagnostizierte Hirntod sowie eine Einverständniserklärung (Organspendeausweis bzw. Einwilligung der Angehörigen). Das Hauptproblem der Organspende ist, zu akzeptieren, dass der Hirntod ein sicheres Todeszeichen ist. In den Medien kommt es immer wieder zu reißerischen Artikeln und Berichten, wo ein Sterbender bei lebendigem Leib durch die bösen Transplantationsmediziner ausgeschlachtet wurde.

Die Hirntoddiagnose wird nach einem vorgeschriebenen Protokoll der Bundesärztekammer gestellt. Dabei werden beispielsweise die Stammhirnreflexe getestet und ein EEG geschrieben. Diese Untersuchungen sind von zwei unterschiedlichen Ärzten durchzuführen (meist Intensivmediziner, Anästhesisten oder Neurologen) die mit der Transplantation von Organen nichts zu tun haben. Eine Wiederholung der Tests und Untersuchungen erfolgt dann nach etwa 12 Stunden.

005Nach Diagnosestellung gibt es zwei Möglichkeiten: entweder Abbruch der Beatmung und Ausstellung des Totenscheins oder falls der Organentnahme zugestimmt wurde, Weiterführung entsprechender kreislauferhaltender Maßnahmen. Falls der potentielle Spender an die DSO gemeldet wird und noch keine Einwilligung der Angehörigen vorliegt, werden die Koordinatoren der DSO zu dem schwierigen Gespräch mit den Angehörigen hinzugezogen. Man versucht nun, sehr behutsam den mutmaßlichen Willen des Verstorbenen zu eruieren. Das Ziel ist eine stabile Entscheidung zu erreichen, mit der die Angehörigen auch leben können, so Angelika Eder. Es hat natürlich keinen Sinn, hier irgendeinen moralischen Druck o.ä. auszuüben.

Wenn die Zustimmung erfolgt ist, beginnt die eigentliche Arbeit der DSO-Koordinatoren, die den gesamten Ablauf der Spende logistisch betreuen. Zuerst wird der Verstorbene untersucht. Man versucht auch, an Informationen über einen evtl. Auslandsaufenthalt zu kommen. Hat er kürzlich einen Lebendimpfstoff (Gelbfieberimpfung) bekommen? Dann wäre er für eine Organspende nicht geeignet. Sind irgendwelche bösartigen Erkrankungen bekannt usw.? Selbstverständlich werden auch die Laborwerte ermittelt. Nach der Eignungsbeurteilung als Spender erfolgt die Weiterleitung der medizinischen Daten an die zentrale Vermittlungsstelle Eurotransplant . Eurotransplant ermittelt nun nach den Daten der Patienten, die auf der Warteliste stehen, die passenden Empfänger. Die Transplantationszentren werden informiert und die ausgewählten Empfänger einbestellt. Meist wissen die behandelten Ärzte z.B. in den Dialysezentren, ob der potentielle Empfänger derzeit transplantationsfähig ist.

004Die Explantation der Organe wird immer im Spenderkrankenhaus durch die angereisten Teams vorgenommen. Da man z.B. beim Herz nur eine Zeitspanne von drei bis vier Stunden von der Explantation bis zur Einpflanzung zur Verfügung hat, ist höchste Eile geboten. Bei den Nieren ist das Zeitfenster größer und im Extremfall kann sogar noch nach 40 Stunden transplantiert werden. Aber auch hier gilt: Je kürzer diese sogenannte kalte Ischämiezeit ist, desto besser sind die Erfolgsaussichten.

Nach dem interessanten Vortrag von Angelika Eder nutzten die Zuhörer die Gelegenheit und stellten Fragen. Einige unserer Vereinsmitglieder kommen sehr gut mit der Dialysebehandlung zurecht und würden sich nicht transplantieren lassen. Frau Eder betonte auch, dass die Transplantation nicht für jeden Patienten die optimale Therapie sei. Dies müsse von Fall zu Fall entschieden werden. Grundsätzlich ist aber eine erfolgreiche Transplantation der Dialysebehandlung überlegen und bringt für den Patienten eine bessere Lebensqualität.

Zwischendurch fragte Frau Eder mal nach, ob wir sie schon verstehen würden, ansonsten könne sie auch hochdeutsch sprechen. Wir haben ihr charmantes bayrisch sehr gut verstanden und bedanken uns recht herzlich für Ihren Vortrag und ihr Engagement für die Organspende und die Transplantationsmedizin.

Großes Lob!

Karl Votz-Siegemund

Organspendezahlen auch 2014 gesunken

Nach den vorläufigen Zahlen der DSO ist der Negativtrend bei den Organspenden noch nicht gebrochen. 2014 wurden deutschlandweit 3169 Organe transplantiert, 2013 waren es noch 3248.

Wundern braucht man sich darüber nicht.

Die Negativschlagzeilen über Organspende und Transplantation reißen nicht ab. Kaum ist medial etwas Ruhe eingekehrt, berichteten kürzlich verschiedene Zeitungen über den Prozess gegen einen ehemaligen Oberarzt im Krankenhaus rechts der Isar. Er soll in den in den Jahren 2009 und 2010 Blutwerte von drei Patienten auf der Warteliste manipuliert und ihnen somit eine bessere Ausgangsposition für eine Lebertransplantation verschafft haben. Wenig hilfreich war sicher auch das Bekenntnis eines Auslandskorrespondenten, der sich vor etlichen Jahren eine Niere von einem Afrikaner gekauft hat und darüber ein Buch veröffentlichte.

Bundesweiter „Trendsetter“ im Verbreiten von Nachrichten, die der Transplantationsmedizin bzw. der Organspende schaden, ist sicher die Süddeutsche Zeitung mit ihren Redakteuren Christina Berndt und Werner Bartens. Irgendwie hat man das Gefühl, dass Christina Berndt nur darauf lauert, der Transplantationsmedizin eins „auszuwischen“. Ein Ziel dieser Redakteure ist erreicht: die Spenderzahlen gehen stetig zurück, die Patienten versterben auf den Wartelisten. Die Schicksale dieser bedauernswerten Menschen werden in keinem einzigen Artikel der SZ erwähnt. Transplantationsmedizin ist für die SZ wohl „Teufelswerk“! Um hier keinen falschen Zungenschlag hinein zu bekommen: Gesetzesverstöße müssen verfolgt und entsprechend geahndet werden, ohne wenn und aber.

Der eigentliche Skandal ist aber doch, dass es in Deutschland zu wenige Spender gibt. In Ländern, wo die Widerspruchslösung geltendes Recht ist, z.B. in Spanien oder Österreich, warten Organempfänger wesentlich kürzer auf das ersehnte Organ, als in diesem Land. Spanien ist in Europa führend mit 36 Spendern pro 1 Million Einwohner, in Österreich spenden 24 und in Deutschland ungefähr 12.

Politiker, Ethiker, Theologen usw. begründen diesen Zustand immer mit dem gleichen Argument: bei uns ist die Widerspruchslösung nicht durchsetzbar! Warum eigentlich nicht? Ein Grund ist, dass mit diesem Thema keine Wahlen zu gewinnen sind. Die hier Beteiligten: Kranke, Angehörige, Freunde usw. stellen einfach ein zu geringes Stimmenpotential dar. Sehr wohl könnte man unter Umständen aber eine Wahl verlieren. Man stelle sich vor, es wird bei einem Hirntodprotokoll eine Kleinigkeit vergessen zu notieren, wie es schon passiert ist. Sofort „stürzt“ sich Frau Berndt von der SZ auf diesen Umstand und schreibt einen Artikel mit dem Tenor, der Hirntod wird meist nicht korrekt diagnostiziert, die Organspender leben bei der Spende noch. Wenn sich jetzt ein Politiker von der Partei X oder Y vorher für die Widerspruchslösung und pro Organspende stark gemacht hätte, käme er nun in Teufels Küche und wäre evtl. seinen Wahlkreis los. Somit lehnt sich hier keiner groß aus dem Fenster.

Gibt es überhaupt noch einen Lichtblick für die Transplantationsmedizin und die Organspende?

Der Autor dieses Artikels sieht nicht den berühmten Silberstreif am Horizont, sondern ist pessimistisch eingestellt. Woher sollen denn Änderungen kommen? Die Politik interessiert sich nicht dafür, die unmittelbar Beteiligten, auch wenn sie in Selbsthilfegruppen o.ä. organisiert sind, haben so gut wie keinen Einfluss. Die DSO versucht mit der Implementierung von Transplantationsbeauftragten in den Kliniken die Lage zu verbessern. Bisher aber auch nur mit mäßigem Erfolg.

Am 17.04.2015 ist eine Podiumsdiskussion in München mit dem Thema „Wann ist der Mensch tot?“

-Die Debatte um Hirntod und Organspende-

Mit Dott. Paolo Bavastro, der die These vertritt, dass der Hirntod nicht der Tod des Menschen ist und die Organspender sozusagen lebendig „ausgeschlachtet“ werden. Erfahrungsgemäß können solche Transplantationsgegner das Publikum relativ leicht auf ihre Seite ziehen. Berichte vom Leid und der Verzweiflung von Betroffenen, die auf der Warteliste für Organe stehen, und deren Angehörigen werden bei solchen Veranstaltungen ignoriert.

Wie heißt es in Bertholt Brechts „Der gute Mensch von Sezuan“: Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen, den Vorhang zu und alle Fragen offen.

Karl Votz-Siegemund

Frohe Weihnachten 2014

Unseren Mitgliedern und Besuchern der Homepage wünschen wir eine besinnliche Adventszeit, frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr 2014.

Bilder von der Weihnachtsfeier unserer Selbsthilfegruppe:

Kochvergnügen mit Lerneffekt am 29.11.2014 – 3.Teil

Alle Jahre wieder… Auch dieses Jahr stand der Kochkurs, zu dem die Regionalgruppe München eingeladen hatte, unter dem Motto „Kochen – Essen – Genießen – Wohlfühlen“. Die Einladung richtete sich an nierenkranke Patienten und deren Angehörige und pünktlich um 10 Uhr begrüßte die Kursleiterin Irmgard Landthaler die Teilnehmer.

Frau Landthaler, die renommierte Ernährungsberaterin und Diätassistentin, ist seit etwa 40 Jahren im Bereich Ernährung für Nierenkranke tätig, eine bessere Expertin können wir uns nicht wünschen.

Bei der Einführung ging die Kursleiterin auf einige Grundsätze einer Ernährungstherapie bei Nierenerkrankungen ein:

  • Die Trinkmenge an die Urinausscheidung anpassen, um Blutdruckschwankungen und Ödeme zu vermindern.
  • Durch Kochsalzreduktion den Durst lindern, um somit die Blutdruckeinstellung zu unterstützen.
  • Den Kaliumspiegel im Normbereich halten, um Herzrhythmusstörungen zu verhindern.
  • Durch eine ausreichende Eiweiß- und Energieversorgung für einen guten Ernährungszustand und bessere Abwehrkräfte sorgen.
  • Durch optimale Phosphatwerte Knochenerkrankungen und Verkalkungen vermeiden.
  • Phosphatbindertherapie optimieren

Man unterscheidet grundsätzlich „gutes“ Phosphat, das in tierischen Lebensmitteln wie Fleisch, Fisch, Käse, Eiern und Wurst enthalten ist, von „schlechtem“ Phosphat, das vorwiegend anhand der Kennzeichnung (E-Nummern) in verpackter Ware zu erkennen ist. Meiden soll man Lebensmittel mit den E-Nummern E322, E338, E339, E340, E341, E343, E450 a, E450b, E450c, E540, E543, E544, E1410, E1412, E1413, E1414, E1442.

Die „alten Hasen“ unter den Dialysepatienten mögen jetzt sagen, alter Hut, das wissen wir doch alles. Falsch gedacht, man kann es nicht oft genug hören!

Grau ist alle Theorie, jetzt ging es ans Kochen. Wir sind einen Tag vor dem 1. Advent, da bietet sich ein vorweihnachtliches Menü geradezu an:

Kürbissuppe mit Kokosmilch

Schweinefilet mit Gorgonzolasoße, Quark-Spätzle und Rosenkohlblätter

Weihnachtliches Mandarinen-Tiramisu

Die Gruppe wurde in Teams eingeteilt und die Kochaufgaben entsprechend verteilt. Das Rezept für die Kürbissuppe mit Curry und Kokosmilch (stammt ursprünglich von Eckart Witzigmann, aber nicht weitersagen!) ist relativ einfach zum Nachkochen und soll Ihnen nicht vorenthalten werden:

Als Zutaten für 4-6 Portionen werden benötigt:

750g Kürbis (geschält und entkernt gewogen), 1 Zwiebel gewürfelt, 2 Knoblauchzehen, 1 Stück Ingwer (walnussgroß), 1 rote Paprika gewürfelt, Tomaten,1 Esslöffel Butter oder Olivenöl,1 Teelöffel Curry, 1 winzige Chilischote, 100g Frischkäse, 250ml Sahne, 500ml Wasser, etwas Gemüsebrühe, 1 kleine Dose Kokosmilch, Petersilie.

Die Zubereitung ist relativ einfach:

  1. Das Kürbisfleisch würfeln, die Zwiebel, die gehackten Knoblauchzehen und den zerkleinerten Ingwer mit Curry in der Butter andünsten.
  2. Das Kürbisfleisch, Paprika, Chilischote und gewürfelte Tomaten mit hinzugeben, kurz andünsten und mit Wasser ablöschen.
  3. Gemüsebrühe und Kokosmilch mit in den Topf geben und alles ca. 15 Minuten kochen.
  4. Alles mit dem Pürierstab fein pürieren, evtl. durch ein Sieb passieren.
  5. Zum Schluss die Sahne und den Frischkäse einrühren, mit Salz und Pfeffer abschmecken und die kleingehackte Petersilie zur Suppe hinzugeben.

Kurz vor dem Servieren kann man noch ein paar Tropfen Kürbiskernöl und geröstete Weißbrotwürfel darüber geben.

Punkt 12Uhr stand das Essen auf dem adventlich dekorierten Tisch. Alles hat köstlich geschmeckt, großes Lob an die „Kochteams“!

Irmgard Landthaler ging bei der Schlussbesprechung noch auf das wichtige Thema des Eiweißmangels bei Dialysepatienten ein. Bei einer Dialysebehandlung ist häufig der Abbaustoffwechsel erhöht, es entsteht eine katabole Stoffwechsellage, d.h. konkret, es wird mehr Energie verbraucht, als zugeführt. Empfohlen wird deshalb eine eiweißreiche Ernährung mit etwa 1,2g Eiweiß pro kg Körpergewicht. Nur haben eiweißreiche Lebensmittel oft auch viel Phosphat. Die Fa. Bodymed AG hat deshalb eiweißreiche Riegel (SANA-PRO NEPHRO) entwickelt, die bei relativ geringem Phosphatgehalt etwa 10g Eiweiß liefern. Frau Landthaler hatte einige Riegel zum Probieren mitgebracht. Interessant ist, dass dieses diätetische Lebensmittel auch verordnungsfähig ist.

Wir bedanken uns recht herzlich bei Irmgard Landthaler für die Organisation und Durchführung des Kochkurses, bei Eckard Bourquain von der RG München für die Vorbereitungsarbeiten und nicht zuletzt bei den Teilnehmern.

Ein großes Dankeschön geht an die Fa. Bodymed AG, die durch eine großzügige Spende diese Veranstaltung erst möglich gemacht hat.

Karl Votz-Siegemund

30-jähriges Nieren-Jubiläum für unser Vereinsmitglied Alois Spangler

Als Herrn Spangler 1984 eine Niere transplantiert wurde, lag die durchschnittliche Organüberlebenszeit bei etwa 5-6 Jahren. Zu diesem Zeitpunkt haben wohl nur sehr optimistische Visionäre daran geglaubt, dass Patienten 30 Jahre und länger mit einem transplantiertem Organ überleben können. Alois Spangler ist einer davon und feiert in diesem Jahr sein 30-jähriges Nieren-Jubiläum. Grund genug für die Regionalgruppenleitung München und Umland (Brigitte Seemüller und Karl Votz-Siegemund) sich mit einem kleinen Präsent aufzumachen und Herrn Spangler und seine Frau zu besuchen. Beim herzlichen Empfang waren wir sehr überrascht -wir wußten ja, wie alt Herr Spangler ist- einen agilen und wirklich gesund aussehenden Senioren anzutreffen. Frau Spangler hatte schon den Kaffeetisch gedeckt und im Gespräch konnten wir anhand der erzählten Geschichten und Episoden einen Eindruck vom Leben der Familie Spangler gewinnen.

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Herr und Frau Spangler und Frau Brigitte Seemüller

Vorbelastet durch eine familiäre Disposition (einige Familienmitglieder von Alois Spangler waren auch nierenkrank) mußte er ab 1982 mit der Dialyse behandelt werden. Damals war er 50 Jahre alt. Bereits 1 ½ Jahre später erhielt er eine Niere eingepflanzt, die bis heute funktioniert. Der gelernte Möbelschreiner, wechselte als Fahrer für die höheren Dienstränge 1966 zur Bundesvermögensverwaltung. Innerhalb der Behörde bekam er 1971 dann eine gute Stelle im Büro angeboten. wo er als Dialysepatient und Nierentransplantierter bis zur Rente arbeiten konnte.

Herr Spangler war auch ehrenamtlich für unseren Verein tätig und ihm wurde 2001 die Ehrennadel der Regionalgruppe München verliehen. Da sieben Geschwister von Marianne Spangler nach dem Krieg in die USA ausgewandert sind, wurden diese von dem Ehepaar auch besucht. Sie zeigten uns Fotos und ließen uns so auch an den Amerikaaufenthalten teilhaben. Heute gehen Reisen nicht mehr zu einem anderen Kontinent sondern eher in die Oberpfalz, wo Alois Spangler auch ursprünglich herkommt. Dort haben sie sich ein Wochenendhaus auf einem schönen Gartengrundstück gebaut und genießen dort die Ruhe, wenn sich nicht gerade Besuch zum Grillen usw. ansagt.

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Herr Spangler

Es soll nicht verschwiegen werden, dass es mit einem transplantierten Organ auch Probleme gibt. Vor allem die letzten zwei Jahre, so Herr Spangler, waren nicht einfach und Infekte bzw. Operationen mit anschließenden längeren Krankenhausaufenthalten machten das Leben beschwerlich. Mittlerweile sind diese „Steine“ wieder weitestgehend aus dem Weg geräumt und das Leben geht weiter.

Wir haben beim Besuch den Eindruck gewonnen, dass die positive, optimistische Lebenseinstellung von Herrn Spangler ihm über viele Hürden hinweggeholfen hat. Nicht zuletzt aber spürten wir beim Ehepaar Spangler, das seit 1957 verheiratet ist, immer noch eine Harmonie und den liebevollen Umgang miteinander. Wie beide erwähnten, ist eine gute Partnerschaft eigentlich der Schlüssel zur Bewältigung schwerer Probleme.

007Wir wünschen Alois Spangler viele weitere Jahre mit relativ gut gehender Gesundheit, dass auch Marianne Spangler ihre Gesundheit und Kraft erhält, um ihren Mann in hoffentlich nicht so bald wiederkommenden schwierigen Zeiten unterstützen zu können und beiden noch viele sorgenfreie Aufenthalte im Wochenendhaus in der Oberpfalz.

Dr. Karl Votz-Siegemund

Blut- und Organspendetag von donAIDe

Die Regionalgruppe München mit Infostand beim Blut- und Organspendetag von donAIDe

Zehn Studierende des Bachelor-Studiengangs Internationale Wirtschaftskommunikation an der Hochschule für Angewandte Sprachen (SDI München) organisierten am 04.11.2014 einen Blut- und Organspendetag.

Blut- und OrganspendetagDer Name des gemeinnützigen Wohltätigkeitsprojekts „donAIDe“ setzt sich übrigens aus den englischen Begriffen „donate“ und „aide“ (Spenden und Helfen) zusammen. Unter genau diesem Motto „Spenden und Helfen“ stand in diesem Jahr der Projekttag. Marina Hirschberger und Emily Arnold, die Projektleiterinnen und ihr Team nahmen die katastrophalen Organspendezahlen der letzten zwei Jahre zum Anlass um über Organspende aufzuklären, die Besucher anzuregen einen Organspendeausweis auszufüllen oder zumindest Infomaterial mit nachhause zu nehmen. Zu diesem Zweck hat Frau Hirschberger Kontakt mit der Regionalgruppe München aufgenommen und uns gebeten, sie mit einem Infostand bzw. Vortrag zu unterstützen.

ig_BuO2Bei solchen Aktionen sind wir natürlich immer mit viel Herzblut dabei. Eckard Bourquain, im Verein zuständig für die Organspende sowie Karl Votz-Siegemund, der sich um die Öffentlichkeitsarbeit kümmert, übernahmen die Standbetreuung. Karl Votz-Siegemund referierte über „Organspende und Transplantation“ und zeigte am Ende seines Vortrags einen Ausschnitt aus dem Film „Endlich wieder Spaß am Leben“. Dieser Film berichtet über das Schicksal von Jugendlichen, die so schwer erkrankt sind, dass sie nur mit einem gespendeten Organ überleben können.

Die beiden anderen Hauptthemen dieses Projekttages waren die Blut- und Knochenmarksspende. Das Rote Kreuz rückte mit einem großen Blutspendeteam an. Innerhalb kürzester Zeit standen 12 Liegen im Raum und die Mitarbeiter warteten sehnsüchtig auf die Spender. Am Ende des Tages hatten dann doch über 60 Personen Blut gespendet. Robert Schneider, der Gebietsreferent beim Bayerischen Roten Kreuz, hatte sich etwas mehr erwartet, war aber dann doch zufrieden und lobte das Engagement der Studentinnen.

Von der Stiftung „Aktion Knochenmarkspende“ hielt Verena Spitzer einen Vortrag mit dem Titel: „Deine Stammzelle rettet Leben“. Als ehemalige Leukämie-Patientin konnte sie eindrucksvoll schildern, wie man mit einer Knochenmarksspende tatsächlich Leben retten kann. Am Stand der Stiftung bestand die Möglichkeit, sich typisieren zu lassen, was auch rege genutzt wurde.

Ebenfalls vertreten waren die LeukämieHilfe München e.V. sowie gleich neben unserem Stand Angela Ipach und Evelyn Hug von Junge Helden e.V.

Junge Helden e.V. wurde ursprünglich von Claudia Kotter gegründet, die an Sklerodermie erkrankt war und nach der lang ersehnten Lungentransplantation verstarb. Der Verein, der sehr medienstark für Organspende wirbt, hat viele prominente Mitstreiter und Förderer, wie beispielsweise den Schauspieler Jürgen Vogel, die Moderatorin Minh-Khai-Phan-Thi, Klaas Heufer-Umlauf, Max Herre, Benno Fürmann u.a.

An unserem Infostand war einiges los, wir haben viele interessante Gespräche geführt und schließlich etwa 70 Organspendeausweise ausgegeben. Die meisten davon wurden gleich am Stand ausgefüllt und wir haben sie laminiert.

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Das donAIDe-Team mit Schirmherrin, Frau Prof. Pinar Salamanca

Großes Lob für das gesamte donAIDe-Team für ihr herausragendes gesellschaftliches und soziales Engagement. Es berührt einen schon, wenn sich in der heutigen Zeit junge Studentinnen für soziale Themen einsetzen, die die Mehrheit der Bevölkerung als „Stimmungskiller“ ansehen. Mit offensichtlich zunehmender Individualisierung kann man solche Projekte nicht hoch genug einschätzen, also: Daumen hoch nach oben, donAIDe muss man loben!

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Grillfest Sommer 2014

Mitgliederversammlung 2014

Mitgliederversammlung am 03.05.2014 im Hotel Monarch Bad Gögging

Die Mitglieder der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V. wurden vom Vorstand zur Mitgliederversammlung 2014 eingeladen. Angereist waren insgesamt etwa 225 Personen, davon 210 stimmberechtigte.

Pünktlich um 15 Uhr eröffnete der Vorstand Max Kunkel die Versammlung und begrüßte die Gäste und Mitglieder.

Nachdem in den letzten Jahren der Schirmherr des Vereins, der bayerische Finanz- und Heimatminister Markus Söder, seine Grußworte über Videobotschaft verkünden ließ, kam er diesmal höchstpersönlich vorbei. Eine große Ehre!

Markus Söder erzählte in seiner kurzen persönlichen Rede, dass beide Elternteile Dialysepatienten waren und er sich deshalb auch für Nierenpatienten engagiere. In seiner Zeit, als Gesundheitsminister hat er sich stark für die Widerspruchslösung eingesetzt. Leider hat er sich aber nicht durchsetzen können, wobei er in diesem Zusammenhang auch wortwörtlich von Dummheit von Entscheidungsträgern und anderen sprach.

Max Kunkel bedankte sich für die klaren Worte und überreichte ihm als kleine Anerkennung fränkische Knödel, die der Minister schmunzelnd entgegennahm.

Prof. Dr. med. Carsten Böger vom Universitätsklinikum Regensburg berichtete über die extrem gesunkenen postmortalen Organspenden 2013. Erstmal gab es im letzten Jahr wieder unter 1000 Spender bundesweit. Verantwortlich für diese Extremsituation sei natürlich auch der „Transplantationskandel“, der einen Vertrauensverlust in die gesamte Transplantationsmedizin auslöste.

Mittlerweile haben aber die beteiligten Organisationen reagiert und hoffen somit Vertrauen zurück zu gewinnen. So gibt es neue Entscheidungsabläufe und durch das 6-8 Augenprinzip sei höchstwahrscheinlich eine Manipulation nicht mehr möglich. Die Prüfungskommission der Bundesärztekammer würde unangekündigte Kontrollen in den Zentren durchführen und jeder, dem irgendetwas Suspektes in diesem Zusammenhang auffällt, kann eine Meldung an eine anonyme Vertrauensstelle machen. Böger lobte auch die DSO, die einen hohen Aufwand betreibe um die Krise zu bewältigen. Viele Transplantationszentren versuchen die fehlenden postmortalen Spenden mit Lebendspenden zu kompensieren. In Regensburg liegt der Anteil der Lebendspenden derzeit bei über 50%! Dies könne nicht der richtige Weg sein.

Die Einführung der Widerspruchslösung wäre wohl ein Schritt in die richtige Richtung. Jedes Land mit dieser Regelung hat mehr Organspenden, z.T. dreimal so viel wie in Deutschland.

Das nächste Grußwort richtete der ANÖ-Präsident Erich Längle an das Auditorium. Er betonte die Wichtigkeit einer länderübergreifenden Zusammenarbeit und lobte das gute Verhältnis zwischen der Arge Niere Österreich und der IG Bayern.

Dietrich Oberdörfer, der Präsident des Vereins der Südtiroler Nierenkranken, verzichtete aus Zeitgründen auf ein Grußwort. Die Zeit war schon weit fortgeschritten und es standen noch viele Punkte auf der Tagesordnung.

Top 3 der Tagesordnung (diverse Formalitäten) konnte schnell erledigt werden und schon waren wir beim Bericht des Vorstands.

Max Kunkel ging auf die Finanzlage des Vereins ein und obwohl der Verein 2013 einen leichten Mitgliederschwund zu verzeichnen hatte, konnten die geringeren Mitgliedsbeiträge durch Zuschüsse leicht aufgefangen werden.

2014 sind sogar schon mehr Neuaufnahmen als Austritte zu verzeichnen.

Als größere Aktionen hat Kunkel die Umstellung auf SEPA erwähnt, die Hauptvorstandssitzungen in Regensburg, die bevorstehende Namensänderung, Treffen mit Vertretern der AOK-Bayern usw.

Es ist wohl kaum jemandem aufgefallen, dass der letzte DC etwas anders, nämlich farbiger aussah als früher. Durch die Vergabe des Druckauftrags an eine Online-Druckerei kann der Verein über 500 Euro pro Ausgabe sparen!

Abschließend erwähnte der Vorstand noch, dass Petra und Franz Nowy vom Bundesverband Niere e.V. mit der Ehrennadel ausgezeichnet wurden. So ein herausragendes Engagement für chronisch nierenkranke Patienten muss auch mal würdig belohnt werden. Gratulation!

Top 5 der Tagesordnung, Kassenbericht, bis Top 9, Genehmigung des Haushaltsplans werden in diesem Bericht übersprungen, hier gibt es nichts besonders Erwähnenswertes.

Fällig war die Neuwahl der Vorstandschaft. Max Kunkel wollte eigentlich nicht mehr kandidieren. Nachdem sich aber kein Nachfolger gefunden hatte, fiel allen ein Stein vom Herzen, als er sich doch noch „überreden“ ließ, wieder anzutreten. Die Kassiererin, Frau Hoffmann, schied auf eigenen Wunsch aus und dankenswerterweise stellte sich Brigitte Seemüller von der IG München als Kandidatin zur Verfügung. Die Wahlleitung übernahm souverän Ulli Rossner und der Rest ist schnell erzählt: alle Kandidaten ohne Gegenstimmen gewählt!

Der neue (alte) Vorstand:

Vorsitzender: Max Kunkel

Stellvertreter: Franz Nowy

Stellvertreter: Erich Stienen

Kassiererin: Brigitte Seemüller

Schriftführerin: Petra Nowy

Zwischendurch stellten sich die Aussteller, die ja eigentlich schon zum „Inventar“ der Mitgliederversammlungen gehören, vor:

Dialysereisen Dr. Berger, Mesogeios Nierenzentren, Kreta (Maria Melliou) und FMC-Feriendialyse, Antalya (Gülay Schöpf).

An den Ständen der Aussteller, konnten sich die Teilnehmer der MV mit Infomaterial versorgen.

Als Top 13 stand die geplante Namensänderung des Vereins auf der Tagesordnung. Der Antrag auf Änderung des Vereinsnamens auf „Landesverband Niere Bayern e.V.“ wurde einstimmig angenommen.

Dr. Steffen Uthoff von Fresenius Medical Care hat in seinem Grußwort das Thema Heim-Hämodialyse ausgewählt. Weltweit würden ca. 0,4% der Patienten mit dieser Behandlungsmethode versorgt. In Deutschland gibt es etwa 85000 Dialysepatienten, davon machen nur 650 Heim-Hämodialyse. Obwohl dieses Verfahren eigentlich nur Vorteile bringt, ist die Zahl der Heimdialysepatienten stetig gesunken. Zweifelsohne kommt diese Methode nur für einen Teil der Dialysepatienten in Frage. Es sei ein Anliegen von FMC, diesen Bereich der Dialyseversorgung zu unterstützen. So stellt die Firma den Heimdialysepatienten die neuesten Maschinen (5008 S) zur Verfügung. Geld würde damit nicht verdient, so Steffen Uthoff.

Einige Mitglieder werden sich schon mal gefragt haben, was macht denn überhaupt der Bundesverband Niere e.V. so?

Peter Gilmer, der Bundesvorsitzende, erklärte dann anhand von zwei Folien Aufgabenschwerpunkte und aktuelle Ziele des Bundesverbands.

Beispielsweise Sicherung der Qualität der Behandlung (QS-Management),Unterstützung des Patienten (Case-Management), „Bemündigung“ der Patienten durch Information, Mentoring und Begleitung, Netzwerkarbeit usw.

Als Ziele gab er an: Gründung eines Bundesinstituts zur Qualitätssicherung von Organtransplantationen, Patientenorientierte Berichterstattung, Substitutionsliste Medikamente usw.

Auf den ersten Blick etwas „kopflastig“, er konnte die einzelnen Punkte aber ganz gut erklären.

Peter Gilmer ging auch auf die desolate Organspendesituation in Deutschland ein, ist aber im Gegensatz zu Prof. Carsten Böger der Auffassung, dass auch eine Änderung der gesetzlichen Regelung hin zur Widerspruchslösung, nichts am Problem der wenigen Organspender ändern würde.

Die Kassenprüfer, Hr. Huber und Hans-Dieter Maier, stellten sich nicht mehr zur Wiederwahl und sind mit kleinen Präsenten unter großem Applaus verabschiedet worden.

Die Kandidatinnen Angela Dötsch von der RG Untermain und Monika Rotter-Mayr von der RG München wurden ohne Gegenstimmen gewählt.

Zum Schluss der Veranstaltung kam überraschenderweise Peter Gilmer nochmal auf die Bühne und kündigte eine Ehrung an:

Anne Kunkel ist vom Bundesverband Niere e.V. mit der Ehrennadel ausgezeichnet worden. Sie hat sich durch ihr Engagement und durch ihre Persönlichkeit in besonderer Weise um den Verband verdient gemacht. Helmut Bruhnke, von der RG Schwandorf Regenstauf, hielt eine kurze Laudatio.

Nicht unerwähnt bleiben darf ein Projekt der RG Würzburg, die zum dreißigjährigen Bestehen der Regionalgruppe einen Film produzierte. Dieser sehr informative Film, in dem Ulli Rossner als Moderator u.a. alle Behandlungsmöglichkeiten für Nierenkranke durch Fachleute erklären lässt, sollte eigentlich in der Pause der MV gezeigt werden. Durch die zeitliche Verzögerung ist die Vorführung unterbrochen worden und der Rest des Films lief dann nach dem Abendessen im Speisesaal.

Dieser Film soll den Regionalgruppen zur Verfügung gestellt werden, um ihn auf Veranstaltungen, in Dialysezentren und im Rahmen von Vorträgen usw. zeigen zu können.

Alles in allem wieder eine gelungene Veranstaltung, die sicher der guten Vorbereitung durch Max Kunkel und der Vorstandschaft der IG Bayern zu verdanken ist. Großes Lob!

Karl Votz-Siegemund

Körperliche Aktivität bei Nierenkranken sowie die Sache mit dem inneren Schweinehund

Für unseren Stammtisch am 13.04.2014 konnten wir Peter Kreilkamp von TransDia gewinnen, der einen sehr interessanten Vortrag über körperliche Aktivität bei nierenkranken Patienten hielt. TransDia ist übrigens ein Verein, der es sich in erster Linie zur Aufgabe gemacht hat, Transplantierte und Dialysepatienten wieder an Bewegung (Bewegung tut gut!) heranzuführen. Peter Kreilkamp weiß, wovon er spricht. Mit 18 Jahren wurde bei ihm bereits eine Nierenerkrankung festgestellt und mit 35 Jahren war ein Überleben ohne Dialysebehandlung nicht mehr möglich. Nach einigen Jahren Dialyse und einer zwischenzeitlich erfolgten Nierentransplantation ist er nun seit 2009 wieder auf die „Blutwäsche“ angewiesen und steht auf der Warteliste für eine Niere.

Ein Schwerpunkt des Vortrags war die Eigeninitiative jedes einzelnen. Was können wir selbst beeinflussen, dass es uns besser geht? Also beispielsweise Herausforderung statt Schicksal, regelmäßige körperliche Aktivität usw.

Für einen Einstieg in den Sport ist es (fast) nie zu spät! Eine Sporttherapie ist sogar während der Dialysebehandlung möglich, wenn ein Bett-Ergometer zur Verfügung steht.

Das neue Verhalten muss zur Selbstverständlichkeit und wie z.B. das Zähneputzen, ritualisiert werden. Zudem soll ein gesundes Verhalten eine möglichst hohe emotionale Wertigkeit bekommen, so Kreilkamp.

Alles schön und gut aber für Sport bin ich doch nun wirklich zu alt oder zu krank, mag jetzt der eine oder andere Zuhörer gedacht haben. Außerdem ist Bewegung bei unserem schlechten Wetter ja sowieso verboten, da hole ich mir eine Lungenentzündung. Beliebt ist auch die Ausrede: „mein Arzt hat gesagt, als Transplantierter muss man sich schonen!“.

Diese „Ausweichmanöver“ haben mit dem sogenannten inneren Schweinehund zu tun, wie uns der Referent erklärt. Es mag wohl bequemer sein, den ganzen Tag auf dem Sofa zu sitzen, vorwärts bringt einem dieses Verhalten allerdings nicht. Viele Dialysepatienten, die auf der Warteliste stehen, denken nicht daran, dass man bei einer durchschnittlichen Wartezeit von etwa 8 Jahren fit für eine Transplantation bleiben muss!

Transplantierte Patienten haben ein großes Interesse, ihr Organ lange zu behalten. Körperliche Aktivität kann das Organüberleben positiv beeinflussen. Nicht zuletzt hat man auch eine gewisse Verpflichtung gegenüber dem Spender.

Zusammenfassend kann man sagen, dass die positiven Auswirkungen einer körperlichen Aktivität auf der Hand liegen:

  • Erhaltung bzw. Wiedergewinnung der körperlichen Leistungsfähigkeit
  • Senkung des Blutdrucks, der Pulsfrequenz, des Körpergewichts usw.
  • Stärkung des Selbstbewusstseins
  • dadurch Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität

Der Referent hatte ein Theraband dabei und zeigte ein paar leichte Übungen, die nun wirklich jeder nachmachen kann.

Der Schreiber dieser Zeilen betrachtet seit dem Vortrag den Ergometer, der im Gästezimmer steht und ein verstaubtes Dasein führt, mit anderen Augen. Das Gerät muss befreit werden und darf bald auf Wiederinbetriebnahme hoffen!

Wenn da nicht der, genau der innere Schweinehund…..

Mittlerweile ist der erste Schritt getan, der Stecker ist schon in der Steckdose und so muss es weitergehen!

Peter Kreilkamp schloss seinen Vortrag mit einem Zitat von Sebastian Kneipp:

Gesundheit bekommt man nicht im Handel, sondern durch den Lebenswandel.“

Herzlichen Dank an Peter Kreilkamp für seinen Vortrag und sein Engagement.

Karl Votz-Siegemund