„München Dankt“ – Auszeichnung der Landeshauptstadt München für Brigitte Seemüller

Im Rahmen des Selbsthilfetages 2015 am 27.06.2015 am Marienplatz verlieh Gitte Halbeck vom Sozialreferat acht Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfegruppen die Urkunde „München Dankt“. Unter den Geehrten war auch Brigitte Seemüller, die Leiterin der Regionalgruppe München und Umland vom Landesverband Niere Bayern e.V..

ehrung3Diese Auszeichnung wird für besondere Verdienste im Rahmen des Bürgerschaftlichen Engagements verliehen und wird an Bürgerinnen und Bürger vergeben, die sich in herausragender Weise ehrenamtlich für die Münchner Stadtgesellschaft und für soziale Belange einsetzen.

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Organspendelauf am 29.04.2015 „Lauf gegen die Zeit“

Anlässlich des 132. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie fand am 29.04.2015 im Hofgarten ein „Organspendelauf“ statt. Diese Veranstaltung sollte auf die missliche Organspendesituation in Deutschland aufmerksam machen. 11000 Patienten stehen auf der Warteliste für ein lebensrettendes Organ, die Bereitschaft der Bevölkerung Organe nach dem Tod zu spenden, sinkt aber immer weiter ab. Nach Aussage des Veranstalters hatten sich über 350 Läuferinnen und Läufer für diesen Lauf angemeldet. Aufgrund behördlicher Auflagen konnten aber nur 250 Teilnehmer berücksichtigt werden. Die Laufstrecke betrug ca. 4,8 km, die Strecke konnte einmal oder zweimal durchlaufen werden. Im Mittelpunkt sollte nicht das Tempo oder der Wettkampf stehen sondern das gemeinsame Laufen für eine gute Sache. Natürlich entwickelten einige Teilnehmer auch sportlichen Ehrgeiz und versuchten manchmal noch auf den letzten Metern, die Konkurrenten abzuhängen.

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Persönlicher Bericht zur Diskussionsveranstaltung am 17.04.2015 im Glasspitz in den Münchner Kammerspielen

Wann ist der Mensch tot?“ Die Debatte um Hirntod und Organspende

Zu dieser Veranstaltung hatten der Bürger- und Patientenverband „Gesundheit Aktiv, anthroposophische Heilkunst e.V.“ sowie der „Gesundheitsladen München e.V.“ eingeladen. Dank Internet kann man sich als Besucher ja schon mal entsprechende Infos über die einladenden Organisationen bzw. Vereine und auch über die Vortragenden Dott. Paolo Bavastro und Prof. Dr. med. Josef Briegel vom Klinikum Großhadern einholen. Für Paolo Bavastro, Internist und Kardiologe, Vertreter der anthroposophischen Medizin ist der Hirntod nicht der Tod des Menschen. Als „Freund“ der Transplantationsmedizin kann man ihn also nicht bezeichnen. Josef Briegel ist Intensivmediziner und Anästhesist sowie der Transplantationsbeauftragte im Klinikum Großhadern.

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Dr. Angelika Eder von der DSO referiert über Voraussetzungen und Ablauf einer Organspende

Zu unserem Stammtisch am 19.04.2015 im Hotel zur Post in Pasing konnten wir als Referentin Frau Dr. Angelika Eder, die Oberkoordinatorin der DSO in München, gewinnen. Diesmal wurden unsere Mitglieder schriftlich zu dem Vortrag eingeladen. Wenn Frau Eder schon ihren Sonntag-Nachmittag für uns „opfert“, sollten wenigstens Zuhörer da sein. Nun die Überraschung: der Vortragssaal war bis zum letzten Platz gefüllt, so viele Mitglieder kommen sonst nur zur Weihnachtsfeier! Schon mal 1:0 für Angelika Eder.

011Die Referentin erklärte erstmal den Unterschied zwischen Lebendspende und postmortaler Spende. In erster Linie kommen für die Lebendspende die Nieren in Frage, aber auch Segmente der Leber bzw. ein Lungenflügel. Bei einer postmortalen Spende können grundsätzlich das Herz, die Leber, die Lunge, die Nieren, die Bauchspeicheldrüse und in seltenen Fällen auch der Dünndarm transplantiert werden.

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Organspendezahlen auch 2014 gesunken

Nach den vorläufigen Zahlen der DSO ist der Negativtrend bei den Organspenden noch nicht gebrochen. 2014 wurden deutschlandweit 3169 Organe transplantiert, 2013 waren es noch 3248.

Wundern braucht man sich darüber nicht.

Die Negativschlagzeilen über Organspende und Transplantation reißen nicht ab. Kaum ist medial etwas Ruhe eingekehrt, berichteten kürzlich verschiedene Zeitungen über den Prozess gegen einen ehemaligen Oberarzt im Krankenhaus rechts der Isar. Er soll in den in den Jahren 2009 und 2010 Blutwerte von drei Patienten auf der Warteliste manipuliert und ihnen somit eine bessere Ausgangsposition für eine Lebertransplantation verschafft haben. Wenig hilfreich war sicher auch das Bekenntnis eines Auslandskorrespondenten, der sich vor etlichen Jahren eine Niere von einem Afrikaner gekauft hat und darüber ein Buch veröffentlichte.

Bundesweiter „Trendsetter“ im Verbreiten von Nachrichten, die der Transplantationsmedizin bzw. der Organspende schaden, ist sicher die Süddeutsche Zeitung mit ihren Redakteuren Christina Berndt und Werner Bartens. Irgendwie hat man das Gefühl, dass Christina Berndt nur darauf lauert, der Transplantationsmedizin eins „auszuwischen“. Ein Ziel dieser Redakteure ist erreicht: die Spenderzahlen gehen stetig zurück, die Patienten versterben auf den Wartelisten. Die Schicksale dieser bedauernswerten Menschen werden in keinem einzigen Artikel der SZ erwähnt. Transplantationsmedizin ist für die SZ wohl „Teufelswerk“! Um hier keinen falschen Zungenschlag hinein zu bekommen: Gesetzesverstöße müssen verfolgt und entsprechend geahndet werden, ohne wenn und aber.

Der eigentliche Skandal ist aber doch, dass es in Deutschland zu wenige Spender gibt. In Ländern, wo die Widerspruchslösung geltendes Recht ist, z.B. in Spanien oder Österreich, warten Organempfänger wesentlich kürzer auf das ersehnte Organ, als in diesem Land. Spanien ist in Europa führend mit 36 Spendern pro 1 Million Einwohner, in Österreich spenden 24 und in Deutschland ungefähr 12.

Politiker, Ethiker, Theologen usw. begründen diesen Zustand immer mit dem gleichen Argument: bei uns ist die Widerspruchslösung nicht durchsetzbar! Warum eigentlich nicht? Ein Grund ist, dass mit diesem Thema keine Wahlen zu gewinnen sind. Die hier Beteiligten: Kranke, Angehörige, Freunde usw. stellen einfach ein zu geringes Stimmenpotential dar. Sehr wohl könnte man unter Umständen aber eine Wahl verlieren. Man stelle sich vor, es wird bei einem Hirntodprotokoll eine Kleinigkeit vergessen zu notieren, wie es schon passiert ist. Sofort „stürzt“ sich Frau Berndt von der SZ auf diesen Umstand und schreibt einen Artikel mit dem Tenor, der Hirntod wird meist nicht korrekt diagnostiziert, die Organspender leben bei der Spende noch. Wenn sich jetzt ein Politiker von der Partei X oder Y vorher für die Widerspruchslösung und pro Organspende stark gemacht hätte, käme er nun in Teufels Küche und wäre evtl. seinen Wahlkreis los. Somit lehnt sich hier keiner groß aus dem Fenster.

Gibt es überhaupt noch einen Lichtblick für die Transplantationsmedizin und die Organspende?

Der Autor dieses Artikels sieht nicht den berühmten Silberstreif am Horizont, sondern ist pessimistisch eingestellt. Woher sollen denn Änderungen kommen? Die Politik interessiert sich nicht dafür, die unmittelbar Beteiligten, auch wenn sie in Selbsthilfegruppen o.ä. organisiert sind, haben so gut wie keinen Einfluss. Die DSO versucht mit der Implementierung von Transplantationsbeauftragten in den Kliniken die Lage zu verbessern. Bisher aber auch nur mit mäßigem Erfolg.

Am 17.04.2015 ist eine Podiumsdiskussion in München mit dem Thema „Wann ist der Mensch tot?“

-Die Debatte um Hirntod und Organspende-

Mit Dott. Paolo Bavastro, der die These vertritt, dass der Hirntod nicht der Tod des Menschen ist und die Organspender sozusagen lebendig „ausgeschlachtet“ werden. Erfahrungsgemäß können solche Transplantationsgegner das Publikum relativ leicht auf ihre Seite ziehen. Berichte vom Leid und der Verzweiflung von Betroffenen, die auf der Warteliste für Organe stehen, und deren Angehörigen werden bei solchen Veranstaltungen ignoriert.

Wie heißt es in Bertholt Brechts „Der gute Mensch von Sezuan“: Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen, den Vorhang zu und alle Fragen offen.

Karl Votz-Siegemund

Frohe Weihnachten 2014

Unseren Mitgliedern und Besuchern der Homepage wünschen wir eine besinnliche Adventszeit, frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr 2014.

Bilder von der Weihnachtsfeier unserer Selbsthilfegruppe:

Kochvergnügen mit Lerneffekt am 29.11.2014 – 3.Teil

Alle Jahre wieder… Auch dieses Jahr stand der Kochkurs, zu dem die Regionalgruppe München eingeladen hatte, unter dem Motto „Kochen – Essen – Genießen – Wohlfühlen“. Die Einladung richtete sich an nierenkranke Patienten und deren Angehörige und pünktlich um 10 Uhr begrüßte die Kursleiterin Irmgard Landthaler die Teilnehmer.

Frau Landthaler, die renommierte Ernährungsberaterin und Diätassistentin, ist seit etwa 40 Jahren im Bereich Ernährung für Nierenkranke tätig, eine bessere Expertin können wir uns nicht wünschen.

Bei der Einführung ging die Kursleiterin auf einige Grundsätze einer Ernährungstherapie bei Nierenerkrankungen ein:

  • Die Trinkmenge an die Urinausscheidung anpassen, um Blutdruckschwankungen und Ödeme zu vermindern.
  • Durch Kochsalzreduktion den Durst lindern, um somit die Blutdruckeinstellung zu unterstützen.
  • Den Kaliumspiegel im Normbereich halten, um Herzrhythmusstörungen zu verhindern.
  • Durch eine ausreichende Eiweiß- und Energieversorgung für einen guten Ernährungszustand und bessere Abwehrkräfte sorgen.
  • Durch optimale Phosphatwerte Knochenerkrankungen und Verkalkungen vermeiden.
  • Phosphatbindertherapie optimieren

Man unterscheidet grundsätzlich „gutes“ Phosphat, das in tierischen Lebensmitteln wie Fleisch, Fisch, Käse, Eiern und Wurst enthalten ist, von „schlechtem“ Phosphat, das vorwiegend anhand der Kennzeichnung (E-Nummern) in verpackter Ware zu erkennen ist. Meiden soll man Lebensmittel mit den E-Nummern E322, E338, E339, E340, E341, E343, E450 a, E450b, E450c, E540, E543, E544, E1410, E1412, E1413, E1414, E1442.

Die „alten Hasen“ unter den Dialysepatienten mögen jetzt sagen, alter Hut, das wissen wir doch alles. Falsch gedacht, man kann es nicht oft genug hören!

Grau ist alle Theorie, jetzt ging es ans Kochen. Wir sind einen Tag vor dem 1. Advent, da bietet sich ein vorweihnachtliches Menü geradezu an:

Kürbissuppe mit Kokosmilch

Schweinefilet mit Gorgonzolasoße, Quark-Spätzle und Rosenkohlblätter

Weihnachtliches Mandarinen-Tiramisu

Die Gruppe wurde in Teams eingeteilt und die Kochaufgaben entsprechend verteilt. Das Rezept für die Kürbissuppe mit Curry und Kokosmilch (stammt ursprünglich von Eckart Witzigmann, aber nicht weitersagen!) ist relativ einfach zum Nachkochen und soll Ihnen nicht vorenthalten werden:

Als Zutaten für 4-6 Portionen werden benötigt:

750g Kürbis (geschält und entkernt gewogen), 1 Zwiebel gewürfelt, 2 Knoblauchzehen, 1 Stück Ingwer (walnussgroß), 1 rote Paprika gewürfelt, Tomaten,1 Esslöffel Butter oder Olivenöl,1 Teelöffel Curry, 1 winzige Chilischote, 100g Frischkäse, 250ml Sahne, 500ml Wasser, etwas Gemüsebrühe, 1 kleine Dose Kokosmilch, Petersilie.

Die Zubereitung ist relativ einfach:

  1. Das Kürbisfleisch würfeln, die Zwiebel, die gehackten Knoblauchzehen und den zerkleinerten Ingwer mit Curry in der Butter andünsten.
  2. Das Kürbisfleisch, Paprika, Chilischote und gewürfelte Tomaten mit hinzugeben, kurz andünsten und mit Wasser ablöschen.
  3. Gemüsebrühe und Kokosmilch mit in den Topf geben und alles ca. 15 Minuten kochen.
  4. Alles mit dem Pürierstab fein pürieren, evtl. durch ein Sieb passieren.
  5. Zum Schluss die Sahne und den Frischkäse einrühren, mit Salz und Pfeffer abschmecken und die kleingehackte Petersilie zur Suppe hinzugeben.

Kurz vor dem Servieren kann man noch ein paar Tropfen Kürbiskernöl und geröstete Weißbrotwürfel darüber geben.

Punkt 12Uhr stand das Essen auf dem adventlich dekorierten Tisch. Alles hat köstlich geschmeckt, großes Lob an die „Kochteams“!

Irmgard Landthaler ging bei der Schlussbesprechung noch auf das wichtige Thema des Eiweißmangels bei Dialysepatienten ein. Bei einer Dialysebehandlung ist häufig der Abbaustoffwechsel erhöht, es entsteht eine katabole Stoffwechsellage, d.h. konkret, es wird mehr Energie verbraucht, als zugeführt. Empfohlen wird deshalb eine eiweißreiche Ernährung mit etwa 1,2g Eiweiß pro kg Körpergewicht. Nur haben eiweißreiche Lebensmittel oft auch viel Phosphat. Die Fa. Bodymed AG hat deshalb eiweißreiche Riegel (SANA-PRO NEPHRO) entwickelt, die bei relativ geringem Phosphatgehalt etwa 10g Eiweiß liefern. Frau Landthaler hatte einige Riegel zum Probieren mitgebracht. Interessant ist, dass dieses diätetische Lebensmittel auch verordnungsfähig ist.

Wir bedanken uns recht herzlich bei Irmgard Landthaler für die Organisation und Durchführung des Kochkurses, bei Eckard Bourquain von der RG München für die Vorbereitungsarbeiten und nicht zuletzt bei den Teilnehmern.

Ein großes Dankeschön geht an die Fa. Bodymed AG, die durch eine großzügige Spende diese Veranstaltung erst möglich gemacht hat.

Karl Votz-Siegemund

30-jähriges Nieren-Jubiläum für unser Vereinsmitglied Alois Spangler

Als Herrn Spangler 1984 eine Niere transplantiert wurde, lag die durchschnittliche Organüberlebenszeit bei etwa 5-6 Jahren. Zu diesem Zeitpunkt haben wohl nur sehr optimistische Visionäre daran geglaubt, dass Patienten 30 Jahre und länger mit einem transplantiertem Organ überleben können. Alois Spangler ist einer davon und feiert in diesem Jahr sein 30-jähriges Nieren-Jubiläum. Grund genug für die Regionalgruppenleitung München und Umland (Brigitte Seemüller und Karl Votz-Siegemund) sich mit einem kleinen Präsent aufzumachen und Herrn Spangler und seine Frau zu besuchen. Beim herzlichen Empfang waren wir sehr überrascht -wir wußten ja, wie alt Herr Spangler ist- einen agilen und wirklich gesund aussehenden Senioren anzutreffen. Frau Spangler hatte schon den Kaffeetisch gedeckt und im Gespräch konnten wir anhand der erzählten Geschichten und Episoden einen Eindruck vom Leben der Familie Spangler gewinnen.

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Herr und Frau Spangler und Frau Brigitte Seemüller

Vorbelastet durch eine familiäre Disposition (einige Familienmitglieder von Alois Spangler waren auch nierenkrank) mußte er ab 1982 mit der Dialyse behandelt werden. Damals war er 50 Jahre alt. Bereits 1 ½ Jahre später erhielt er eine Niere eingepflanzt, die bis heute funktioniert. Der gelernte Möbelschreiner, wechselte als Fahrer für die höheren Dienstränge 1966 zur Bundesvermögensverwaltung. Innerhalb der Behörde bekam er 1971 dann eine gute Stelle im Büro angeboten. wo er als Dialysepatient und Nierentransplantierter bis zur Rente arbeiten konnte.

Herr Spangler war auch ehrenamtlich für unseren Verein tätig und ihm wurde 2001 die Ehrennadel der Regionalgruppe München verliehen. Da sieben Geschwister von Marianne Spangler nach dem Krieg in die USA ausgewandert sind, wurden diese von dem Ehepaar auch besucht. Sie zeigten uns Fotos und ließen uns so auch an den Amerikaaufenthalten teilhaben. Heute gehen Reisen nicht mehr zu einem anderen Kontinent sondern eher in die Oberpfalz, wo Alois Spangler auch ursprünglich herkommt. Dort haben sie sich ein Wochenendhaus auf einem schönen Gartengrundstück gebaut und genießen dort die Ruhe, wenn sich nicht gerade Besuch zum Grillen usw. ansagt.

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Herr Spangler

Es soll nicht verschwiegen werden, dass es mit einem transplantierten Organ auch Probleme gibt. Vor allem die letzten zwei Jahre, so Herr Spangler, waren nicht einfach und Infekte bzw. Operationen mit anschließenden längeren Krankenhausaufenthalten machten das Leben beschwerlich. Mittlerweile sind diese „Steine“ wieder weitestgehend aus dem Weg geräumt und das Leben geht weiter.

Wir haben beim Besuch den Eindruck gewonnen, dass die positive, optimistische Lebenseinstellung von Herrn Spangler ihm über viele Hürden hinweggeholfen hat. Nicht zuletzt aber spürten wir beim Ehepaar Spangler, das seit 1957 verheiratet ist, immer noch eine Harmonie und den liebevollen Umgang miteinander. Wie beide erwähnten, ist eine gute Partnerschaft eigentlich der Schlüssel zur Bewältigung schwerer Probleme.

007Wir wünschen Alois Spangler viele weitere Jahre mit relativ gut gehender Gesundheit, dass auch Marianne Spangler ihre Gesundheit und Kraft erhält, um ihren Mann in hoffentlich nicht so bald wiederkommenden schwierigen Zeiten unterstützen zu können und beiden noch viele sorgenfreie Aufenthalte im Wochenendhaus in der Oberpfalz.

Dr. Karl Votz-Siegemund

Blut- und Organspendetag von donAIDe

Die Regionalgruppe München mit Infostand beim Blut- und Organspendetag von donAIDe

Zehn Studierende des Bachelor-Studiengangs Internationale Wirtschaftskommunikation an der Hochschule für Angewandte Sprachen (SDI München) organisierten am 04.11.2014 einen Blut- und Organspendetag.

Blut- und OrganspendetagDer Name des gemeinnützigen Wohltätigkeitsprojekts „donAIDe“ setzt sich übrigens aus den englischen Begriffen „donate“ und „aide“ (Spenden und Helfen) zusammen. Unter genau diesem Motto „Spenden und Helfen“ stand in diesem Jahr der Projekttag. Marina Hirschberger und Emily Arnold, die Projektleiterinnen und ihr Team nahmen die katastrophalen Organspendezahlen der letzten zwei Jahre zum Anlass um über Organspende aufzuklären, die Besucher anzuregen einen Organspendeausweis auszufüllen oder zumindest Infomaterial mit nachhause zu nehmen. Zu diesem Zweck hat Frau Hirschberger Kontakt mit der Regionalgruppe München aufgenommen und uns gebeten, sie mit einem Infostand bzw. Vortrag zu unterstützen.

ig_BuO2Bei solchen Aktionen sind wir natürlich immer mit viel Herzblut dabei. Eckard Bourquain, im Verein zuständig für die Organspende sowie Karl Votz-Siegemund, der sich um die Öffentlichkeitsarbeit kümmert, übernahmen die Standbetreuung. Karl Votz-Siegemund referierte über „Organspende und Transplantation“ und zeigte am Ende seines Vortrags einen Ausschnitt aus dem Film „Endlich wieder Spaß am Leben“. Dieser Film berichtet über das Schicksal von Jugendlichen, die so schwer erkrankt sind, dass sie nur mit einem gespendeten Organ überleben können.

Die beiden anderen Hauptthemen dieses Projekttages waren die Blut- und Knochenmarksspende. Das Rote Kreuz rückte mit einem großen Blutspendeteam an. Innerhalb kürzester Zeit standen 12 Liegen im Raum und die Mitarbeiter warteten sehnsüchtig auf die Spender. Am Ende des Tages hatten dann doch über 60 Personen Blut gespendet. Robert Schneider, der Gebietsreferent beim Bayerischen Roten Kreuz, hatte sich etwas mehr erwartet, war aber dann doch zufrieden und lobte das Engagement der Studentinnen.

Von der Stiftung „Aktion Knochenmarkspende“ hielt Verena Spitzer einen Vortrag mit dem Titel: „Deine Stammzelle rettet Leben“. Als ehemalige Leukämie-Patientin konnte sie eindrucksvoll schildern, wie man mit einer Knochenmarksspende tatsächlich Leben retten kann. Am Stand der Stiftung bestand die Möglichkeit, sich typisieren zu lassen, was auch rege genutzt wurde.

Ebenfalls vertreten waren die LeukämieHilfe München e.V. sowie gleich neben unserem Stand Angela Ipach und Evelyn Hug von Junge Helden e.V.

Junge Helden e.V. wurde ursprünglich von Claudia Kotter gegründet, die an Sklerodermie erkrankt war und nach der lang ersehnten Lungentransplantation verstarb. Der Verein, der sehr medienstark für Organspende wirbt, hat viele prominente Mitstreiter und Förderer, wie beispielsweise den Schauspieler Jürgen Vogel, die Moderatorin Minh-Khai-Phan-Thi, Klaas Heufer-Umlauf, Max Herre, Benno Fürmann u.a.

An unserem Infostand war einiges los, wir haben viele interessante Gespräche geführt und schließlich etwa 70 Organspendeausweise ausgegeben. Die meisten davon wurden gleich am Stand ausgefüllt und wir haben sie laminiert.

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Das donAIDe-Team mit Schirmherrin, Frau Prof. Pinar Salamanca

Großes Lob für das gesamte donAIDe-Team für ihr herausragendes gesellschaftliches und soziales Engagement. Es berührt einen schon, wenn sich in der heutigen Zeit junge Studentinnen für soziale Themen einsetzen, die die Mehrheit der Bevölkerung als „Stimmungskiller“ ansehen. Mit offensichtlich zunehmender Individualisierung kann man solche Projekte nicht hoch genug einschätzen, also: Daumen hoch nach oben, donAIDe muss man loben!

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Grillfest Sommer 2014