Kriterien zur Aufnahme auf die Warteliste für Nierentransplantationen

Vielen nierenkranken Patienten, die bereits auf eine Dialysebehandlung angewiesen sind, ist eigentlich nicht klar, wie sie auf die Warteliste für eine Nierentransplantation kommen. Wie ist der Weg, bin ich überhaupt geeignet, wie lange dauert das Procedere und mit welcher Wartezeit habe ich zu rechnen sind wohl die häufigsten Fragen.

Wer könnte hier wohl besser Auskunft geben als Frau PD Dr. Antje Habicht, nephrologische Oberärztin im Transplantationszentrum der LMU? Wir sind sehr froh und dankbar, dass sie sofort zugesagt hat, einen Vortrag über diese Thematik im Rahmen unseres monatlichen Stammtisches zu halten.

IMG_3573Antje Habicht ging zuerst auf den eklatanten Rückgang der Transplantationen in den letzten Jahren ein, der in erster Linie auf den sogenannten Transplantationsskandal zurückzuführen ist.

Weiterlesen

Aktuelle Entwicklungen in der Nierentransplantation

Zu unserem Stammtisch am 21.02.2016 im Hotel zur Post in München-Pasing hatten wir auch diesmal wieder einen renommierten Experten eingeladen. Über aktuelle Entwicklungen in der Nierentransplantation berichtete. Prof. Dr. Stefan Thorban, Oberarzt und leitender Transplantationschirurg in der Chirurgischen Klinik und Poliklinik im Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München. Er zeigte zum Einstieg eine Folie mit der Gesamtzahl der transplantierten Organe von 1963 – 2014. Insgesamt wurden in diesem Zeitraum deutschlandweit 120.500 Organe transplantiert, davon 78.100 Nieren.

20160221_161753Die Hauptindikationen für eine Nierentransplantation sind eine zystische Nierenkrankheit, das chronisch nephritische Syndrom, eine chronische Nierenerkrankung, der primär insulinpflichtige Diabetes mellitus (Typ-1-Diabetes) sowie die hypertensive Nierenkrankheit. Derzeit stehen etwa 9000 Patienten auf der aktiven Warteliste für eine Nierentransplantation.

Weiterlesen

Dr. Angelika Eder von der DSO referiert über Voraussetzungen und Ablauf einer Organspende

Zu unserem Stammtisch am 19.04.2015 im Hotel zur Post in Pasing konnten wir als Referentin Frau Dr. Angelika Eder, die Oberkoordinatorin der DSO in München, gewinnen. Diesmal wurden unsere Mitglieder schriftlich zu dem Vortrag eingeladen. Wenn Frau Eder schon ihren Sonntag-Nachmittag für uns „opfert“, sollten wenigstens Zuhörer da sein. Nun die Überraschung: der Vortragssaal war bis zum letzten Platz gefüllt, so viele Mitglieder kommen sonst nur zur Weihnachtsfeier! Schon mal 1:0 für Angelika Eder.

011Die Referentin erklärte erstmal den Unterschied zwischen Lebendspende und postmortaler Spende. In erster Linie kommen für die Lebendspende die Nieren in Frage, aber auch Segmente der Leber bzw. ein Lungenflügel. Bei einer postmortalen Spende können grundsätzlich das Herz, die Leber, die Lunge, die Nieren, die Bauchspeicheldrüse und in seltenen Fällen auch der Dünndarm transplantiert werden.

Weiterlesen

Frohe Weihnachten 2014

Unseren Mitgliedern und Besuchern der Homepage wünschen wir eine besinnliche Adventszeit, frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr 2014.

Bilder von der Weihnachtsfeier unserer Selbsthilfegruppe:

Kochvergnügen mit Lerneffekt am 29.11.2014 – 3.Teil

Alle Jahre wieder… Auch dieses Jahr stand der Kochkurs, zu dem die Regionalgruppe München eingeladen hatte, unter dem Motto „Kochen – Essen – Genießen – Wohlfühlen“. Die Einladung richtete sich an nierenkranke Patienten und deren Angehörige und pünktlich um 10 Uhr begrüßte die Kursleiterin Irmgard Landthaler die Teilnehmer.

Frau Landthaler, die renommierte Ernährungsberaterin und Diätassistentin, ist seit etwa 40 Jahren im Bereich Ernährung für Nierenkranke tätig, eine bessere Expertin können wir uns nicht wünschen.

Bei der Einführung ging die Kursleiterin auf einige Grundsätze einer Ernährungstherapie bei Nierenerkrankungen ein:

  • Die Trinkmenge an die Urinausscheidung anpassen, um Blutdruckschwankungen und Ödeme zu vermindern.
  • Durch Kochsalzreduktion den Durst lindern, um somit die Blutdruckeinstellung zu unterstützen.
  • Den Kaliumspiegel im Normbereich halten, um Herzrhythmusstörungen zu verhindern.
  • Durch eine ausreichende Eiweiß- und Energieversorgung für einen guten Ernährungszustand und bessere Abwehrkräfte sorgen.
  • Durch optimale Phosphatwerte Knochenerkrankungen und Verkalkungen vermeiden.
  • Phosphatbindertherapie optimieren

Man unterscheidet grundsätzlich „gutes“ Phosphat, das in tierischen Lebensmitteln wie Fleisch, Fisch, Käse, Eiern und Wurst enthalten ist, von „schlechtem“ Phosphat, das vorwiegend anhand der Kennzeichnung (E-Nummern) in verpackter Ware zu erkennen ist. Meiden soll man Lebensmittel mit den E-Nummern E322, E338, E339, E340, E341, E343, E450 a, E450b, E450c, E540, E543, E544, E1410, E1412, E1413, E1414, E1442.

Die „alten Hasen“ unter den Dialysepatienten mögen jetzt sagen, alter Hut, das wissen wir doch alles. Falsch gedacht, man kann es nicht oft genug hören!

Grau ist alle Theorie, jetzt ging es ans Kochen. Wir sind einen Tag vor dem 1. Advent, da bietet sich ein vorweihnachtliches Menü geradezu an:

Kürbissuppe mit Kokosmilch

Schweinefilet mit Gorgonzolasoße, Quark-Spätzle und Rosenkohlblätter

Weihnachtliches Mandarinen-Tiramisu

Die Gruppe wurde in Teams eingeteilt und die Kochaufgaben entsprechend verteilt. Das Rezept für die Kürbissuppe mit Curry und Kokosmilch (stammt ursprünglich von Eckart Witzigmann, aber nicht weitersagen!) ist relativ einfach zum Nachkochen und soll Ihnen nicht vorenthalten werden:

Als Zutaten für 4-6 Portionen werden benötigt:

750g Kürbis (geschält und entkernt gewogen), 1 Zwiebel gewürfelt, 2 Knoblauchzehen, 1 Stück Ingwer (walnussgroß), 1 rote Paprika gewürfelt, Tomaten,1 Esslöffel Butter oder Olivenöl,1 Teelöffel Curry, 1 winzige Chilischote, 100g Frischkäse, 250ml Sahne, 500ml Wasser, etwas Gemüsebrühe, 1 kleine Dose Kokosmilch, Petersilie.

Die Zubereitung ist relativ einfach:

  1. Das Kürbisfleisch würfeln, die Zwiebel, die gehackten Knoblauchzehen und den zerkleinerten Ingwer mit Curry in der Butter andünsten.
  2. Das Kürbisfleisch, Paprika, Chilischote und gewürfelte Tomaten mit hinzugeben, kurz andünsten und mit Wasser ablöschen.
  3. Gemüsebrühe und Kokosmilch mit in den Topf geben und alles ca. 15 Minuten kochen.
  4. Alles mit dem Pürierstab fein pürieren, evtl. durch ein Sieb passieren.
  5. Zum Schluss die Sahne und den Frischkäse einrühren, mit Salz und Pfeffer abschmecken und die kleingehackte Petersilie zur Suppe hinzugeben.

Kurz vor dem Servieren kann man noch ein paar Tropfen Kürbiskernöl und geröstete Weißbrotwürfel darüber geben.

Punkt 12Uhr stand das Essen auf dem adventlich dekorierten Tisch. Alles hat köstlich geschmeckt, großes Lob an die „Kochteams“!

Irmgard Landthaler ging bei der Schlussbesprechung noch auf das wichtige Thema des Eiweißmangels bei Dialysepatienten ein. Bei einer Dialysebehandlung ist häufig der Abbaustoffwechsel erhöht, es entsteht eine katabole Stoffwechsellage, d.h. konkret, es wird mehr Energie verbraucht, als zugeführt. Empfohlen wird deshalb eine eiweißreiche Ernährung mit etwa 1,2g Eiweiß pro kg Körpergewicht. Nur haben eiweißreiche Lebensmittel oft auch viel Phosphat. Die Fa. Bodymed AG hat deshalb eiweißreiche Riegel (SANA-PRO NEPHRO) entwickelt, die bei relativ geringem Phosphatgehalt etwa 10g Eiweiß liefern. Frau Landthaler hatte einige Riegel zum Probieren mitgebracht. Interessant ist, dass dieses diätetische Lebensmittel auch verordnungsfähig ist.

Wir bedanken uns recht herzlich bei Irmgard Landthaler für die Organisation und Durchführung des Kochkurses, bei Eckard Bourquain von der RG München für die Vorbereitungsarbeiten und nicht zuletzt bei den Teilnehmern.

Ein großes Dankeschön geht an die Fa. Bodymed AG, die durch eine großzügige Spende diese Veranstaltung erst möglich gemacht hat.

Karl Votz-Siegemund

Grillfest Sommer 2014

Mitgliederversammlung 2014

Mitgliederversammlung am 03.05.2014 im Hotel Monarch Bad Gögging

Die Mitglieder der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V. wurden vom Vorstand zur Mitgliederversammlung 2014 eingeladen. Angereist waren insgesamt etwa 225 Personen, davon 210 stimmberechtigte.

Pünktlich um 15 Uhr eröffnete der Vorstand Max Kunkel die Versammlung und begrüßte die Gäste und Mitglieder.

Nachdem in den letzten Jahren der Schirmherr des Vereins, der bayerische Finanz- und Heimatminister Markus Söder, seine Grußworte über Videobotschaft verkünden ließ, kam er diesmal höchstpersönlich vorbei. Eine große Ehre!

Markus Söder erzählte in seiner kurzen persönlichen Rede, dass beide Elternteile Dialysepatienten waren und er sich deshalb auch für Nierenpatienten engagiere. In seiner Zeit, als Gesundheitsminister hat er sich stark für die Widerspruchslösung eingesetzt. Leider hat er sich aber nicht durchsetzen können, wobei er in diesem Zusammenhang auch wortwörtlich von Dummheit von Entscheidungsträgern und anderen sprach.

Max Kunkel bedankte sich für die klaren Worte und überreichte ihm als kleine Anerkennung fränkische Knödel, die der Minister schmunzelnd entgegennahm.

Prof. Dr. med. Carsten Böger vom Universitätsklinikum Regensburg berichtete über die extrem gesunkenen postmortalen Organspenden 2013. Erstmal gab es im letzten Jahr wieder unter 1000 Spender bundesweit. Verantwortlich für diese Extremsituation sei natürlich auch der „Transplantationskandel“, der einen Vertrauensverlust in die gesamte Transplantationsmedizin auslöste.

Mittlerweile haben aber die beteiligten Organisationen reagiert und hoffen somit Vertrauen zurück zu gewinnen. So gibt es neue Entscheidungsabläufe und durch das 6-8 Augenprinzip sei höchstwahrscheinlich eine Manipulation nicht mehr möglich. Die Prüfungskommission der Bundesärztekammer würde unangekündigte Kontrollen in den Zentren durchführen und jeder, dem irgendetwas Suspektes in diesem Zusammenhang auffällt, kann eine Meldung an eine anonyme Vertrauensstelle machen. Böger lobte auch die DSO, die einen hohen Aufwand betreibe um die Krise zu bewältigen. Viele Transplantationszentren versuchen die fehlenden postmortalen Spenden mit Lebendspenden zu kompensieren. In Regensburg liegt der Anteil der Lebendspenden derzeit bei über 50%! Dies könne nicht der richtige Weg sein.

Die Einführung der Widerspruchslösung wäre wohl ein Schritt in die richtige Richtung. Jedes Land mit dieser Regelung hat mehr Organspenden, z.T. dreimal so viel wie in Deutschland.

Das nächste Grußwort richtete der ANÖ-Präsident Erich Längle an das Auditorium. Er betonte die Wichtigkeit einer länderübergreifenden Zusammenarbeit und lobte das gute Verhältnis zwischen der Arge Niere Österreich und der IG Bayern.

Dietrich Oberdörfer, der Präsident des Vereins der Südtiroler Nierenkranken, verzichtete aus Zeitgründen auf ein Grußwort. Die Zeit war schon weit fortgeschritten und es standen noch viele Punkte auf der Tagesordnung.

Top 3 der Tagesordnung (diverse Formalitäten) konnte schnell erledigt werden und schon waren wir beim Bericht des Vorstands.

Max Kunkel ging auf die Finanzlage des Vereins ein und obwohl der Verein 2013 einen leichten Mitgliederschwund zu verzeichnen hatte, konnten die geringeren Mitgliedsbeiträge durch Zuschüsse leicht aufgefangen werden.

2014 sind sogar schon mehr Neuaufnahmen als Austritte zu verzeichnen.

Als größere Aktionen hat Kunkel die Umstellung auf SEPA erwähnt, die Hauptvorstandssitzungen in Regensburg, die bevorstehende Namensänderung, Treffen mit Vertretern der AOK-Bayern usw.

Es ist wohl kaum jemandem aufgefallen, dass der letzte DC etwas anders, nämlich farbiger aussah als früher. Durch die Vergabe des Druckauftrags an eine Online-Druckerei kann der Verein über 500 Euro pro Ausgabe sparen!

Abschließend erwähnte der Vorstand noch, dass Petra und Franz Nowy vom Bundesverband Niere e.V. mit der Ehrennadel ausgezeichnet wurden. So ein herausragendes Engagement für chronisch nierenkranke Patienten muss auch mal würdig belohnt werden. Gratulation!

Top 5 der Tagesordnung, Kassenbericht, bis Top 9, Genehmigung des Haushaltsplans werden in diesem Bericht übersprungen, hier gibt es nichts besonders Erwähnenswertes.

Fällig war die Neuwahl der Vorstandschaft. Max Kunkel wollte eigentlich nicht mehr kandidieren. Nachdem sich aber kein Nachfolger gefunden hatte, fiel allen ein Stein vom Herzen, als er sich doch noch „überreden“ ließ, wieder anzutreten. Die Kassiererin, Frau Hoffmann, schied auf eigenen Wunsch aus und dankenswerterweise stellte sich Brigitte Seemüller von der IG München als Kandidatin zur Verfügung. Die Wahlleitung übernahm souverän Ulli Rossner und der Rest ist schnell erzählt: alle Kandidaten ohne Gegenstimmen gewählt!

Der neue (alte) Vorstand:

Vorsitzender: Max Kunkel

Stellvertreter: Franz Nowy

Stellvertreter: Erich Stienen

Kassiererin: Brigitte Seemüller

Schriftführerin: Petra Nowy

Zwischendurch stellten sich die Aussteller, die ja eigentlich schon zum „Inventar“ der Mitgliederversammlungen gehören, vor:

Dialysereisen Dr. Berger, Mesogeios Nierenzentren, Kreta (Maria Melliou) und FMC-Feriendialyse, Antalya (Gülay Schöpf).

An den Ständen der Aussteller, konnten sich die Teilnehmer der MV mit Infomaterial versorgen.

Als Top 13 stand die geplante Namensänderung des Vereins auf der Tagesordnung. Der Antrag auf Änderung des Vereinsnamens auf „Landesverband Niere Bayern e.V.“ wurde einstimmig angenommen.

Dr. Steffen Uthoff von Fresenius Medical Care hat in seinem Grußwort das Thema Heim-Hämodialyse ausgewählt. Weltweit würden ca. 0,4% der Patienten mit dieser Behandlungsmethode versorgt. In Deutschland gibt es etwa 85000 Dialysepatienten, davon machen nur 650 Heim-Hämodialyse. Obwohl dieses Verfahren eigentlich nur Vorteile bringt, ist die Zahl der Heimdialysepatienten stetig gesunken. Zweifelsohne kommt diese Methode nur für einen Teil der Dialysepatienten in Frage. Es sei ein Anliegen von FMC, diesen Bereich der Dialyseversorgung zu unterstützen. So stellt die Firma den Heimdialysepatienten die neuesten Maschinen (5008 S) zur Verfügung. Geld würde damit nicht verdient, so Steffen Uthoff.

Einige Mitglieder werden sich schon mal gefragt haben, was macht denn überhaupt der Bundesverband Niere e.V. so?

Peter Gilmer, der Bundesvorsitzende, erklärte dann anhand von zwei Folien Aufgabenschwerpunkte und aktuelle Ziele des Bundesverbands.

Beispielsweise Sicherung der Qualität der Behandlung (QS-Management),Unterstützung des Patienten (Case-Management), „Bemündigung“ der Patienten durch Information, Mentoring und Begleitung, Netzwerkarbeit usw.

Als Ziele gab er an: Gründung eines Bundesinstituts zur Qualitätssicherung von Organtransplantationen, Patientenorientierte Berichterstattung, Substitutionsliste Medikamente usw.

Auf den ersten Blick etwas „kopflastig“, er konnte die einzelnen Punkte aber ganz gut erklären.

Peter Gilmer ging auch auf die desolate Organspendesituation in Deutschland ein, ist aber im Gegensatz zu Prof. Carsten Böger der Auffassung, dass auch eine Änderung der gesetzlichen Regelung hin zur Widerspruchslösung, nichts am Problem der wenigen Organspender ändern würde.

Die Kassenprüfer, Hr. Huber und Hans-Dieter Maier, stellten sich nicht mehr zur Wiederwahl und sind mit kleinen Präsenten unter großem Applaus verabschiedet worden.

Die Kandidatinnen Angela Dötsch von der RG Untermain und Monika Rotter-Mayr von der RG München wurden ohne Gegenstimmen gewählt.

Zum Schluss der Veranstaltung kam überraschenderweise Peter Gilmer nochmal auf die Bühne und kündigte eine Ehrung an:

Anne Kunkel ist vom Bundesverband Niere e.V. mit der Ehrennadel ausgezeichnet worden. Sie hat sich durch ihr Engagement und durch ihre Persönlichkeit in besonderer Weise um den Verband verdient gemacht. Helmut Bruhnke, von der RG Schwandorf Regenstauf, hielt eine kurze Laudatio.

Nicht unerwähnt bleiben darf ein Projekt der RG Würzburg, die zum dreißigjährigen Bestehen der Regionalgruppe einen Film produzierte. Dieser sehr informative Film, in dem Ulli Rossner als Moderator u.a. alle Behandlungsmöglichkeiten für Nierenkranke durch Fachleute erklären lässt, sollte eigentlich in der Pause der MV gezeigt werden. Durch die zeitliche Verzögerung ist die Vorführung unterbrochen worden und der Rest des Films lief dann nach dem Abendessen im Speisesaal.

Dieser Film soll den Regionalgruppen zur Verfügung gestellt werden, um ihn auf Veranstaltungen, in Dialysezentren und im Rahmen von Vorträgen usw. zeigen zu können.

Alles in allem wieder eine gelungene Veranstaltung, die sicher der guten Vorbereitung durch Max Kunkel und der Vorstandschaft der IG Bayern zu verdanken ist. Großes Lob!

Karl Votz-Siegemund

Körperliche Aktivität bei Nierenkranken sowie die Sache mit dem inneren Schweinehund

Für unseren Stammtisch am 13.04.2014 konnten wir Peter Kreilkamp von TransDia gewinnen, der einen sehr interessanten Vortrag über körperliche Aktivität bei nierenkranken Patienten hielt. TransDia ist übrigens ein Verein, der es sich in erster Linie zur Aufgabe gemacht hat, Transplantierte und Dialysepatienten wieder an Bewegung (Bewegung tut gut!) heranzuführen. Peter Kreilkamp weiß, wovon er spricht. Mit 18 Jahren wurde bei ihm bereits eine Nierenerkrankung festgestellt und mit 35 Jahren war ein Überleben ohne Dialysebehandlung nicht mehr möglich. Nach einigen Jahren Dialyse und einer zwischenzeitlich erfolgten Nierentransplantation ist er nun seit 2009 wieder auf die „Blutwäsche“ angewiesen und steht auf der Warteliste für eine Niere.

Ein Schwerpunkt des Vortrags war die Eigeninitiative jedes einzelnen. Was können wir selbst beeinflussen, dass es uns besser geht? Also beispielsweise Herausforderung statt Schicksal, regelmäßige körperliche Aktivität usw.

Für einen Einstieg in den Sport ist es (fast) nie zu spät! Eine Sporttherapie ist sogar während der Dialysebehandlung möglich, wenn ein Bett-Ergometer zur Verfügung steht.

Das neue Verhalten muss zur Selbstverständlichkeit und wie z.B. das Zähneputzen, ritualisiert werden. Zudem soll ein gesundes Verhalten eine möglichst hohe emotionale Wertigkeit bekommen, so Kreilkamp.

Alles schön und gut aber für Sport bin ich doch nun wirklich zu alt oder zu krank, mag jetzt der eine oder andere Zuhörer gedacht haben. Außerdem ist Bewegung bei unserem schlechten Wetter ja sowieso verboten, da hole ich mir eine Lungenentzündung. Beliebt ist auch die Ausrede: „mein Arzt hat gesagt, als Transplantierter muss man sich schonen!“.

Diese „Ausweichmanöver“ haben mit dem sogenannten inneren Schweinehund zu tun, wie uns der Referent erklärt. Es mag wohl bequemer sein, den ganzen Tag auf dem Sofa zu sitzen, vorwärts bringt einem dieses Verhalten allerdings nicht. Viele Dialysepatienten, die auf der Warteliste stehen, denken nicht daran, dass man bei einer durchschnittlichen Wartezeit von etwa 8 Jahren fit für eine Transplantation bleiben muss!

Transplantierte Patienten haben ein großes Interesse, ihr Organ lange zu behalten. Körperliche Aktivität kann das Organüberleben positiv beeinflussen. Nicht zuletzt hat man auch eine gewisse Verpflichtung gegenüber dem Spender.

Zusammenfassend kann man sagen, dass die positiven Auswirkungen einer körperlichen Aktivität auf der Hand liegen:

  • Erhaltung bzw. Wiedergewinnung der körperlichen Leistungsfähigkeit
  • Senkung des Blutdrucks, der Pulsfrequenz, des Körpergewichts usw.
  • Stärkung des Selbstbewusstseins
  • dadurch Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität

Der Referent hatte ein Theraband dabei und zeigte ein paar leichte Übungen, die nun wirklich jeder nachmachen kann.

Der Schreiber dieser Zeilen betrachtet seit dem Vortrag den Ergometer, der im Gästezimmer steht und ein verstaubtes Dasein führt, mit anderen Augen. Das Gerät muss befreit werden und darf bald auf Wiederinbetriebnahme hoffen!

Wenn da nicht der, genau der innere Schweinehund…..

Mittlerweile ist der erste Schritt getan, der Stecker ist schon in der Steckdose und so muss es weitergehen!

Peter Kreilkamp schloss seinen Vortrag mit einem Zitat von Sebastian Kneipp:

Gesundheit bekommt man nicht im Handel, sondern durch den Lebenswandel.“

Herzlichen Dank an Peter Kreilkamp für seinen Vortrag und sein Engagement.

Karl Votz-Siegemund