Selbsthilfe Nierenkranke München
Am 1. Juni war Tag der Organspende. Deutschlandweit gingen Menschen für die Organspende auf die Strasse. So auch wir!
Der Infostand mit vielen Materialien zum Thema Organspende in der Neuhauser Straße
Viele Interessierte kamen und suchten das persönliche Gespräch
Ein toller Standort bei schönstem Kaiserwetter im Schatten der Platanen. Das Team der IG München bei der Arbeit.
Wie jedes Jahr im Januar gab die DSO die vorläufigen Organspendezahlen für das vorhergehende Jahr bekannt: 2016 haben in Deutschland nur 857 Menschen Organe nach Ihrem Tod gespendet. Das ist der absolute Negativrekord! Eigentlich hatte man ja gedacht, nach dem sogenannten „Transplantationsskandal“ wäre wieder Vertrauen aufgebaut worden und das Blatt würde sich zum Besseren wenden. Falsch gedacht! Es ist ja nicht so, dass nichts passiert wäre seit Aufdeckung der Listenmanipulationen. So wurde das Transplantationsgesetz mehrfach modifiziert, das sogenannte Sechs-Augen-Prinzip wurde eingeführt, alle Transplantationszentren werden mindestens einmal in drei Jahren unangemeldet überprüft, auch sind Wartelistenmanipulationen mittlerweile strafbar und können mit Freiheitsstrafe belegt werden usw..
Scheinbar haben diese vertrauensbildenden Maßnahmen nichts gebracht. Über 10.000 Patienten stehen in Deutschland weiterhin auf den Wartelisten und warten dringend auf ein Spenderorgan. Drei davon sterben täglich!
Nationaler Tag der Organspende am 04.06.2016 in München
„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Unter diesem Motto stand dieses Jahr der nationale Tag der Organspende, der am 04.06.2016 in München stattfand. Seit 1983 informieren Selbsthilfeverbände wie beispielsweise der Bundesverband Niere e.V., jeweils am ersten Samstag im Juni, über das Thema Organspende und Organtransplantation.
Dieses Thema gehört zweifelsfrei in die Mitte der Gesellschaft und dankenswerterweise wurde von der Stadt München auch der Marienplatz, also die Stadtmitte, für dieses Ereignis zur Verfügung gestellt.
Anlässlich des 132. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie fand am 29.04.2015 im Hofgarten ein „Organspendelauf“ statt. Diese Veranstaltung sollte auf die missliche Organspendesituation in Deutschland aufmerksam machen. 11000 Patienten stehen auf der Warteliste für ein lebensrettendes Organ, die Bereitschaft der Bevölkerung Organe nach dem Tod zu spenden, sinkt aber immer weiter ab. Nach Aussage des Veranstalters hatten sich über 350 Läuferinnen und Läufer für diesen Lauf angemeldet. Aufgrund behördlicher Auflagen konnten aber nur 250 Teilnehmer berücksichtigt werden. Die Laufstrecke betrug ca. 4,8 km, die Strecke konnte einmal oder zweimal durchlaufen werden. Im Mittelpunkt sollte nicht das Tempo oder der Wettkampf stehen sondern das gemeinsame Laufen für eine gute Sache. Natürlich entwickelten einige Teilnehmer auch sportlichen Ehrgeiz und versuchten manchmal noch auf den letzten Metern, die Konkurrenten abzuhängen.
„Wann ist der Mensch tot?“ Die Debatte um Hirntod und Organspende
Zu dieser Veranstaltung hatten der Bürger- und Patientenverband „Gesundheit Aktiv, anthroposophische Heilkunst e.V.“ sowie der „Gesundheitsladen München e.V.“ eingeladen. Dank Internet kann man sich als Besucher ja schon mal entsprechende Infos über die einladenden Organisationen bzw. Vereine und auch über die Vortragenden Dott. Paolo Bavastro und Prof. Dr. med. Josef Briegel vom Klinikum Großhadern einholen. Für Paolo Bavastro, Internist und Kardiologe, Vertreter der anthroposophischen Medizin ist der Hirntod nicht der Tod des Menschen. Als „Freund“ der Transplantationsmedizin kann man ihn also nicht bezeichnen. Josef Briegel ist Intensivmediziner und Anästhesist sowie der Transplantationsbeauftragte im Klinikum Großhadern.
Nach den vorläufigen Zahlen der DSO ist der Negativtrend bei den Organspenden noch nicht gebrochen. 2014 wurden deutschlandweit 3169 Organe transplantiert, 2013 waren es noch 3248.
Wundern braucht man sich darüber nicht.
Die Negativschlagzeilen über Organspende und Transplantation reißen nicht ab. Kaum ist medial etwas Ruhe eingekehrt, berichteten kürzlich verschiedene Zeitungen über den Prozess gegen einen ehemaligen Oberarzt im Krankenhaus rechts der Isar. Er soll in den in den Jahren 2009 und 2010 Blutwerte von drei Patienten auf der Warteliste manipuliert und ihnen somit eine bessere Ausgangsposition für eine Lebertransplantation verschafft haben. Wenig hilfreich war sicher auch das Bekenntnis eines Auslandskorrespondenten, der sich vor etlichen Jahren eine Niere von einem Afrikaner gekauft hat und darüber ein Buch veröffentlichte.
Bundesweiter „Trendsetter“ im Verbreiten von Nachrichten, die der Transplantationsmedizin bzw. der Organspende schaden, ist sicher die Süddeutsche Zeitung mit ihren Redakteuren Christina Berndt und Werner Bartens. Irgendwie hat man das Gefühl, dass Christina Berndt nur darauf lauert, der Transplantationsmedizin eins „auszuwischen“. Ein Ziel dieser Redakteure ist erreicht: die Spenderzahlen gehen stetig zurück, die Patienten versterben auf den Wartelisten. Die Schicksale dieser bedauernswerten Menschen werden in keinem einzigen Artikel der SZ erwähnt. Transplantationsmedizin ist für die SZ wohl „Teufelswerk“! Um hier keinen falschen Zungenschlag hinein zu bekommen: Gesetzesverstöße müssen verfolgt und entsprechend geahndet werden, ohne wenn und aber.
Der eigentliche Skandal ist aber doch, dass es in Deutschland zu wenige Spender gibt. In Ländern, wo die Widerspruchslösung geltendes Recht ist, z.B. in Spanien oder Österreich, warten Organempfänger wesentlich kürzer auf das ersehnte Organ, als in diesem Land. Spanien ist in Europa führend mit 36 Spendern pro 1 Million Einwohner, in Österreich spenden 24 und in Deutschland ungefähr 12.
Politiker, Ethiker, Theologen usw. begründen diesen Zustand immer mit dem gleichen Argument: bei uns ist die Widerspruchslösung nicht durchsetzbar! Warum eigentlich nicht? Ein Grund ist, dass mit diesem Thema keine Wahlen zu gewinnen sind. Die hier Beteiligten: Kranke, Angehörige, Freunde usw. stellen einfach ein zu geringes Stimmenpotential dar. Sehr wohl könnte man unter Umständen aber eine Wahl verlieren. Man stelle sich vor, es wird bei einem Hirntodprotokoll eine Kleinigkeit vergessen zu notieren, wie es schon passiert ist. Sofort „stürzt“ sich Frau Berndt von der SZ auf diesen Umstand und schreibt einen Artikel mit dem Tenor, der Hirntod wird meist nicht korrekt diagnostiziert, die Organspender leben bei der Spende noch. Wenn sich jetzt ein Politiker von der Partei X oder Y vorher für die Widerspruchslösung und pro Organspende stark gemacht hätte, käme er nun in Teufels Küche und wäre evtl. seinen Wahlkreis los. Somit lehnt sich hier keiner groß aus dem Fenster.
Gibt es überhaupt noch einen Lichtblick für die Transplantationsmedizin und die Organspende?
Der Autor dieses Artikels sieht nicht den berühmten Silberstreif am Horizont, sondern ist pessimistisch eingestellt. Woher sollen denn Änderungen kommen? Die Politik interessiert sich nicht dafür, die unmittelbar Beteiligten, auch wenn sie in Selbsthilfegruppen o.ä. organisiert sind, haben so gut wie keinen Einfluss. Die DSO versucht mit der Implementierung von Transplantationsbeauftragten in den Kliniken die Lage zu verbessern. Bisher aber auch nur mit mäßigem Erfolg.
Am 17.04.2015 ist eine Podiumsdiskussion in München mit dem Thema „Wann ist der Mensch tot?“
-Die Debatte um Hirntod und Organspende-
Mit Dott. Paolo Bavastro, der die These vertritt, dass der Hirntod nicht der Tod des Menschen ist und die Organspender sozusagen lebendig „ausgeschlachtet“ werden. Erfahrungsgemäß können solche Transplantationsgegner das Publikum relativ leicht auf ihre Seite ziehen. Berichte vom Leid und der Verzweiflung von Betroffenen, die auf der Warteliste für Organe stehen, und deren Angehörigen werden bei solchen Veranstaltungen ignoriert.
Wie heißt es in Bertholt Brechts „Der gute Mensch von Sezuan“: Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen, den Vorhang zu und alle Fragen offen.
Karl Votz-Siegemund
Als Herrn Spangler 1984 eine Niere transplantiert wurde, lag die durchschnittliche Organüberlebenszeit bei etwa 5-6 Jahren. Zu diesem Zeitpunkt haben wohl nur sehr optimistische Visionäre daran geglaubt, dass Patienten 30 Jahre und länger mit einem transplantiertem Organ überleben können. Alois Spangler ist einer davon und feiert in diesem Jahr sein 30-jähriges Nieren-Jubiläum. Grund genug für die Regionalgruppenleitung München und Umland (Brigitte Seemüller und Karl Votz-Siegemund) sich mit einem kleinen Präsent aufzumachen und Herrn Spangler und seine Frau zu besuchen. Beim herzlichen Empfang waren wir sehr überrascht -wir wußten ja, wie alt Herr Spangler ist- einen agilen und wirklich gesund aussehenden Senioren anzutreffen. Frau Spangler hatte schon den Kaffeetisch gedeckt und im Gespräch konnten wir anhand der erzählten Geschichten und Episoden einen Eindruck vom Leben der Familie Spangler gewinnen.
Herr und Frau Spangler und Frau Brigitte Seemüller
Vorbelastet durch eine familiäre Disposition (einige Familienmitglieder von Alois Spangler waren auch nierenkrank) mußte er ab 1982 mit der Dialyse behandelt werden. Damals war er 50 Jahre alt. Bereits 1 ½ Jahre später erhielt er eine Niere eingepflanzt, die bis heute funktioniert. Der gelernte Möbelschreiner, wechselte als Fahrer für die höheren Dienstränge 1966 zur Bundesvermögensverwaltung. Innerhalb der Behörde bekam er 1971 dann eine gute Stelle im Büro angeboten. wo er als Dialysepatient und Nierentransplantierter bis zur Rente arbeiten konnte.
Herr Spangler war auch ehrenamtlich für unseren Verein tätig und ihm wurde 2001 die Ehrennadel der Regionalgruppe München verliehen. Da sieben Geschwister von Marianne Spangler nach dem Krieg in die USA ausgewandert sind, wurden diese von dem Ehepaar auch besucht. Sie zeigten uns Fotos und ließen uns so auch an den Amerikaaufenthalten teilhaben. Heute gehen Reisen nicht mehr zu einem anderen Kontinent sondern eher in die Oberpfalz, wo Alois Spangler auch ursprünglich herkommt. Dort haben sie sich ein Wochenendhaus auf einem schönen Gartengrundstück gebaut und genießen dort die Ruhe, wenn sich nicht gerade Besuch zum Grillen usw. ansagt.
Herr Spangler
Es soll nicht verschwiegen werden, dass es mit einem transplantierten Organ auch Probleme gibt. Vor allem die letzten zwei Jahre, so Herr Spangler, waren nicht einfach und Infekte bzw. Operationen mit anschließenden längeren Krankenhausaufenthalten machten das Leben beschwerlich. Mittlerweile sind diese „Steine“ wieder weitestgehend aus dem Weg geräumt und das Leben geht weiter.
Wir haben beim Besuch den Eindruck gewonnen, dass die positive, optimistische Lebenseinstellung von Herrn Spangler ihm über viele Hürden hinweggeholfen hat. Nicht zuletzt aber spürten wir beim Ehepaar Spangler, das seit 1957 verheiratet ist, immer noch eine Harmonie und den liebevollen Umgang miteinander. Wie beide erwähnten, ist eine gute Partnerschaft eigentlich der Schlüssel zur Bewältigung schwerer Probleme.
Wir wünschen Alois Spangler viele weitere Jahre mit relativ gut gehender Gesundheit, dass auch Marianne Spangler ihre Gesundheit und Kraft erhält, um ihren Mann in hoffentlich nicht so bald wiederkommenden schwierigen Zeiten unterstützen zu können und beiden noch viele sorgenfreie Aufenthalte im Wochenendhaus in der Oberpfalz.
Dr. Karl Votz-Siegemund
Die Regionalgruppe München mit Infostand beim Blut- und Organspendetag von donAIDe
Zehn Studierende des Bachelor-Studiengangs Internationale Wirtschaftskommunikation an der Hochschule für Angewandte Sprachen (SDI München) organisierten am 04.11.2014 einen Blut- und Organspendetag.
Der Name des gemeinnützigen Wohltätigkeitsprojekts „donAIDe“ setzt sich übrigens aus den englischen Begriffen „donate“ und „aide“ (Spenden und Helfen) zusammen. Unter genau diesem Motto „Spenden und Helfen“ stand in diesem Jahr der Projekttag. Marina Hirschberger und Emily Arnold, die Projektleiterinnen und ihr Team nahmen die katastrophalen Organspendezahlen der letzten zwei Jahre zum Anlass um über Organspende aufzuklären, die Besucher anzuregen einen Organspendeausweis auszufüllen oder zumindest Infomaterial mit nachhause zu nehmen. Zu diesem Zweck hat Frau Hirschberger Kontakt mit der Regionalgruppe München aufgenommen und uns gebeten, sie mit einem Infostand bzw. Vortrag zu unterstützen.
Bei solchen Aktionen sind wir natürlich immer mit viel Herzblut dabei. Eckard Bourquain, im Verein zuständig für die Organspende sowie Karl Votz-Siegemund, der sich um die Öffentlichkeitsarbeit kümmert, übernahmen die Standbetreuung. Karl Votz-Siegemund referierte über „Organspende und Transplantation“ und zeigte am Ende seines Vortrags einen Ausschnitt aus dem Film „Endlich wieder Spaß am Leben“. Dieser Film berichtet über das Schicksal von Jugendlichen, die so schwer erkrankt sind, dass sie nur mit einem gespendeten Organ überleben können.
Die beiden anderen Hauptthemen dieses Projekttages waren die Blut- und Knochenmarksspende. Das Rote Kreuz rückte mit einem großen Blutspendeteam an. Innerhalb kürzester Zeit standen 12 Liegen im Raum und die Mitarbeiter warteten sehnsüchtig auf die Spender. Am Ende des Tages hatten dann doch über 60 Personen Blut gespendet. Robert Schneider, der Gebietsreferent beim Bayerischen Roten Kreuz, hatte sich etwas mehr erwartet, war aber dann doch zufrieden und lobte das Engagement der Studentinnen.
Von der Stiftung „Aktion Knochenmarkspende“ hielt Verena Spitzer einen Vortrag mit dem Titel: „Deine Stammzelle rettet Leben“. Als ehemalige Leukämie-Patientin konnte sie eindrucksvoll schildern, wie man mit einer Knochenmarksspende tatsächlich Leben retten kann. Am Stand der Stiftung bestand die Möglichkeit, sich typisieren zu lassen, was auch rege genutzt wurde.
Ebenfalls vertreten waren die LeukämieHilfe München e.V. sowie gleich neben unserem Stand Angela Ipach und Evelyn Hug von Junge Helden e.V.
Junge Helden e.V. wurde ursprünglich von Claudia Kotter gegründet, die an Sklerodermie erkrankt war und nach der lang ersehnten Lungentransplantation verstarb. Der Verein, der sehr medienstark für Organspende wirbt, hat viele prominente Mitstreiter und Förderer, wie beispielsweise den Schauspieler Jürgen Vogel, die Moderatorin Minh-Khai-Phan-Thi, Klaas Heufer-Umlauf, Max Herre, Benno Fürmann u.a.
An unserem Infostand war einiges los, wir haben viele interessante Gespräche geführt und schließlich etwa 70 Organspendeausweise ausgegeben. Die meisten davon wurden gleich am Stand ausgefüllt und wir haben sie laminiert.
Das donAIDe-Team mit Schirmherrin, Frau Prof. Pinar Salamanca
Großes Lob für das gesamte donAIDe-Team für ihr herausragendes gesellschaftliches und soziales Engagement. Es berührt einen schon, wenn sich in der heutigen Zeit junge Studentinnen für soziale Themen einsetzen, die die Mehrheit der Bevölkerung als „Stimmungskiller“ ansehen. Mit offensichtlich zunehmender Individualisierung kann man solche Projekte nicht hoch genug einschätzen, also: Daumen hoch nach oben, donAIDe muss man loben!
Katastrophale Situation für potentielle Organempfänger
Am 15.01.2014 meldete die DSO (Deutsche Stiftung Organtransplantation) in einer Pressemitteilung: „Nach dem starken Rückgang der Organspenden in 2012 hat sich diese dramatische Entwicklung in 2013 noch weiter verschärft. Die Zahl der Organspender ist bundesweit um 16,3 Prozent von 1.046 Spender in 2012 auf lediglich 876* gesunken. Dies entspricht einem Durchschnitt von 10,9 Spendern pro eine Million Einwohner, in 2012 waren es noch 12,8 Spender pro eine Million Einwohner“.
Für Patienten, die auf der Warteliste für Organe stehen, ist diese Situation mehr als dramatisch. Man kann davon ausgehen, dass etwa 1000 Patienten pro Jahr auf dieser Warteliste versterben, weil kein passendes Organ zur Verfügung steht. Als Grund für den Rückgang wird nun meist der sogenannte „Transplantationsskandal“ genannt. In vielen Medien wird auch von einem „Organspendeskandal“ gesprochen, was eigentlich Blödsinn ist und die Organspender diskreditiert. Sicherlich haben die Manipulationen der Warteliste durch einige wenige Transplantationsmediziner das Vertrauen der Bevölkerung in die gerechte Vergabe von Organen massiv untergraben. Fakt ist aber auch, dass es sich doch mehr oder weniger um Einzelfälle handelte, 99 % aller Transplantationen sind regelhaft verlaufen. Alle verdächtigen Fälle wurden mittlerweile von Expertenkommissionen überprüft und ein beteiligter Arzt muss sich derzeit vor Gericht verantworten. Zu einer Verurteilung kam es bisher noch nicht.
Der eigentliche Skandal besteht somit nicht darin, dass einige Patienten auf der Warteliste nach oben getrickst wurden, sondern in der skandalös geringen Zahl der Organspenden!
Als Hauptursache für unsere bescheidene Organspendebilanz sehe ich die gesetzliche Regelung. Während in Ländern mit der sogen. Widerspruchslösung die Spenderzahlen erheblich größer und dementsprechend die Wartelisten entsprechend kürzer sind, wird Deutschland mit ca.10 Spendern pro einer Million Einwohner bald das Schlusslicht in Europa sein. So darf und kann es nicht weitergehen. Von den zuständigen Politikern und Entscheidungsträgern hört man in diesem Zusammenhang nur immer die selben Floskeln: „eine Widerspruchslösung ist bei uns nicht durchsetzbar“ oder „wir Deutsche sind da noch nicht soweit“ , „so etwas kann man den Leuten nicht zumuten“ usw.. Ich frage mich hier wirklich: Was unterscheidet uns denn von unseren Nachbarländern Österreich, Belgien, Spanien um nur ein paar Länder zu nennen, die die Widerspruchslösung praktizieren?
Nachdem zum 01.11.2012 das Transplantationsgesetz von der bis dahin geltenden erweiterten Zustimmungslösung hin zur Entscheidungslösung modifiziert wurde, haben nun die Krankenkassen und andere Stellen die Aufgabe, die Bevölkerung über Organspende und Transplantation aufzuklären. Dabei soll jeder Bürger auch befragt werden, ob er Organspender sein möchte. Wie ich beispielsweise in entsprechenden Foren im Internet lesen konnte, empfinden viele diese Aufforderung, sich zu entscheiden schon als große Zumutung und Belästigung und werfen die Informationsbroschüre mit Organspendeausweis sofort in den Papierkorb. Keiner denkt in diesem Moment vermutlich daran, wie schnell er selber so krank werden kann, dass er nur mit einem gespendetem Organ überleben kann?
Eine Verpflichtung sich zu entscheiden besteht übrigens nicht! Das wäre ja wieder unzumutbar.
Die Israelis haben hier einen pragmatischen Weg gefunden, indem sie Bürger, die einer evtl. Organspende zustimmen auch bei einer eventuell notwendigen Organtransplantation bevorzugen.
Was können wir Betroffenen selber tun, um die Situation zu verbessern?
Ein Anfang wäre schon, wenn alle Betroffenen die Selbsthilfegruppen und Interessengemeinschaften unterstützen würden, die sich für die Organspende einsetzen und auch selbst nach Möglichkeit mithelfen würden. Dies kann beispielsweise durch aktive Mitarbeit bei Infoständen am Tag der Organspende, Verteilen von Organspendeausweisen usw. geschehen. Wer das nicht möchte, sollte wenigstens passives Mitglied werden. Wenn man als Verband mit vielen Mitgliedern gegenüber Entscheidungsträgern auftritt, hat das natürlich gleich mehr Gewicht.
Im Gespräch mit Verwandten, Freunden, Nachbarn usw. sollten wir alle die dramatische Situation der Organspende thematisieren. Vielleicht überlegt sich dann der eine oder andere doch noch, nach dem Tod seine Organe zur Verfügung zu stellen? Das ist alles sehr anstrengend und nicht gerade populär. Aber, wir können dabei nicht viel verlieren, eigentlich nur gewinnen. In der Geschichte der „Bremer Stadtmusikanten“ heißt es: „etwas Besseres als den Tod, finden wir allemal“. Genau so ist es!
Europas größte internationale Phamazeutische Fachmesse fand dieses Jahr vom 10.10.2012 bis zum 13.10.2012 wieder in München statt. Düsseldorf und München wechseln sich bei der Expopharm als Messestandorte jährlich ab, so dass München erst wieder 2014 dran ist.
Infostand betreut von Petra Baumgarten von der IG München
Die ABDA (Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände) bzw. die Werbe- und Vertriebsgesellschaft Deutscher Apotheker mbH gibt verschiedenen Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen kostenlos die Möglichkeit, sich mit einem Infostand zu präsentieren.
Wir von der IG München nutzten diese Gelegenheit, um für Organspende zu werben.
Hauptbesuchergruppen bei dieser Pharmazeutischen Fachmesse sind Apotheker, PTA´s, Pharmaziestudenten usw.
Da Apothekenmitarbeiter meist gut über das Thema Organspende und Transplantation informiert sind, waren sie eigentlich in erster Linie an Infomaterial und Organspendeausweisen zum Auslegen in der Apotheke interessiert. Für diesen Zweck hatten wir ein Bestellformular vorbereitet, mit dem man größere Mengen direkt bei der BZgA bestellen kann. Gut angenommen wird immer das Angebot, den persönlichen Organspendeausweis zu laminieren. Leider haben wir keine Strichlisten gemacht. Grob geschätzt sind innerhalb der vier Tage sicher einige hundert Ausweise eingeschweißt worden. Die Standbetreuung haben dieses Jahr übernommen: Brigitte Seemüller, Brigitte Günter, Petra Baumgarten, Eckard Bourquain, Erich Stienen und Karl Votz-Siegemund.
Infostand betreut von Petra Baumgarten von der IG München
Wenn man den Erfolg der Messe an der Menge verteilten Infomaterials und Organspendeausweisen messen möchte, so können wir mehr als zufrieden sein. Wo hat man sonst schon die Gelegenheit so viele Personen mit der nicht gerade einfachen Thematik zu konfrontieren?
Wir bedanken uns bei der ABDA für den kostenfreien Platz auf der Messe und freuen uns bereits auf die Expopharm 2014.