RICHTIG. WICHTIG. LEBENSWICHTIG.

Nationaler Tag der Organspende am 04.06.2016 in München

„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Unter diesem Motto stand dieses Jahr der  nationale  Tag  der Organspende, der am 04.06.2016 in München stattfand.  Seit 1983 informieren Selbsthilfeverbände wie beispielsweise der Bundesverband Niere e.V., jeweils am ersten Samstag im Juni, über das Thema Organspende und Organtransplantation.
Dieses Thema gehört zweifelsfrei in die Mitte der Gesellschaft und dankenswerterweise wurde von der Stadt München auch der Marienplatz, also die Stadtmitte, für dieses Ereignis zur Verfügung gestellt.
Die Veranstaltung startete mit einem ökumenischen Dankgottesdienst in der Heilig-Geist-Kirche. Hier war das Motto: „Die Liebe hört niemals auf“. 1. Korinther 13,8.
Pünktlich um 12:15 Uhr eröffnete der aus dem Fernsehen bekannte Moderator Dennis Wilms das Bühnenprogramm zum Tag der Organspende. Es folgten Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe, die bayerische Staatsministerin für Gesundheit und Pflege Melanie Huml, der zweite Bürgermeister der Stadt München Josef Schmid, der Präsident der bayerischen Ärztekammer Dr. Max Kaplan , die Leiterin der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung Dr. Heidrun M. Thaiss, die Vorstände der Deutschen Stiftung Organtransplantation Dr. Axel Rahmel und Thomas Biet und als Vertreterin der Patientenverbände Jutta Riemer von Lebertransplantierte Deutschland e.V. . Sie alle sprachen ihre Grußworte.


Bei der anschließenden Aktion „Geschenkte Lebensjahre“ erhielt jeder anwesende Organempfänger ein Schild mit der Anzahl von Jahren seit der Transplantation. Die Transplantierten gingen dann mit den Schildern auf die Bühne und zeigten sie fürs Publikum hoch.  Die Jahre wurden zusammengezählt und es kamen insgesamt 882  „geschenkte Lebensjahre“ raus. Diese Aktion gibt es nun seit ein paar Jahren und im Vergleich zu den anderen Städten kam München immerhin auf den zweiten Platz. Nur Stuttgart hatte 2014 mit 976 „geschenkten Lebensjahren“ mehr zu bieten.
Insgesamt waren 23 Verbände bzw. Organisationen auf dem Marienplatz vertreten und die Besucher konnten sich in den Infozelten ausführlich über Organspende und Transplantation kundig machen. Stellvertretend für alle anderen Organisationen sollen hier die Deutsche Stiftung Organtransplantation, der Bundesverband Niere e.V., der Bundesverband der Organtransplantierten e.V., die Lebertransplantierten Deutschland e.V., Transdia, die Reha Fachklinik Bad Heilbronn und die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung genannt werden.
Die Regionalgruppe München hatte übrigens einen gemeinschaftlichen Stand zusammen mit dem Bundesverband Niere e.V.
Sehr erfreulich war, dass relativ viele Mitglieder dem Aufruf von Franz Novy in der Mitgliederversammlung des Landesverbandes Niere-Bayern e.V. 2016 gefolgt sind und nach München kamen. Es ist immer wieder schön, wenn man bekannte „Gesichter“ am Infostand begrüßen darf.
Ein bunt gestecktes Rahmenprogramm mit nationalen und internationalen Künstlern und Gruppen sollte natürlich Aufmerksamkeit erregen und auch Passanten an die Pavillons „locken“. So traten Sydney Youngblood, Mary Roos, Claudia Jung,  Die Dandys, Bernie Paul und Die Hot Banditoz auf. Dazwischen gab es auf der Bühne insgesamt sechs Gesprächsrunden mit unterschiedlichen Teilnehmern, wie z. B. mit Melanie Huml, Prof. Dr. mult. Eckard Nagel, Professor an der Uni Bayreuth, Jutta Riemer,  Dr. Doris Gerbig, Chefärztin Nephrologie, Fachklinik Bad Heilbrunn und Peter Kreilkamp von Transdia.
Hermann Gröhe, Melanie Huml, Eckard Nagel, Axel Rahmel und Bernhard Seidenath besuchten dann auch jedes Infozelt und es gab Gelegenheit zu einem kurzen Gespräch bzw. gemeinsamen Foto.
Um 18 Uhr beendete Dennis Wilms die Veranstaltung mit einem großen Dankeschön an alle Beteiligten.

Fazit und Kommentar:
Die Veranstaltung war zweifelsfrei sehr professionell organisiert.  Im Vorfeld haben auch verschiedene Medien über den Tag der Organspende berichtet und vor Ort war der Bayerische Rundfunk mit einem Fernsehteam. Bis heute fehlen mir aber weitere Presseberichte vom Tag oder Nachbetrachtungen.   Wie viele Besucher es tatsächlich waren, kann sehr schlecht beurteilt werden, da durch die stehenden Infozelte es nur eine breite Gasse für die Passanten gab und ja alle an den Pavillons vorbei mussten. Dabei sind natürlich viele erstmal durch die Musikdarbietungen angelockt worden. Wir von der Regionalgruppe München konnten viele interessante Gespräche führen und sogar vier neue Mitglieder gewinnen. Auf jeden Fall hat sich jeder Beteiligte große Mühe gegeben, dass es ein erfolgreiches Ereignis wird.  Dafür herzlichen Dank! Wenn es durch diese Mega-Veranstaltung auch nur zu einer Organspende kommt und ein Patient gerettet werden kann, hat sich das Ganze schon rentiert. Etwas enttäuscht war ich von den Statements der Kirchenvertreter. Soweit ich mich erinnern kann, war es Ende der Neunziger Jahre noch Konsens, dass Organspende eine Christenpflicht ist,  zwischenzeitlich ist man leider davon abgekommen. Nunmehr wird die individuelle Entscheidung über alles gestellt und wenn man auch nicht spenden möchte, so sei man moralisch trotzdem auf der sicheren Seite. In einem persönlichen Gespräch mit der Stadtdekanin Barbara Kittelberger wurde mir diese Auffassung nochmal bestätigt. Ich hatte nämlich vorgeschlagen, dass, wenn jemand nicht spenden möchte, derjenige dann benachteiligt werden müsste, wenn er selber mal ein Organ bräuchte. Das wäre ethisch nicht vertretbar, so Barbara Kittelberger. Mittlerweile fordern ja auch die katholischen Bischöfe eine enge Zustimmungslösung. Hier waren wir auch schon mal weiter. Auch der Vertreter der Islamischen Mitbürger stellt die Entscheidung jedem frei.  Da kann man sich schon fragen, wozu eine Religionsgemeinschaft Führungspersönlichkeiten braucht, die nicht führen sondern ihren Schäfchen nur sagen: „Macht, was Ihr wollt.“

Organspendelauf am 29.04.2015 „Lauf gegen die Zeit“

Anlässlich des 132. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie fand am 29.04.2015 im Hofgarten ein „Organspendelauf“ statt. Diese Veranstaltung sollte auf die missliche Organspendesituation in Deutschland aufmerksam machen. 11000 Patienten stehen auf der Warteliste für ein lebensrettendes Organ, die Bereitschaft der Bevölkerung Organe nach dem Tod zu spenden, sinkt aber immer weiter ab. Nach Aussage des Veranstalters hatten sich über 350 Läuferinnen und Läufer für diesen Lauf angemeldet. Aufgrund behördlicher Auflagen konnten aber nur 250 Teilnehmer berücksichtigt werden. Die Laufstrecke betrug ca. 4,8 km, die Strecke konnte einmal oder zweimal durchlaufen werden. Im Mittelpunkt sollte nicht das Tempo oder der Wettkampf stehen sondern das gemeinsame Laufen für eine gute Sache. Natürlich entwickelten einige Teilnehmer auch sportlichen Ehrgeiz und versuchten manchmal noch auf den letzten Metern, die Konkurrenten abzuhängen.

Da im Rahmen dieser Veranstaltung auch Werbung für Organspende gemacht werden sollte, waren Vertreter von der Selbsthilfegruppe „Niere-Bayern e.V., Regionalgruppe München“ vertreten, die Spenderausweise und Infomaterial verteilten. Dankenswerterweise hatte die DSO, vertreten durch Angelika Eder und Thomas Breidenbach, einen kleinen Infostand vor Ort geliefert. Die Nachfrage bzw. das Interesse war jedoch überschaubar.

Fazit und Kommentar:

Laut Vorankündigung des Veranstalters muss der Rückgang der Organspenden gestoppt werden. Absolut richtig! Mit solchen Events ist das aber scheinbar nicht zu schaffen. Außer Spesen nichts gewesen! Weder die Bevölkerung noch die Medien haben davon Notiz genommen. Es war zwar ein Fernsehteam von Medizin-TV kurz vor Ort, wann und wo da aber vielleicht ein 20-Sekunden-Trailer gesendet wird, war bis jetzt nicht rauszubekommen. Übrigens genau die gleiche Situation wie vor zwei Jahren bei diesem Lauf: keine Resonanz!

Gut gemeint, aber ein Lauf ins Leere!

Karl Votz-Siegemund

Blut- und Organspendetag von donAIDe

Die Regionalgruppe München mit Infostand beim Blut- und Organspendetag von donAIDe

Zehn Studierende des Bachelor-Studiengangs Internationale Wirtschaftskommunikation an der Hochschule für Angewandte Sprachen (SDI München) organisierten am 04.11.2014 einen Blut- und Organspendetag.

Blut- und OrganspendetagDer Name des gemeinnützigen Wohltätigkeitsprojekts „donAIDe“ setzt sich übrigens aus den englischen Begriffen „donate“ und „aide“ (Spenden und Helfen) zusammen. Unter genau diesem Motto „Spenden und Helfen“ stand in diesem Jahr der Projekttag. Marina Hirschberger und Emily Arnold, die Projektleiterinnen und ihr Team nahmen die katastrophalen Organspendezahlen der letzten zwei Jahre zum Anlass um über Organspende aufzuklären, die Besucher anzuregen einen Organspendeausweis auszufüllen oder zumindest Infomaterial mit nachhause zu nehmen. Zu diesem Zweck hat Frau Hirschberger Kontakt mit der Regionalgruppe München aufgenommen und uns gebeten, sie mit einem Infostand bzw. Vortrag zu unterstützen.

ig_BuO2Bei solchen Aktionen sind wir natürlich immer mit viel Herzblut dabei. Eckard Bourquain, im Verein zuständig für die Organspende sowie Karl Votz-Siegemund, der sich um die Öffentlichkeitsarbeit kümmert, übernahmen die Standbetreuung. Karl Votz-Siegemund referierte über „Organspende und Transplantation“ und zeigte am Ende seines Vortrags einen Ausschnitt aus dem Film „Endlich wieder Spaß am Leben“. Dieser Film berichtet über das Schicksal von Jugendlichen, die so schwer erkrankt sind, dass sie nur mit einem gespendeten Organ überleben können.

Die beiden anderen Hauptthemen dieses Projekttages waren die Blut- und Knochenmarksspende. Das Rote Kreuz rückte mit einem großen Blutspendeteam an. Innerhalb kürzester Zeit standen 12 Liegen im Raum und die Mitarbeiter warteten sehnsüchtig auf die Spender. Am Ende des Tages hatten dann doch über 60 Personen Blut gespendet. Robert Schneider, der Gebietsreferent beim Bayerischen Roten Kreuz, hatte sich etwas mehr erwartet, war aber dann doch zufrieden und lobte das Engagement der Studentinnen.

Von der Stiftung „Aktion Knochenmarkspende“ hielt Verena Spitzer einen Vortrag mit dem Titel: „Deine Stammzelle rettet Leben“. Als ehemalige Leukämie-Patientin konnte sie eindrucksvoll schildern, wie man mit einer Knochenmarksspende tatsächlich Leben retten kann. Am Stand der Stiftung bestand die Möglichkeit, sich typisieren zu lassen, was auch rege genutzt wurde.

Ebenfalls vertreten waren die LeukämieHilfe München e.V. sowie gleich neben unserem Stand Angela Ipach und Evelyn Hug von Junge Helden e.V.

Junge Helden e.V. wurde ursprünglich von Claudia Kotter gegründet, die an Sklerodermie erkrankt war und nach der lang ersehnten Lungentransplantation verstarb. Der Verein, der sehr medienstark für Organspende wirbt, hat viele prominente Mitstreiter und Förderer, wie beispielsweise den Schauspieler Jürgen Vogel, die Moderatorin Minh-Khai-Phan-Thi, Klaas Heufer-Umlauf, Max Herre, Benno Fürmann u.a.

An unserem Infostand war einiges los, wir haben viele interessante Gespräche geführt und schließlich etwa 70 Organspendeausweise ausgegeben. Die meisten davon wurden gleich am Stand ausgefüllt und wir haben sie laminiert.

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Das donAIDe-Team mit Schirmherrin, Frau Prof. Pinar Salamanca

Großes Lob für das gesamte donAIDe-Team für ihr herausragendes gesellschaftliches und soziales Engagement. Es berührt einen schon, wenn sich in der heutigen Zeit junge Studentinnen für soziale Themen einsetzen, die die Mehrheit der Bevölkerung als „Stimmungskiller“ ansehen. Mit offensichtlich zunehmender Individualisierung kann man solche Projekte nicht hoch genug einschätzen, also: Daumen hoch nach oben, donAIDe muss man loben!

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Dramatischer Rückgang der Organspenden 2013

Katastrophale Situation für potentielle Organempfänger

Am 15.01.2014 meldete die DSO (Deutsche Stiftung Organtransplantation) in einer Pressemitteilung: „Nach dem starken Rückgang der Organspenden in 2012 hat sich diese dramatische Entwicklung in 2013 noch weiter verschärft. Die Zahl der Organspender ist bundesweit um 16,3 Prozent von 1.046 Spender in 2012 auf lediglich 876* gesunken. Dies entspricht einem Durchschnitt von 10,9 Spendern pro eine Million Einwohner, in 2012 waren es noch 12,8 Spender pro eine Million Einwohner“.

Für Patienten, die auf der Warteliste für Organe stehen, ist diese Situation mehr als dramatisch. Man kann davon ausgehen, dass etwa 1000 Patienten pro Jahr auf dieser Warteliste versterben, weil kein passendes Organ zur Verfügung steht. Als Grund für den Rückgang wird nun meist der sogenannte „Transplantationsskandal“ genannt. In vielen Medien wird auch von einem „Organspendeskandal“ gesprochen, was eigentlich Blödsinn ist und die Organspender diskreditiert. Sicherlich haben die Manipulationen der Warteliste durch einige wenige Transplantationsmediziner das Vertrauen der Bevölkerung in die gerechte Vergabe von Organen massiv untergraben. Fakt ist aber auch, dass es sich doch mehr oder weniger um Einzelfälle handelte, 99 % aller Transplantationen sind regelhaft verlaufen. Alle verdächtigen Fälle wurden mittlerweile von Expertenkommissionen überprüft und ein beteiligter Arzt muss sich derzeit vor Gericht verantworten. Zu einer Verurteilung kam es bisher noch nicht.

Der eigentliche Skandal besteht somit nicht darin, dass einige Patienten auf der Warteliste nach oben getrickst wurden, sondern in der skandalös geringen Zahl der Organspenden!

Als Hauptursache für unsere bescheidene Organspendebilanz sehe ich die gesetzliche Regelung. Während in Ländern mit der sogen. Widerspruchslösung die Spenderzahlen erheblich größer und dementsprechend die Wartelisten entsprechend kürzer sind, wird Deutschland mit ca.10 Spendern pro einer Million Einwohner bald das Schlusslicht in Europa sein. So darf und kann es nicht weitergehen. Von den zuständigen Politikern und Entscheidungsträgern hört man in diesem Zusammenhang nur immer die selben Floskeln: „eine Widerspruchslösung ist bei uns nicht durchsetzbar“ oder „wir Deutsche sind da noch nicht soweit“ , „so etwas kann man den Leuten nicht zumuten“ usw.. Ich frage mich hier wirklich: Was unterscheidet uns denn von unseren Nachbarländern Österreich, Belgien, Spanien um nur ein paar Länder zu nennen, die die Widerspruchslösung praktizieren?

Nachdem zum 01.11.2012 das Transplantationsgesetz von der bis dahin geltenden erweiterten Zustimmungslösung hin zur Entscheidungslösung modifiziert wurde, haben nun die Krankenkassen und andere Stellen die Aufgabe, die Bevölkerung über Organspende und Transplantation aufzuklären. Dabei soll jeder Bürger auch befragt werden, ob er Organspender sein möchte. Wie ich beispielsweise in entsprechenden Foren im Internet lesen konnte, empfinden viele diese Aufforderung, sich zu entscheiden schon als große Zumutung und Belästigung und werfen die Informationsbroschüre mit Organspendeausweis sofort in den Papierkorb. Keiner denkt in diesem Moment vermutlich daran, wie schnell er selber so krank werden kann, dass er nur mit einem gespendetem Organ überleben kann?

Eine Verpflichtung sich zu entscheiden besteht übrigens nicht! Das wäre ja wieder unzumutbar.

Die Israelis haben hier einen pragmatischen Weg gefunden, indem sie Bürger, die einer evtl. Organspende zustimmen auch bei einer eventuell notwendigen Organtransplantation bevorzugen.

Was können wir Betroffenen selber tun, um die Situation zu verbessern?

Ein Anfang wäre schon, wenn alle Betroffenen die Selbsthilfegruppen und Interessengemeinschaften unterstützen würden, die sich für die Organspende einsetzen und auch selbst nach Möglichkeit mithelfen würden. Dies kann beispielsweise durch aktive Mitarbeit bei Infoständen am Tag der Organspende, Verteilen von Organspendeausweisen usw. geschehen. Wer das nicht möchte, sollte wenigstens passives Mitglied werden. Wenn man als Verband mit vielen Mitgliedern gegenüber Entscheidungsträgern auftritt, hat das natürlich gleich mehr Gewicht.

Im Gespräch mit Verwandten, Freunden, Nachbarn usw. sollten wir alle die dramatische Situation der Organspende thematisieren. Vielleicht überlegt sich dann der eine oder andere doch noch, nach dem Tod seine Organe zur Verfügung zu stellen? Das ist alles sehr anstrengend und nicht gerade populär. Aber, wir können dabei nicht viel verlieren, eigentlich nur gewinnen. In der Geschichte der „Bremer Stadtmusikanten“ heißt es: „etwas Besseres als den Tod, finden wir allemal“. Genau so ist es!

Organspende geht jeden an

IG München bei der VeranstaltungOrganspende geht jeden an“ im Bayerischen Staatsminsterium für Umwelt und Gesundheit

IG München bei der Veranstaltung „Organspende geht jeden an“ im Bayerischen Staatsminsterium für Umwelt und Gesundheit

rechts Dr. Hans Neft beim Ausfüllen seines neuen Organspendeausweises, Frau Liebig (beide StMUG), Eckard Bourquain von der IG München und Umland

Am 10.05.2012 fand für die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des StMUG die Veranstaltung „Organspende geht jeden an“ statt. Der zuständige Referatsleiter, Ministerialrat Dr. Hans Neft, begrüßte die etwa 40 Teilnehmer und zeigte zur „Einstimmung“ eine Kurzdokumentation über Bambi Thomas, eine amerikanische Patientin, die nach der Geburt ihres Kindes so schwer herzkrank wurde, dass sie nur mit einem Spenderorgan überleben hätte können. Bambi Thomas verstarb auf der Warteliste, da kein passendes Herz rechtzeitig zur Verfügung stand. War noch zu Beginn des Vortrags eine gewisse Unruhe im Saal zu spüren, herrschte nun betroffenes Schweigen. Hans Neft verwies darauf, dass in Deutschland täglich drei Patienten auf der Warteliste sterben. Der Hauptgrund dafür ist die mangelnde Spendenbereitschaft. In erster Linie ging der Jurist Hans Neft aber auf die Rechtslage in der Transplantationsmedizin und Organspende ein und erklärte die neue „Entscheidungslösung“. Dieses neue Gesetz hat das Ziel, die Zahl der Organspenden zu steigern.

IG München bei Veranstaltung des Staatsministeriums für Umwelt und Gesundheit

links Eckard Bourquain, Dr. Hans Neft, Dr. Thomas Breidenbach, Peter Kreilkamp

Dr. Thomas Breidenbach, geschäftsführender Arzt der Deutschen Stiftung Organtransplantation Region Bayern zeigte einen kurzen Abriss über die Geschichte der Transplantationsmedizin. Ein Schwerpunkt seines Vortrags waren die Ausführungen zum Hirntodkonzept. In 70% der Fälle wüssten die Angehörigen nicht, ob bzw. wie sich der Verstorbene zu einer möglichen Organspende geäußert hat, so Breidenbach. Er betonte deshalb die Wichtigkeit und Bedeutung eines professionell geführten Angehörigengesprächs, wobei selbstverständlich keinerlei Druck auf die Angehörigen ausgeübt werde dürfe. In absehbarer Zukunft werde es wohl keine revolutionäre Entwicklung in der Transplantationsmedizin geben. Stichworte hier waren künstliche Organe, Gentherapie, Stammzelltherapie oder Xenotransplantion. Es werde zwar viel geforscht, einen „Durchbruch“ könne man in den nächsten Jahren aber nicht erwarten.

IG München bei Veranstaltung des Staatsministeriums für Umwelt und Gesundheit

links Eckard Bourquain, Peter Kreilkamp von TransDia e.V.

Abschließend kam Peter Kreilkamp, Patientenvertreter und Mitglied bei TransDia e.V. zu Wort. Kreilkamp war mehr als acht Jahre Dialysepatient als er 2003 transplantiert wurde. Die transplantierte Niere arbeitete aber nur etwa 6 Jahre und so ist er seit über zwei Jahren wieder auf die „Blutwäsche“ angewiesen. Das Ziel von Kreilkamps Verein TransDia e.V. ist, Transplantierte und Dialysepatienten wieder an den Sport heranzuführen, damit die körperliche Leistungsfähigkeit erhalten oder wiedergewonnen wird und somit auch eine Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität erreicht wird. Peter Kreilkamp steht wieder auf der Warteliste für eine Niere und wartet sehnsüchtig auf den Anruf des Transplantationszentrums.

Von der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V., Regionalgruppe München und Umland waren Eckard Bourquain und Karl Votz-Siegemund mit einem Infostand vertreten. Sie verteilten Informationsmaterial, beantworteten nach der Veranstaltung Fragen der Teilnehmer und laminierten Organspendeausweise.

Dr. Karl Votz-Siegemund