Am 1. Juni war Tag der Organspende. Deutschlandweit gingen Menschen für die Organspende auf die Strasse. So auch wir!
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RICHTIG. WICHTIG. LEBENSWICHTIG.
Nationaler Tag der Organspende am 04.06.2016 in München
„Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ Unter diesem Motto stand dieses Jahr der nationale Tag der Organspende, der am 04.06.2016 in München stattfand. Seit 1983 informieren Selbsthilfeverbände wie beispielsweise der Bundesverband Niere e.V., jeweils am ersten Samstag im Juni, über das Thema Organspende und Organtransplantation.
Dieses Thema gehört zweifelsfrei in die Mitte der Gesellschaft und dankenswerterweise wurde von der Stadt München auch der Marienplatz, also die Stadtmitte, für dieses Ereignis zur Verfügung gestellt.
Blut- und Organspendetag von donAIDe
Die Regionalgruppe München mit Infostand beim Blut- und Organspendetag von donAIDe
Zehn Studierende des Bachelor-Studiengangs Internationale Wirtschaftskommunikation an der Hochschule für Angewandte Sprachen (SDI München) organisierten am 04.11.2014 einen Blut- und Organspendetag.
Der Name des gemeinnützigen Wohltätigkeitsprojekts „donAIDe“ setzt sich übrigens aus den englischen Begriffen „donate“ und „aide“ (Spenden und Helfen) zusammen. Unter genau diesem Motto „Spenden und Helfen“ stand in diesem Jahr der Projekttag. Marina Hirschberger und Emily Arnold, die Projektleiterinnen und ihr Team nahmen die katastrophalen Organspendezahlen der letzten zwei Jahre zum Anlass um über Organspende aufzuklären, die Besucher anzuregen einen Organspendeausweis auszufüllen oder zumindest Infomaterial mit nachhause zu nehmen. Zu diesem Zweck hat Frau Hirschberger Kontakt mit der Regionalgruppe München aufgenommen und uns gebeten, sie mit einem Infostand bzw. Vortrag zu unterstützen.
Bei solchen Aktionen sind wir natürlich immer mit viel Herzblut dabei. Eckard Bourquain, im Verein zuständig für die Organspende sowie Karl Votz-Siegemund, der sich um die Öffentlichkeitsarbeit kümmert, übernahmen die Standbetreuung. Karl Votz-Siegemund referierte über „Organspende und Transplantation“ und zeigte am Ende seines Vortrags einen Ausschnitt aus dem Film „Endlich wieder Spaß am Leben“. Dieser Film berichtet über das Schicksal von Jugendlichen, die so schwer erkrankt sind, dass sie nur mit einem gespendeten Organ überleben können.
Die beiden anderen Hauptthemen dieses Projekttages waren die Blut- und Knochenmarksspende. Das Rote Kreuz rückte mit einem großen Blutspendeteam an. Innerhalb kürzester Zeit standen 12 Liegen im Raum und die Mitarbeiter warteten sehnsüchtig auf die Spender. Am Ende des Tages hatten dann doch über 60 Personen Blut gespendet. Robert Schneider, der Gebietsreferent beim Bayerischen Roten Kreuz, hatte sich etwas mehr erwartet, war aber dann doch zufrieden und lobte das Engagement der Studentinnen.
Von der Stiftung „Aktion Knochenmarkspende“ hielt Verena Spitzer einen Vortrag mit dem Titel: „Deine Stammzelle rettet Leben“. Als ehemalige Leukämie-Patientin konnte sie eindrucksvoll schildern, wie man mit einer Knochenmarksspende tatsächlich Leben retten kann. Am Stand der Stiftung bestand die Möglichkeit, sich typisieren zu lassen, was auch rege genutzt wurde.
Ebenfalls vertreten waren die LeukämieHilfe München e.V. sowie gleich neben unserem Stand Angela Ipach und Evelyn Hug von Junge Helden e.V.
Junge Helden e.V. wurde ursprünglich von Claudia Kotter gegründet, die an Sklerodermie erkrankt war und nach der lang ersehnten Lungentransplantation verstarb. Der Verein, der sehr medienstark für Organspende wirbt, hat viele prominente Mitstreiter und Förderer, wie beispielsweise den Schauspieler Jürgen Vogel, die Moderatorin Minh-Khai-Phan-Thi, Klaas Heufer-Umlauf, Max Herre, Benno Fürmann u.a.
An unserem Infostand war einiges los, wir haben viele interessante Gespräche geführt und schließlich etwa 70 Organspendeausweise ausgegeben. Die meisten davon wurden gleich am Stand ausgefüllt und wir haben sie laminiert.
Großes Lob für das gesamte donAIDe-Team für ihr herausragendes gesellschaftliches und soziales Engagement. Es berührt einen schon, wenn sich in der heutigen Zeit junge Studentinnen für soziale Themen einsetzen, die die Mehrheit der Bevölkerung als „Stimmungskiller“ ansehen. Mit offensichtlich zunehmender Individualisierung kann man solche Projekte nicht hoch genug einschätzen, also: Daumen hoch nach oben, donAIDe muss man loben!
Dramatischer Rückgang der Organspenden 2013
Katastrophale Situation für potentielle Organempfänger
Am 15.01.2014 meldete die DSO (Deutsche Stiftung Organtransplantation) in einer Pressemitteilung: „Nach dem starken Rückgang der Organspenden in 2012 hat sich diese dramatische Entwicklung in 2013 noch weiter verschärft. Die Zahl der Organspender ist bundesweit um 16,3 Prozent von 1.046 Spender in 2012 auf lediglich 876* gesunken. Dies entspricht einem Durchschnitt von 10,9 Spendern pro eine Million Einwohner, in 2012 waren es noch 12,8 Spender pro eine Million Einwohner“.
Für Patienten, die auf der Warteliste für Organe stehen, ist diese Situation mehr als dramatisch. Man kann davon ausgehen, dass etwa 1000 Patienten pro Jahr auf dieser Warteliste versterben, weil kein passendes Organ zur Verfügung steht. Als Grund für den Rückgang wird nun meist der sogenannte „Transplantationsskandal“ genannt. In vielen Medien wird auch von einem „Organspendeskandal“ gesprochen, was eigentlich Blödsinn ist und die Organspender diskreditiert. Sicherlich haben die Manipulationen der Warteliste durch einige wenige Transplantationsmediziner das Vertrauen der Bevölkerung in die gerechte Vergabe von Organen massiv untergraben. Fakt ist aber auch, dass es sich doch mehr oder weniger um Einzelfälle handelte, 99 % aller Transplantationen sind regelhaft verlaufen. Alle verdächtigen Fälle wurden mittlerweile von Expertenkommissionen überprüft und ein beteiligter Arzt muss sich derzeit vor Gericht verantworten. Zu einer Verurteilung kam es bisher noch nicht.
Der eigentliche Skandal besteht somit nicht darin, dass einige Patienten auf der Warteliste nach oben getrickst wurden, sondern in der skandalös geringen Zahl der Organspenden!
Als Hauptursache für unsere bescheidene Organspendebilanz sehe ich die gesetzliche Regelung. Während in Ländern mit der sogen. Widerspruchslösung die Spenderzahlen erheblich größer und dementsprechend die Wartelisten entsprechend kürzer sind, wird Deutschland mit ca.10 Spendern pro einer Million Einwohner bald das Schlusslicht in Europa sein. So darf und kann es nicht weitergehen. Von den zuständigen Politikern und Entscheidungsträgern hört man in diesem Zusammenhang nur immer die selben Floskeln: „eine Widerspruchslösung ist bei uns nicht durchsetzbar“ oder „wir Deutsche sind da noch nicht soweit“ , „so etwas kann man den Leuten nicht zumuten“ usw.. Ich frage mich hier wirklich: Was unterscheidet uns denn von unseren Nachbarländern Österreich, Belgien, Spanien um nur ein paar Länder zu nennen, die die Widerspruchslösung praktizieren?
Nachdem zum 01.11.2012 das Transplantationsgesetz von der bis dahin geltenden erweiterten Zustimmungslösung hin zur Entscheidungslösung modifiziert wurde, haben nun die Krankenkassen und andere Stellen die Aufgabe, die Bevölkerung über Organspende und Transplantation aufzuklären. Dabei soll jeder Bürger auch befragt werden, ob er Organspender sein möchte. Wie ich beispielsweise in entsprechenden Foren im Internet lesen konnte, empfinden viele diese Aufforderung, sich zu entscheiden schon als große Zumutung und Belästigung und werfen die Informationsbroschüre mit Organspendeausweis sofort in den Papierkorb. Keiner denkt in diesem Moment vermutlich daran, wie schnell er selber so krank werden kann, dass er nur mit einem gespendetem Organ überleben kann?
Eine Verpflichtung sich zu entscheiden besteht übrigens nicht! Das wäre ja wieder unzumutbar.
Die Israelis haben hier einen pragmatischen Weg gefunden, indem sie Bürger, die einer evtl. Organspende zustimmen auch bei einer eventuell notwendigen Organtransplantation bevorzugen.
Was können wir Betroffenen selber tun, um die Situation zu verbessern?
Ein Anfang wäre schon, wenn alle Betroffenen die Selbsthilfegruppen und Interessengemeinschaften unterstützen würden, die sich für die Organspende einsetzen und auch selbst nach Möglichkeit mithelfen würden. Dies kann beispielsweise durch aktive Mitarbeit bei Infoständen am Tag der Organspende, Verteilen von Organspendeausweisen usw. geschehen. Wer das nicht möchte, sollte wenigstens passives Mitglied werden. Wenn man als Verband mit vielen Mitgliedern gegenüber Entscheidungsträgern auftritt, hat das natürlich gleich mehr Gewicht.
Im Gespräch mit Verwandten, Freunden, Nachbarn usw. sollten wir alle die dramatische Situation der Organspende thematisieren. Vielleicht überlegt sich dann der eine oder andere doch noch, nach dem Tod seine Organe zur Verfügung zu stellen? Das ist alles sehr anstrengend und nicht gerade populär. Aber, wir können dabei nicht viel verlieren, eigentlich nur gewinnen. In der Geschichte der „Bremer Stadtmusikanten“ heißt es: „etwas Besseres als den Tod, finden wir allemal“. Genau so ist es!
Auf der Suche nach neuen Vereinsmitgliedern
Im Rahmen der Hauptvorstandsitzung der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V. am 15.02./10.02.2013 im Hotel Götzfried in Regensburg wurde viel darüber diskutiert, wie man dem Mitgliederschwund begegnen könnte. Ausnahmslos alle Regionalgruppen haben eigentlich die gleichen Probleme:
– Mitglieder sterben.
– Neue, vor allem jüngere Nierenkranke, interessieren sich nicht für eine Mitgliedschaft.
– Zu den Stammtischen oder zu den von der Regionalgruppenleitung organiserten Veranstaltungen kommen immer weniger Teilnehmer.
– Es finden sich keine Nachfolger für Vereinsvorstände bzw. Regionalgruppenleiter.
– Nur mit erheblichem Aufwand sind heute Mitglieder zu bewegen, an Mitgliederversammlungen teilzunehmen.
Es muss schon ein „Eventprogramm“ zusammengestellt werden -aber natürlich zu einem Schnäppchenpreis- , ansonsten interessieren Fahrten zu Mitgliederversammlungen auch keinen mehr. Vor ein paar Jahren noch hatten wir immer an die 50 Anmeldungen für die Fahrt zur MV. Heute reicht ein kleiner Bus und in zwei Jahren fahren wir vermutlich mit einem VW Golf. Daß wir annähernd 500 Mitglieder haben, sei nur nebenbei erwähnt!
Die Gründe für eine solche Entwicklung sind sicher in einer zunehmenden Individualisierung der Gesellschaft zu suchen. Es will sich keiner mehr in festgelegte Strukturen, wie z.B. in einen Verein, einpassen. Das System „Projektarbeit“, d.h. in diesem Zusammenhang, ich will schon irgendetwas machen, aber nur für eine begrenzte Zeit, und dann möchte ich wieder meine Ruhe haben, hat längst Einzug gehalten. Nur kann man so keine Vereinsstruktur aufrechterhalten. Jüngere Nierenkranke holen sich ihre Informationen über entsprechende Internetplattformen wie dialyse-online.de oder tauschen sich über soziale Netzwerke wie facebook oder twitter aus.
Was können wir dagegen tun?
Einige diskussionswürdige Vorschläge in der Sitzung waren z.B.: Prämienzahlung für Mitgliederwerbung, die Ausschreibung eines Wettbewerbs, wobei die Zentren mit den meisten neuen Mitgliedern entsprechende Preise erhalten sollen, Verlosung von Reisen oder Sachgegenstände für Werber usw.
Ein neuer Flyer, der auf der HV gezeigt wurde, sollte an die Zentren und auch an niedergelassene Nephrologen zur Weitergabe an die Patienten verschickt werden. Wichtig sind natürlich auch persönliche Kontakte der Regionalgruppenleitungen zu den Dialysezentren und deren Mitarbeitern.
Wir von den Regionalgruppen brauchen einen Zugang zu neuen Patienten, um denen dann vermitteln zu können, wie wichtig eine starker Interessenverband ist. Auch wenn der einzelne Patient kein Interesse am Vereinsleben hat, muß an seine Solidarität appelliert werden. Nur mit vielen Mitgliedern kann eine Patientenvereinigung überhaupt etwas bewirken. Gemeinsam sind wir stark. Es wird immer wieder versucht werden, Dialyseleistungen oder auch andere Kassenleistungen zu kürzen. Hier ist Widerstand angesagt. Dies ist für mich das Hauptargument für eine Mitgliedschaft!
Ein „Medienbeauftragter“, der sich ausschließlich mit unserer Webpräsenz und den sozialen Netzwerken wie Facebook usw. beschäftigt, wäre wünschenswert. Auf rein ehrenamtlicher Basis finden wir aber niemanden. Meines erachtens sollte der gezielte Einsatz von Sponsorengeldern für die Mitgliederwerbung ein Schwerpunkt bei der nächsten HV sein.
IG München auf der Expopharm 2012
Europas größte internationale Phamazeutische Fachmesse fand dieses Jahr vom 10.10.2012 bis zum 13.10.2012 wieder in München statt. Düsseldorf und München wechseln sich bei der Expopharm als Messestandorte jährlich ab, so dass München erst wieder 2014 dran ist.
Die ABDA (Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände) bzw. die Werbe- und Vertriebsgesellschaft Deutscher Apotheker mbH gibt verschiedenen Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen kostenlos die Möglichkeit, sich mit einem Infostand zu präsentieren.
Wir von der IG München nutzten diese Gelegenheit, um für Organspende zu werben.
Hauptbesuchergruppen bei dieser Pharmazeutischen Fachmesse sind Apotheker, PTA´s, Pharmaziestudenten usw.
Da Apothekenmitarbeiter meist gut über das Thema Organspende und Transplantation informiert sind, waren sie eigentlich in erster Linie an Infomaterial und Organspendeausweisen zum Auslegen in der Apotheke interessiert. Für diesen Zweck hatten wir ein Bestellformular vorbereitet, mit dem man größere Mengen direkt bei der BZgA bestellen kann. Gut angenommen wird immer das Angebot, den persönlichen Organspendeausweis zu laminieren. Leider haben wir keine Strichlisten gemacht. Grob geschätzt sind innerhalb der vier Tage sicher einige hundert Ausweise eingeschweißt worden. Die Standbetreuung haben dieses Jahr übernommen: Brigitte Seemüller, Brigitte Günter, Petra Baumgarten, Eckard Bourquain, Erich Stienen und Karl Votz-Siegemund.
Wenn man den Erfolg der Messe an der Menge verteilten Infomaterials und Organspendeausweisen messen möchte, so können wir mehr als zufrieden sein. Wo hat man sonst schon die Gelegenheit so viele Personen mit der nicht gerade einfachen Thematik zu konfrontieren?
Wir bedanken uns bei der ABDA für den kostenfreien Platz auf der Messe und freuen uns bereits auf die Expopharm 2014.
Verleihung des Sonderpreises zur Förderung der Organspende an die Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V.
Der Bayerische Organspendepreis, der an Krankenhäuser überreicht wird, die sich besonders um das Thema Organspende verdient gemacht haben, wurde dieses Jahr an die Kliniken Neumarkt, Ingolstadt und an das Universitätsklinikum Erlangen-Nürnberg verliehen.
Eine besondere Ehrung gab es für die bayerischen Selbsthilfegruppen, die Aufklärungsarbeit über Organspende leisten. Sie erhielten als Anerkennung ihrer Arbeit den Sonderpreis zur Förderung der Organspende. Der Preis wurde vom Bayerischen Gesundheitsminister Dr. Marcel Huber stellvertretend an die jeweils anwesenden Vertreter der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V., des Bundesverbandes der Organtransplantierten sowie TransDIA e.V. überreicht. Auf der Homepage des Bayerischen Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit heißt es hierzu:
„Auch die Information der Bevölkerung ist ein wichtiger Ansatzpunkt auf dem Weg zu mehr Organspenden. Dabei übernehmen die Patientenverbände einen bedeutenden Part. Hier engagieren sich Transplantierte, Menschen auf der Warteliste und deren Familien ehrenamtlich. Sie stehen den Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite und informieren in vielen Veranstaltungen zum Thema Organspende.“
Für die IG der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V. übernahm Eckard Bourquain von der Regionalgruppe München und Umland den Preis. Eckard Bourquain ist in der IG zuständig für den Arbeitskreis Organspende und ist wohl einer der engagiertesten Mitglieder, die wir haben. So betreut er seit über 10 Jahren Informationswände über Transplantation und Organspende, die als Wanderausstellungen z.B. in Kliniken, Gesundheitsämtern, Schulen usw. gezeigt werden. Er organisiert die Termine, transportiert die Wände, erledigt Auf- und Abbau der Ausstellungen und macht häufig auch noch die Standbetreuung. Selbstverständlich ist auch eine ständige Aktualisierung der Ausstellungen erforderlich, die ebenfalls von Herrn Bourquain durchgeführt wird. Wir gratulieren Eckard Bourquain zu dieser Würdigung und Anerkennung, die ihm stellvertretend für die Selbsthilfegruppen zuteil geworden ist und freuen uns mit ihm über den Preis. Verleiher der Urkunde sind übrigens der Fachbeirat der Koordinierungsstelle Bayern und die Deutsche Stiftung Organtransplantation, Region Bayern.
Die Preisverleihungen fanden am 12.07.2012 im Rahmen der jährlichen Tagung der Transplantationsbeauftragen in München statt.
Dr. Karl Votz-Siegemund
Organspende geht jeden an
IG München bei der Veranstaltung „Organspende geht jeden an“ im Bayerischen Staatsminsterium für Umwelt und Gesundheit
Am 10.05.2012 fand für die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des StMUG die Veranstaltung „Organspende geht jeden an“ statt. Der zuständige Referatsleiter, Ministerialrat Dr. Hans Neft, begrüßte die etwa 40 Teilnehmer und zeigte zur „Einstimmung“ eine Kurzdokumentation über Bambi Thomas, eine amerikanische Patientin, die nach der Geburt ihres Kindes so schwer herzkrank wurde, dass sie nur mit einem Spenderorgan überleben hätte können. Bambi Thomas verstarb auf der Warteliste, da kein passendes Herz rechtzeitig zur Verfügung stand. War noch zu Beginn des Vortrags eine gewisse Unruhe im Saal zu spüren, herrschte nun betroffenes Schweigen. Hans Neft verwies darauf, dass in Deutschland täglich drei Patienten auf der Warteliste sterben. Der Hauptgrund dafür ist die mangelnde Spendenbereitschaft. In erster Linie ging der Jurist Hans Neft aber auf die Rechtslage in der Transplantationsmedizin und Organspende ein und erklärte die neue „Entscheidungslösung“. Dieses neue Gesetz hat das Ziel, die Zahl der Organspenden zu steigern.
Dr. Thomas Breidenbach, geschäftsführender Arzt der Deutschen Stiftung Organtransplantation Region Bayern zeigte einen kurzen Abriss über die Geschichte der Transplantationsmedizin. Ein Schwerpunkt seines Vortrags waren die Ausführungen zum Hirntodkonzept. In 70% der Fälle wüssten die Angehörigen nicht, ob bzw. wie sich der Verstorbene zu einer möglichen Organspende geäußert hat, so Breidenbach. Er betonte deshalb die Wichtigkeit und Bedeutung eines professionell geführten Angehörigengesprächs, wobei selbstverständlich keinerlei Druck auf die Angehörigen ausgeübt werde dürfe. In absehbarer Zukunft werde es wohl keine revolutionäre Entwicklung in der Transplantationsmedizin geben. Stichworte hier waren künstliche Organe, Gentherapie, Stammzelltherapie oder Xenotransplantion. Es werde zwar viel geforscht, einen „Durchbruch“ könne man in den nächsten Jahren aber nicht erwarten.
Abschließend kam Peter Kreilkamp, Patientenvertreter und Mitglied bei TransDia e.V. zu Wort. Kreilkamp war mehr als acht Jahre Dialysepatient als er 2003 transplantiert wurde. Die transplantierte Niere arbeitete aber nur etwa 6 Jahre und so ist er seit über zwei Jahren wieder auf die „Blutwäsche“ angewiesen. Das Ziel von Kreilkamps Verein TransDia e.V. ist, Transplantierte und Dialysepatienten wieder an den Sport heranzuführen, damit die körperliche Leistungsfähigkeit erhalten oder wiedergewonnen wird und somit auch eine Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität erreicht wird. Peter Kreilkamp steht wieder auf der Warteliste für eine Niere und wartet sehnsüchtig auf den Anruf des Transplantationszentrums.
Von der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V., Regionalgruppe München und Umland waren Eckard Bourquain und Karl Votz-Siegemund mit einem Infostand vertreten. Sie verteilten Informationsmaterial, beantworteten nach der Veranstaltung Fragen der Teilnehmer und laminierten Organspendeausweise.
Dr. Karl Votz-Siegemund
Ausstellungswand „Organspende schenkt Leben. Vielleicht einmal Ihr eigenes“ auf der Gesundheits- und Wohlfühlmesse „vöhringen vital“ 2012
Die Ausstellungswand wurde im Auftrag des Bayerischen Staatsministerums für Umwelt und Gesundheit auf der „vöhringen vital“ vom 18.03.2012 – 19.03.2012 gezeigt. Den Auf- und Abbau übernahm Herr Dr. Karl Votz-Siegemund von der Regionalgruppe München und Umland. Bei der Betreuung des Standes wurde er am Samstag von Herrn Roland Maier (Regionalgruppe Augsburg) unterstützt.
Die bayerische Justizministerin, Dr. Beate Merk, besuchte unseren Stand und auf die Frage, ob Sie denn einen Organspendeausweis hätte, antwortete sie, dass ihr vor kurzem der Geldbeutel gestohlen wurde und auch der Ausweis weg sei. Da haben wir ihr natürlich eine gute Gelegenheit gegeben, gleich am Stand einen neuen Organspendeausweis auszufüllen!!