Kriterien zur Aufnahme auf die Warteliste für Nierentransplantationen

Vielen nierenkranken Patienten, die bereits auf eine Dialysebehandlung angewiesen sind, ist eigentlich nicht klar, wie sie auf die Warteliste für eine Nierentransplantation kommen. Wie ist der Weg, bin ich überhaupt geeignet, wie lange dauert das Procedere und mit welcher Wartezeit habe ich zu rechnen sind wohl die häufigsten Fragen.

Wer könnte hier wohl besser Auskunft geben als Frau PD Dr. Antje Habicht, nephrologische Oberärztin im Transplantationszentrum der LMU? Wir sind sehr froh und dankbar, dass sie sofort zugesagt hat, einen Vortrag über diese Thematik im Rahmen unseres monatlichen Stammtisches zu halten.

IMG_3573Antje Habicht ging zuerst auf den eklatanten Rückgang der Transplantationen in den letzten Jahren ein, der in erster Linie auf den sogenannten Transplantationsskandal zurückzuführen ist. Potentielle Organspender hatten ihr Vertrauen in die Transplantationsmedizin verloren und die Spendebereitschaft ging erheblich zurück. So gab es in Deutschland im Jahr 2014 nur 10,7 Organspender pro eine Million Einwohner, wobei Bayern mit 9,5 Organspender noch schlechter abschnitt. Zum Vergleich gab es in Spanien 35,1 postmortale Organspender pro eine Million Einwohner, in Kroatien 35 und in Österreich 24,6.

IMG_3579Wenn ein Patient sich transplantieren lassen möchte, bespricht er das am besten mit seinem Dialysearzt oder Nephrologen. Er kann auch direkt einen Beratungstermin in einem Transplantationszentrum vereinbaren.

Das Hauptkriterium für die Aufnahme auf die Warteliste ist natürlich, dass eine terminale Niereninsuffizienz vorliegt. Keine große Rolle spielt das Alter des Patienten, entscheidend ist der individuelle Gesundheitszustand.

Als absolute Kontraindikationen nannte Antje Habicht unkontrollierte Infektionen und Tumorerkrankungen, schwere koronare Herzerkrankung (KHK), schwere periphere arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) sowie eine schwere Lungenerkrankung.

Wenn absehbar ist, dass der Patient nach einer Transplantation die Medikamente nicht nimmt und Nachsorgetermine nicht wahrnimmt, muss er damit rechnen, dass er nicht auf die Liste kommt.

Bei der Vergabe der Organe spielt das HLA-System (Human Leucocyte Antigen) eine wichtige Rolle. Es wird versucht, eine weitgehende Übereinstimmung der HLA-Merkmale zwischen Spender und Empfänger zu erreichen. Problematisch ist es, wenn der Empfänger HLA-Antikörper hat. Solche immunisierten Patienten warten zum Teil wesentlich länger auf das ersehnte Organ. Der PRA-Wert (Panel-reactive-antibody) gibt an, gegen wie viele potentielle Spender sich im Blut des Empfängers Antikörper befinden. Zum Beispiel bedeutet PRA50%, dass (statistisch gesehen) der Empfänger gegen jeden zweiten Spender Antikörper im Blut hat.

Die Vergabe der raren Organe erfolgt über Eurotransplant, wobei grundsätzlich vier Vergabe-Programme zur Verfügung stehen. Am häufigsten wird nach dem ETKAS-Programm ( ET-Kidney-Allocation-System) verteilt. Hier erfolgt die Verteilung nach einem Punktesystem. Beispielsweise werden bei einer vollkommenen Übereinstimmung der HLA-Merkmale zwischen Spender und Empfänger („Full House“) 400 Punkte gutgeschrieben. Die Wartezeit wird mit 33 Punkten pro Jahr berücksichtigt. Wenn das Organ aus der Region stammt, kommen nochmal 200 Punkte dazu.

Das Acceptable-mismatch-program (AM) wird für Wartepatienten eingesetzt, die hochimmunisiert sind und auf normalen Wege keine Chance hätten, ein Organ zu erhalten. Diese Patienten haben Vorrang, falls mal ein Organ angeboten wird, gegen das sie nicht immunisiert sind.

Beim ET-Senior-Programm werden Nieren von Spendern, die älter als 65 Jahre sind, auch auf Empfänger die älter als 65 sind verteilt. Das alleinige Kriterium ist hier die Wartezeit, die HLA Übereinstimmung spielt keine Rolle.

Man kann sich nun vorstellen, dass es durch diese komplizierten Verteilungsregeln keinen definierten Platz auf der Warteliste gibt. Die Reihenfolge der Empfänger wird mit jedem Spender neu berechnet.

IMG_3578Ein großes Dankeschön an Frau Dr. Habicht für diesen interessanten Vortrag. Wie wenig die Betroffenen eigentlich über dieses Thema wissen, konnte man daran ersehen, wieviele Fragen gestellt wurden. Die Referentin stand auch nach dem Vortrag noch geduldig für kurze Einzelgespräche zur Verfügung. Großes Lob dafür! Wir wissen es sehr zu schätzen.

Karl Votz-Siegemund

Aktuelle Entwicklungen in der Nierentransplantation

Zu unserem Stammtisch am 21.02.2016 im Hotel zur Post in München-Pasing hatten wir auch diesmal wieder einen renommierten Experten eingeladen. Über aktuelle Entwicklungen in der Nierentransplantation berichtete. Prof. Dr. Stefan Thorban, Oberarzt und leitender Transplantationschirurg in der Chirurgischen Klinik und Poliklinik im Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München. Er zeigte zum Einstieg eine Folie mit der Gesamtzahl der transplantierten Organe von 1963 – 2014. Insgesamt wurden in diesem Zeitraum deutschlandweit 120.500 Organe transplantiert, davon 78.100 Nieren.

20160221_161753Die Hauptindikationen für eine Nierentransplantation sind eine zystische Nierenkrankheit, das chronisch nephritische Syndrom, eine chronische Nierenerkrankung, der primär insulinpflichtige Diabetes mellitus (Typ-1-Diabetes) sowie die hypertensive Nierenkrankheit. Derzeit stehen etwa 9000 Patienten auf der aktiven Warteliste für eine Nierentransplantation.

Die Zahl der Organspender ist in den letzten Jahren massiv eingebrochen. Waren es 2007 noch über 1300 Spender, sank die Zahl im Jahre 2014 auf gerade mal 864. Ein Hauptgrund dafür ist sicher, dass ein paar wenige Transplantationsmediziner versuchten einige ihrer Patienten mit gefälschten Fakten in der Warteliste nach oben zu tricksen. Als die Presse dann massiv darüber berichtete, haben viele potentielle Spender ihr Vertrauen in die Transplantationsmedizin verloren. Kein Wunder, dass Deutschland im internationalen Vergleich bei den Organspenden den letzten Platz mit 10,9 Spendern pro Million Einwohner, einnimmt. Bayern ist sogar innerhalb Deutschlands noch das allerschlechteste Bundesland!!!

Professor Thorban ging dann auf die aktuellen Probleme der Transplantationsmedizin ein, wobei das Hauptproblem sicher der Organmangel ist. Durch die mangelnde Spendebereitschaft stehen relativ wenige Organe zur Verfügung und so versucht man durch erweiterte Kriterien, beispielsweise werden auch Organe von älteren Spendern als transplantabel eingestuft, mehr zu transplantieren.

Bei dem Acceptable-Mismatch-Programm werden Wartepatienten mit präformierten Anti-HLA-Antikörpern bei der Verteilung bevorzugt, da es für sie sehr schwer ist, ein passendes Organ zu finden. Explantierte Nieren, die von fünf Zentren abgelehnt wurden, werden nicht verworfen, sondern es wird versucht, sie als sogenanntes Zentrumsangebot zu vermitteln. Hier muss aber eine schriftliche Einverständniserklärung des Empfängers vorliegen. Erstaunlich dabei ist, dass ein solches Organ nicht zwangsläufig wesentlich schlechter funktioniert. Die Kreatinin-Clearance ist zwar etwas geringer und es gibt etwas mehr Op-Komplikationen wie Blutungen oder Harnleiterprobleme als bei normal verteilten Nieren, die Lebensdauer unterscheidet sich allenfalls kaum.

Durch die Immunsuppression sind Transplantierte einem hohen Risiko für maligne Tumoren ausgesetzt, so Stefan Thorban. Am häufigsten treten Hauttumoren, Lymphome und Kaposi-Sarkome auf. Calcineurininhibitoren und Kortison würden das Tumorrisiko erhöhen, mTOR-Inhibitoren sowie IL-2-Rezeptor Antikörper es eher senken.

Die Organisationen, die mit Transplantation und Organspende befasst sind, arbeiten ständig daran, die Allokation zu verbessern und die Verteilungsgerechtigkeit bei den knappen Organen zu steigern. So möchte Eurotransplant, dass Organe von Spendern der Blutgruppe 0 auch nur Empfängern der Blutgruppe 0 transplantiert werden. Außerdem soll es Bonuspunkte für Lebendspender geben, falls sie selber mal dialysepflichtig werden sollten. Die deutsche Transplantationsgesellschaft fordert die Einführung der Widerspruchslösung, die Prüfung der Option von „nicht herzschlagenden“ (d.h. herztoten) Spendern sowie die Stärkung der Transplantationsbeauftragten.

Die Pharmaforschung arbeitet an neuen Immunsuppressiva wie z.B. Belatacept (LEA 294), Sotrastaurin, Voclosporin, Janus-Kinase 3-Inhibitor um nur einige zu nennen.

In seiner Zusammenfassung zeigt Prof. Thorban mit der letzten Folie vier Punkte:

  • Die passive Warteliste steigt
  • Die Spendebereitschaft in Bayern ist weit unterdurchschnittlich
  • Eurotransplant verbessert Bedingungen für Empfänger und Lebendspender
  • Bessere Nutzung der knappen Organsresourcen durch Acceptable-Missmatch-Programm, Zentrumsangebote und ESP (Eurotransplant-Senior-Programm)

Wir danken Stefan Thorban für den sehr interessanten Vortrag und wissen es wirklich sehr zu schätzen wenn ein viel beschäftigter Transplantationsmediziner seinen freien Sonntagnachmittag „opfert“ um Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe Neues über Nierentransplantationen zu erzählen. Großes Lob für den Referenten.

Karl Votz-Siegemund

Weihnachten 2015

Unseren Mitgliedern und Besuchern der Homepage wünschen wir eine besinnliche Adventszeit, frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr 2016.

Der Shunt – Lebensader für Dialysepatienten

Im Rahmen unseres Stammtisches konnten wir am 25.10.2015 einen renommierten Gefäßchirurgen, Herrn Dr. Andreas Maier-Hasselmann, Chefarzt der Klinik für Gefäßchirurgie im Klinikum Schwabing, als Referenten gewinnen. Wir hatten auch diesmal unsere Mitglieder persönlich angeschrieben um sie auf diesen Vortrag aufmerksam zu machen. 51 Zuhörer folgten unserem Aufruf, ein beachtlicher Erfolg dieser Initiative von Erich Stienen.

SAM_1408-1Maier-Hasselmann erklärte zuerst die Funktion und den Aufbau der Niere und ging dann kurz auf die Geschichte der Nierenersatztherapie ein. Bereits 1925 hatte der Gießener Internist Georg Haas, eine extrakorporale Dialyse am Menschen erfolgreich durchgeführt. Der Niederländer Willem Kolff, der 1945 die Idee der künstlichen Niere wieder aufgriff, konnte mit diesem Verfahren erstmals eine Patientin mit akutem Nierenversagen retten.

Das Hauptproblem war und ist, wie kommt das Blut in die Maschine und wieder zurück? Dabei soll es zu einer möglichst hohen Flussrate des Blutes kommen und die Gerinnung gehemmt werden.

20151025_162755-1Während die Pioniere der Dialysebehandlung zuerst noch Hirudin, ein gerinnungshemmendes Protein, das aus dem Speichel des medizinischen Blutegels gewonnen wurde, verwandten, setzte man später schon Heparin zur Gerinnungshemmung ein.

Das Gefäßsystem des Menschen besteht aus einem arteriellen und einem venösen Teil. Das Kapillarnetz verbindet beide Teile miteinander. Das ist ein natürlicher Shunt, also eine Kurzschlußverbindung zwischen den beiden Gefäßsystemkomponenten, wobei in einer Arterie ein Druck von etwa 120 mmHg und im Kapillarnetz ein Druck von etwa 8 mmHg herrscht.

Bei der Anlage eines Dialyseshunts schließt man eine Arterie mit einer Vene zusammen. Idealerweise nimmt man die Gefäße am Unterarm, wie die Arteria radialis und die Vena Cephalica. Man möchte in der Vene den gleichen Druck wie in der Arterie haben, damit sich das Gefäß entsprechend ausbilden und dann komplikationslos punktiert werden kann. Die Flussrate sollte bei einem ausgebildeten Shunt etwa 400 – 600 ml pro Minute betragen, so der Referent.

Der Durchbruch in der Behandlung von Dialysepatienten kam mit der Entwicklung der verschiedenen Shuntmöglichkeiten. Der von Belding Scribner und Wayne Quinton 1960 entwickelte Katheter aus Kunststoff ermöglichte einen ersten dauerhaften Gefäßzugang. Die Weiterentwicklung des Shunts durch die amerikanischen Ärzte James Cimino, Kenneth Appell und Michael Brescia, nämlich eine Verlegung der Anostomose bzw. des Shunts unter die Haut, kann man wohl als die Geburtsstunde der modernen Shuntchirurgie betrachten.

Während die amerikanischen Gefäßchirurgen häufig Kunststoffprothesenshunts – sogenannte „Goretex-Shunts“- anlegen, ist man hier in Deutschland damit wesentlich zurückhaltender, meint Maier-Hasselmann. Nur wenn keine andere Möglichkeit mehr besteht, greift man auf dieses Material zurück.

Nach Anlage der Fistel, soll der Patient ein Shunttraining absolvieren. Beispielsweise durch eine Blutdruckmanschette oder ein Stauband wird am Oberarm eine leichte Stauung erzeugt und ein Schaumstoff- oder Gummiball geknetet. Durch solch ein konsequentes Training kann der Shunt bereits nach zwei bis vier Wochen punktiert werden.

Sehr wichtig sei die „Shuntpflege“ so der Gefäßchirurg und zeigte auf einer Folie die folgenden Punkte:

  • Vor der Punktion waschen
  • Desinfektion unter Beachtung der Einwirkzeit des Desinfektionsmittels
  • Bei Prothesenshunts mehrfach desinfizieren
  • Niemals die gleiche Punktionsstelle verwenden sondern die gesamte Shuntlänge punktieren (Strickleitersystem)
  • Möglichst lernen, den Shunt selbst zu punktieren
  • Nicht durchstechen
  • Punktionswinkel zwischen 30 und 45 Grad
  • Bei Fehlpunktion sofort Kompression, bevor sich das Hämatom ausbreitet

Das soll man am oder mit dem Shuntarm vermeiden:

  • Blutdruck messen am Shuntarm
  • Blut abnehmen
  • Größere körperliche Belastung
  • Komprimierende Verbände anlegen
  • Sonnenbrand
  • Grobe Verschmutzungen
  • Kompression des Shunts durch Rucksack oder Handtasche

Zum Schluss seines Vortrags ging der Referent noch auf mögliche Probleme bzw. Komplikationen ein, die ein Dialysepatient mit seinem Shunt haben kann.

Das wichtigste ist die tägliche Shuntbeobachtung, also abhören, tasten und anschauen. Dabei kann man die die häufigsten Probleme selbst erkennen und sofort das Zentrum oder die Klinik aufsuchen. Beispielsweise deutet ein fehlendes Shuntgeräusch (schwirren) schon auf einen Verschluss bzw. Thrombose hin. Rötung, Schwellung und Schmerzen sind eindeutige Entzündungszeichen die sofort behandelt werden müssen. Ein Taubheitsgefühl oder Schmerzen in den Fingern des Shuntarms können Zeichen einer Minderversorgung der Hand sein. Wenn der Shunt zu ausgeprägt ist, kann durch das hohe Shuntvolumen das Herz zusätzlich belastet werden.

Weil dieses Thema für Dialysepatienten so wichtig ist, wurden nach dem Vortrag viele Fragen an Dr. Maier-Hasselmann gestellt, die er alle geduldig beantwortete. Es gibt auch eine Sprechstunde in der Klinik für Gefäßchirurgie in Schwabing, Anmeldung unter der Tel.-Nr. 089-30683458

Wir wissen es sehr zu schätzen, dass ein Chefarzt einen Sonntagnachmittag „opfert“ um Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe etwas über Shuntchirurgie zu erzählen. Herzlichen Dank und großes Lob für den Referenten.

Fotos von Sommerfest-Grillfeier 26.07.2015

„München Dankt“ – Auszeichnung der Landeshauptstadt München für Brigitte Seemüller

Im Rahmen des Selbsthilfetages 2015 am 27.06.2015 am Marienplatz verlieh Gitte Halbeck vom Sozialreferat acht Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfegruppen die Urkunde „München Dankt“. Unter den Geehrten war auch Brigitte Seemüller, die Leiterin der Regionalgruppe München und Umland vom Landesverband Niere Bayern e.V..

ehrung3Diese Auszeichnung wird für besondere Verdienste im Rahmen des Bürgerschaftlichen Engagements verliehen und wird an Bürgerinnen und Bürger vergeben, die sich in herausragender Weise ehrenamtlich für die Münchner Stadtgesellschaft und für soziale Belange einsetzen.

ehrung1Brigitte Seemüller, die unsere Regionalgruppe nun seit fast 20 Jahren führt, und sich stark für die Belange von Nierenkranken und deren Angehörigen einsetzt, hat diese Ehrung wirklich verdient.

ehrung2Herzliche Gratulation an Frau Seemüller und ein großes Dankeschön für die geleistete ehrenamtliche Arbeit.

Vorstellung der Patientenbegleiterin für München

Im Oktober 2014 hat Annette Bauer die Ausbildung als PatientenBegleiter erfolgreich abgeschlossen. Sie steht seither den Patienten im Raum München als Ansprechpartnerin Verfügung.

PatientenBegleiter Logo

Kontaktdaten von Frau Bauer:

Telefon: 089 – 43588615

Email: annettebauer089@web.de

PatientenBegleiter sind selbst chronisch Nierenkranke oder deren Angehörige und haben eine mehrteilige Ausbildung durchlaufen, die vom Selbsthilfe Netzwerk Bundesverband NIere angeboten wird.

PatientenBegleiter stehen gerne für folgende Fragen zur Verfügung:

  • zur Teilnahme am Leben und Fragen zur Arbeit, Rente, Schwerbehinderung
  • zur neuen Lebesgestaltung in Partnerschaft, Familie, Freundeskreis und Beziehungen
  • zur Auseinandersetzung mit der Behandlung Ihres Nierenversagens
  • zur Beteiligung am Selbsthilfe Netzwerk durch Mitgliedschaft
  • zur Suche nach einem guten Gesprächspartners für Ihre neuen Lebenslagen

Frau Annette Bauer freut sich über alle Anfragen die Sie an sie richten.

 

Ausflug zum Königsee am 03.Mai 2015

Organspendelauf am 29.04.2015 „Lauf gegen die Zeit“

Anlässlich des 132. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie fand am 29.04.2015 im Hofgarten ein „Organspendelauf“ statt. Diese Veranstaltung sollte auf die missliche Organspendesituation in Deutschland aufmerksam machen. 11000 Patienten stehen auf der Warteliste für ein lebensrettendes Organ, die Bereitschaft der Bevölkerung Organe nach dem Tod zu spenden, sinkt aber immer weiter ab. Nach Aussage des Veranstalters hatten sich über 350 Läuferinnen und Läufer für diesen Lauf angemeldet. Aufgrund behördlicher Auflagen konnten aber nur 250 Teilnehmer berücksichtigt werden. Die Laufstrecke betrug ca. 4,8 km, die Strecke konnte einmal oder zweimal durchlaufen werden. Im Mittelpunkt sollte nicht das Tempo oder der Wettkampf stehen sondern das gemeinsame Laufen für eine gute Sache. Natürlich entwickelten einige Teilnehmer auch sportlichen Ehrgeiz und versuchten manchmal noch auf den letzten Metern, die Konkurrenten abzuhängen.

Da im Rahmen dieser Veranstaltung auch Werbung für Organspende gemacht werden sollte, waren Vertreter von der Selbsthilfegruppe „Niere-Bayern e.V., Regionalgruppe München“ vertreten, die Spenderausweise und Infomaterial verteilten. Dankenswerterweise hatte die DSO, vertreten durch Angelika Eder und Thomas Breidenbach, einen kleinen Infostand vor Ort geliefert. Die Nachfrage bzw. das Interesse war jedoch überschaubar.

Fazit und Kommentar:

Laut Vorankündigung des Veranstalters muss der Rückgang der Organspenden gestoppt werden. Absolut richtig! Mit solchen Events ist das aber scheinbar nicht zu schaffen. Außer Spesen nichts gewesen! Weder die Bevölkerung noch die Medien haben davon Notiz genommen. Es war zwar ein Fernsehteam von Medizin-TV kurz vor Ort, wann und wo da aber vielleicht ein 20-Sekunden-Trailer gesendet wird, war bis jetzt nicht rauszubekommen. Übrigens genau die gleiche Situation wie vor zwei Jahren bei diesem Lauf: keine Resonanz!

Gut gemeint, aber ein Lauf ins Leere!

Karl Votz-Siegemund