Archiv des Autors: Karl Votz-Siegemund

30-jähriges Nieren-Jubiläum für unser Vereinsmitglied Alois Spangler

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Als Herrn Spangler 1984 eine Niere transplantiert wurde, lag die durchschnittliche Organüberlebenszeit bei etwa 5-6 Jahren. Zu diesem Zeitpunkt haben wohl nur sehr optimistische Visionäre daran geglaubt, dass Patienten 30 Jahre und länger mit einem transplantiertem Organ überleben können. Alois Spangler ist einer davon und feiert in diesem Jahr sein 30-jähriges Nieren-Jubiläum. Grund genug für die Regionalgruppenleitung München und Umland (Brigitte Seemüller und Karl Votz-Siegemund) sich mit einem kleinen Präsent aufzumachen und Herrn Spangler und seine Frau zu besuchen. Beim herzlichen Empfang waren wir sehr überrascht -wir wußten ja, wie alt Herr Spangler ist- einen agilen und wirklich gesund aussehenden Senioren anzutreffen. Frau Spangler hatte schon den Kaffeetisch gedeckt und im Gespräch konnten wir anhand der erzählten Geschichten und Episoden einen Eindruck vom Leben der Familie Spangler gewinnen.

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Herr und Frau Spangler und Frau Brigitte Seemüller

Vorbelastet durch eine familiäre Disposition (einige Familienmitglieder von Alois Spangler waren auch nierenkrank) mußte er ab 1982 mit der Dialyse behandelt werden. Damals war er 50 Jahre alt. Bereits 1 ½ Jahre später erhielt er eine Niere eingepflanzt, die bis heute funktioniert. Der gelernte Möbelschreiner, wechselte als Fahrer für die höheren Dienstränge 1966 zur Bundesvermögensverwaltung. Innerhalb der Behörde bekam er 1971 dann eine gute Stelle im Büro angeboten. wo er als Dialysepatient und Nierentransplantierter bis zur Rente arbeiten konnte.

Herr Spangler war auch ehrenamtlich für unseren Verein tätig und ihm wurde 2001 die Ehrennadel der Regionalgruppe München verliehen. Da sieben Geschwister von Marianne Spangler nach dem Krieg in die USA ausgewandert sind, wurden diese von dem Ehepaar auch besucht. Sie zeigten uns Fotos und ließen uns so auch an den Amerikaaufenthalten teilhaben. Heute gehen Reisen nicht mehr zu einem anderen Kontinent sondern eher in die Oberpfalz, wo Alois Spangler auch ursprünglich herkommt. Dort haben sie sich ein Wochenendhaus auf einem schönen Gartengrundstück gebaut und genießen dort die Ruhe, wenn sich nicht gerade Besuch zum Grillen usw. ansagt.

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Herr Spangler

Es soll nicht verschwiegen werden, dass es mit einem transplantierten Organ auch Probleme gibt. Vor allem die letzten zwei Jahre, so Herr Spangler, waren nicht einfach und Infekte bzw. Operationen mit anschließenden längeren Krankenhausaufenthalten machten das Leben beschwerlich. Mittlerweile sind diese „Steine“ wieder weitestgehend aus dem Weg geräumt und das Leben geht weiter.

Wir haben beim Besuch den Eindruck gewonnen, dass die positive, optimistische Lebenseinstellung von Herrn Spangler ihm über viele Hürden hinweggeholfen hat. Nicht zuletzt aber spürten wir beim Ehepaar Spangler, das seit 1957 verheiratet ist, immer noch eine Harmonie und den liebevollen Umgang miteinander. Wie beide erwähnten, ist eine gute Partnerschaft eigentlich der Schlüssel zur Bewältigung schwerer Probleme.

007Wir wünschen Alois Spangler viele weitere Jahre mit relativ gut gehender Gesundheit, dass auch Marianne Spangler ihre Gesundheit und Kraft erhält, um ihren Mann in hoffentlich nicht so bald wiederkommenden schwierigen Zeiten unterstützen zu können und beiden noch viele sorgenfreie Aufenthalte im Wochenendhaus in der Oberpfalz.

Dr. Karl Votz-Siegemund

Blut- und Organspendetag von donAIDe

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Die Regionalgruppe München mit Infostand beim Blut- und Organspendetag von donAIDe

Zehn Studierende des Bachelor-Studiengangs Internationale Wirtschaftskommunikation an der Hochschule für Angewandte Sprachen (SDI München) organisierten am 04.11.2014 einen Blut- und Organspendetag.

Blut- und OrganspendetagDer Name des gemeinnützigen Wohltätigkeitsprojekts „donAIDe“ setzt sich übrigens aus den englischen Begriffen „donate“ und „aide“ (Spenden und Helfen) zusammen. Unter genau diesem Motto „Spenden und Helfen“ stand in diesem Jahr der Projekttag. Marina Hirschberger und Emily Arnold, die Projektleiterinnen und ihr Team nahmen die katastrophalen Organspendezahlen der letzten zwei Jahre zum Anlass um über Organspende aufzuklären, die Besucher anzuregen einen Organspendeausweis auszufüllen oder zumindest Infomaterial mit nachhause zu nehmen. Zu diesem Zweck hat Frau Hirschberger Kontakt mit der Regionalgruppe München aufgenommen und uns gebeten, sie mit einem Infostand bzw. Vortrag zu unterstützen.

ig_BuO2Bei solchen Aktionen sind wir natürlich immer mit viel Herzblut dabei. Eckard Bourquain, im Verein zuständig für die Organspende sowie Karl Votz-Siegemund, der sich um die Öffentlichkeitsarbeit kümmert, übernahmen die Standbetreuung. Karl Votz-Siegemund referierte über „Organspende und Transplantation“ und zeigte am Ende seines Vortrags einen Ausschnitt aus dem Film „Endlich wieder Spaß am Leben“. Dieser Film berichtet über das Schicksal von Jugendlichen, die so schwer erkrankt sind, dass sie nur mit einem gespendeten Organ überleben können.

Die beiden anderen Hauptthemen dieses Projekttages waren die Blut- und Knochenmarksspende. Das Rote Kreuz rückte mit einem großen Blutspendeteam an. Innerhalb kürzester Zeit standen 12 Liegen im Raum und die Mitarbeiter warteten sehnsüchtig auf die Spender. Am Ende des Tages hatten dann doch über 60 Personen Blut gespendet. Robert Schneider, der Gebietsreferent beim Bayerischen Roten Kreuz, hatte sich etwas mehr erwartet, war aber dann doch zufrieden und lobte das Engagement der Studentinnen.

Von der Stiftung „Aktion Knochenmarkspende“ hielt Verena Spitzer einen Vortrag mit dem Titel: „Deine Stammzelle rettet Leben“. Als ehemalige Leukämie-Patientin konnte sie eindrucksvoll schildern, wie man mit einer Knochenmarksspende tatsächlich Leben retten kann. Am Stand der Stiftung bestand die Möglichkeit, sich typisieren zu lassen, was auch rege genutzt wurde.

Ebenfalls vertreten waren die LeukämieHilfe München e.V. sowie gleich neben unserem Stand Angela Ipach und Evelyn Hug von Junge Helden e.V.

Junge Helden e.V. wurde ursprünglich von Claudia Kotter gegründet, die an Sklerodermie erkrankt war und nach der lang ersehnten Lungentransplantation verstarb. Der Verein, der sehr medienstark für Organspende wirbt, hat viele prominente Mitstreiter und Förderer, wie beispielsweise den Schauspieler Jürgen Vogel, die Moderatorin Minh-Khai-Phan-Thi, Klaas Heufer-Umlauf, Max Herre, Benno Fürmann u.a.

An unserem Infostand war einiges los, wir haben viele interessante Gespräche geführt und schließlich etwa 70 Organspendeausweise ausgegeben. Die meisten davon wurden gleich am Stand ausgefüllt und wir haben sie laminiert.

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Das donAIDe-Team mit Schirmherrin, Frau Prof. Pinar Salamanca

Großes Lob für das gesamte donAIDe-Team für ihr herausragendes gesellschaftliches und soziales Engagement. Es berührt einen schon, wenn sich in der heutigen Zeit junge Studentinnen für soziale Themen einsetzen, die die Mehrheit der Bevölkerung als „Stimmungskiller“ ansehen. Mit offensichtlich zunehmender Individualisierung kann man solche Projekte nicht hoch genug einschätzen, also: Daumen hoch nach oben, donAIDe muss man loben!

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Grillfest Sommer 2014

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Mitgliederversammlung 2014

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Mitgliederversammlung am 03.05.2014 im Hotel Monarch Bad Gögging

Die Mitglieder der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V. wurden vom Vorstand zur Mitgliederversammlung 2014 eingeladen. Angereist waren insgesamt etwa 225 Personen, davon 210 stimmberechtigte.

Pünktlich um 15 Uhr eröffnete der Vorstand Max Kunkel die Versammlung und begrüßte die Gäste und Mitglieder.

Nachdem in den letzten Jahren der Schirmherr des Vereins, der bayerische Finanz- und Heimatminister Markus Söder, seine Grußworte über Videobotschaft verkünden ließ, kam er diesmal höchstpersönlich vorbei. Eine große Ehre!

Markus Söder erzählte in seiner kurzen persönlichen Rede, dass beide Elternteile Dialysepatienten waren und er sich deshalb auch für Nierenpatienten engagiere. In seiner Zeit, als Gesundheitsminister hat er sich stark für die Widerspruchslösung eingesetzt. Leider hat er sich aber nicht durchsetzen können, wobei er in diesem Zusammenhang auch wortwörtlich von Dummheit von Entscheidungsträgern und anderen sprach.

Max Kunkel bedankte sich für die klaren Worte und überreichte ihm als kleine Anerkennung fränkische Knödel, die der Minister schmunzelnd entgegennahm.

Prof. Dr. med. Carsten Böger vom Universitätsklinikum Regensburg berichtete über die extrem gesunkenen postmortalen Organspenden 2013. Erstmal gab es im letzten Jahr wieder unter 1000 Spender bundesweit. Verantwortlich für diese Extremsituation sei natürlich auch der „Transplantationskandel“, der einen Vertrauensverlust in die gesamte Transplantationsmedizin auslöste.

Mittlerweile haben aber die beteiligten Organisationen reagiert und hoffen somit Vertrauen zurück zu gewinnen. So gibt es neue Entscheidungsabläufe und durch das 6-8 Augenprinzip sei höchstwahrscheinlich eine Manipulation nicht mehr möglich. Die Prüfungskommission der Bundesärztekammer würde unangekündigte Kontrollen in den Zentren durchführen und jeder, dem irgendetwas Suspektes in diesem Zusammenhang auffällt, kann eine Meldung an eine anonyme Vertrauensstelle machen. Böger lobte auch die DSO, die einen hohen Aufwand betreibe um die Krise zu bewältigen. Viele Transplantationszentren versuchen die fehlenden postmortalen Spenden mit Lebendspenden zu kompensieren. In Regensburg liegt der Anteil der Lebendspenden derzeit bei über 50%! Dies könne nicht der richtige Weg sein.

Die Einführung der Widerspruchslösung wäre wohl ein Schritt in die richtige Richtung. Jedes Land mit dieser Regelung hat mehr Organspenden, z.T. dreimal so viel wie in Deutschland.

Das nächste Grußwort richtete der ANÖ-Präsident Erich Längle an das Auditorium. Er betonte die Wichtigkeit einer länderübergreifenden Zusammenarbeit und lobte das gute Verhältnis zwischen der Arge Niere Österreich und der IG Bayern.

Dietrich Oberdörfer, der Präsident des Vereins der Südtiroler Nierenkranken, verzichtete aus Zeitgründen auf ein Grußwort. Die Zeit war schon weit fortgeschritten und es standen noch viele Punkte auf der Tagesordnung.

Top 3 der Tagesordnung (diverse Formalitäten) konnte schnell erledigt werden und schon waren wir beim Bericht des Vorstands.

Max Kunkel ging auf die Finanzlage des Vereins ein und obwohl der Verein 2013 einen leichten Mitgliederschwund zu verzeichnen hatte, konnten die geringeren Mitgliedsbeiträge durch Zuschüsse leicht aufgefangen werden.

2014 sind sogar schon mehr Neuaufnahmen als Austritte zu verzeichnen.

Als größere Aktionen hat Kunkel die Umstellung auf SEPA erwähnt, die Hauptvorstandssitzungen in Regensburg, die bevorstehende Namensänderung, Treffen mit Vertretern der AOK-Bayern usw.

Es ist wohl kaum jemandem aufgefallen, dass der letzte DC etwas anders, nämlich farbiger aussah als früher. Durch die Vergabe des Druckauftrags an eine Online-Druckerei kann der Verein über 500 Euro pro Ausgabe sparen!

Abschließend erwähnte der Vorstand noch, dass Petra und Franz Nowy vom Bundesverband Niere e.V. mit der Ehrennadel ausgezeichnet wurden. So ein herausragendes Engagement für chronisch nierenkranke Patienten muss auch mal würdig belohnt werden. Gratulation!

Top 5 der Tagesordnung, Kassenbericht, bis Top 9, Genehmigung des Haushaltsplans werden in diesem Bericht übersprungen, hier gibt es nichts besonders Erwähnenswertes.

Fällig war die Neuwahl der Vorstandschaft. Max Kunkel wollte eigentlich nicht mehr kandidieren. Nachdem sich aber kein Nachfolger gefunden hatte, fiel allen ein Stein vom Herzen, als er sich doch noch „überreden“ ließ, wieder anzutreten. Die Kassiererin, Frau Hoffmann, schied auf eigenen Wunsch aus und dankenswerterweise stellte sich Brigitte Seemüller von der IG München als Kandidatin zur Verfügung. Die Wahlleitung übernahm souverän Ulli Rossner und der Rest ist schnell erzählt: alle Kandidaten ohne Gegenstimmen gewählt!

Der neue (alte) Vorstand:

Vorsitzender: Max Kunkel

Stellvertreter: Franz Nowy

Stellvertreter: Erich Stienen

Kassiererin: Brigitte Seemüller

Schriftführerin: Petra Nowy

Zwischendurch stellten sich die Aussteller, die ja eigentlich schon zum „Inventar“ der Mitgliederversammlungen gehören, vor:

Dialysereisen Dr. Berger, Mesogeios Nierenzentren, Kreta (Maria Melliou) und FMC-Feriendialyse, Antalya (Gülay Schöpf).

An den Ständen der Aussteller, konnten sich die Teilnehmer der MV mit Infomaterial versorgen.

Als Top 13 stand die geplante Namensänderung des Vereins auf der Tagesordnung. Der Antrag auf Änderung des Vereinsnamens auf „Landesverband Niere Bayern e.V.“ wurde einstimmig angenommen.

Dr. Steffen Uthoff von Fresenius Medical Care hat in seinem Grußwort das Thema Heim-Hämodialyse ausgewählt. Weltweit würden ca. 0,4% der Patienten mit dieser Behandlungsmethode versorgt. In Deutschland gibt es etwa 85000 Dialysepatienten, davon machen nur 650 Heim-Hämodialyse. Obwohl dieses Verfahren eigentlich nur Vorteile bringt, ist die Zahl der Heimdialysepatienten stetig gesunken. Zweifelsohne kommt diese Methode nur für einen Teil der Dialysepatienten in Frage. Es sei ein Anliegen von FMC, diesen Bereich der Dialyseversorgung zu unterstützen. So stellt die Firma den Heimdialysepatienten die neuesten Maschinen (5008 S) zur Verfügung. Geld würde damit nicht verdient, so Steffen Uthoff.

Einige Mitglieder werden sich schon mal gefragt haben, was macht denn überhaupt der Bundesverband Niere e.V. so?

Peter Gilmer, der Bundesvorsitzende, erklärte dann anhand von zwei Folien Aufgabenschwerpunkte und aktuelle Ziele des Bundesverbands.

Beispielsweise Sicherung der Qualität der Behandlung (QS-Management),Unterstützung des Patienten (Case-Management), „Bemündigung“ der Patienten durch Information, Mentoring und Begleitung, Netzwerkarbeit usw.

Als Ziele gab er an: Gründung eines Bundesinstituts zur Qualitätssicherung von Organtransplantationen, Patientenorientierte Berichterstattung, Substitutionsliste Medikamente usw.

Auf den ersten Blick etwas „kopflastig“, er konnte die einzelnen Punkte aber ganz gut erklären.

Peter Gilmer ging auch auf die desolate Organspendesituation in Deutschland ein, ist aber im Gegensatz zu Prof. Carsten Böger der Auffassung, dass auch eine Änderung der gesetzlichen Regelung hin zur Widerspruchslösung, nichts am Problem der wenigen Organspender ändern würde.

Die Kassenprüfer, Hr. Huber und Hans-Dieter Maier, stellten sich nicht mehr zur Wiederwahl und sind mit kleinen Präsenten unter großem Applaus verabschiedet worden.

Die Kandidatinnen Angela Dötsch von der RG Untermain und Monika Rotter-Mayr von der RG München wurden ohne Gegenstimmen gewählt.

Zum Schluss der Veranstaltung kam überraschenderweise Peter Gilmer nochmal auf die Bühne und kündigte eine Ehrung an:

Anne Kunkel ist vom Bundesverband Niere e.V. mit der Ehrennadel ausgezeichnet worden. Sie hat sich durch ihr Engagement und durch ihre Persönlichkeit in besonderer Weise um den Verband verdient gemacht. Helmut Bruhnke, von der RG Schwandorf Regenstauf, hielt eine kurze Laudatio.

Nicht unerwähnt bleiben darf ein Projekt der RG Würzburg, die zum dreißigjährigen Bestehen der Regionalgruppe einen Film produzierte. Dieser sehr informative Film, in dem Ulli Rossner als Moderator u.a. alle Behandlungsmöglichkeiten für Nierenkranke durch Fachleute erklären lässt, sollte eigentlich in der Pause der MV gezeigt werden. Durch die zeitliche Verzögerung ist die Vorführung unterbrochen worden und der Rest des Films lief dann nach dem Abendessen im Speisesaal.

Dieser Film soll den Regionalgruppen zur Verfügung gestellt werden, um ihn auf Veranstaltungen, in Dialysezentren und im Rahmen von Vorträgen usw. zeigen zu können.

Alles in allem wieder eine gelungene Veranstaltung, die sicher der guten Vorbereitung durch Max Kunkel und der Vorstandschaft der IG Bayern zu verdanken ist. Großes Lob!

Karl Votz-Siegemund

Körperliche Aktivität bei Nierenkranken sowie die Sache mit dem inneren Schweinehund

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Für unseren Stammtisch am 13.04.2014 konnten wir Peter Kreilkamp von TransDia gewinnen, der einen sehr interessanten Vortrag über körperliche Aktivität bei nierenkranken Patienten hielt. TransDia ist übrigens ein Verein, der es sich in erster Linie zur Aufgabe gemacht hat, Transplantierte und Dialysepatienten wieder an Bewegung (Bewegung tut gut!) heranzuführen. Peter Kreilkamp weiß, wovon er spricht. Mit 18 Jahren wurde bei ihm bereits eine Nierenerkrankung festgestellt und mit 35 Jahren war ein Überleben ohne Dialysebehandlung nicht mehr möglich. Nach einigen Jahren Dialyse und einer zwischenzeitlich erfolgten Nierentransplantation ist er nun seit 2009 wieder auf die „Blutwäsche“ angewiesen und steht auf der Warteliste für eine Niere.

Ein Schwerpunkt des Vortrags war die Eigeninitiative jedes einzelnen. Was können wir selbst beeinflussen, dass es uns besser geht? Also beispielsweise Herausforderung statt Schicksal, regelmäßige körperliche Aktivität usw.

Für einen Einstieg in den Sport ist es (fast) nie zu spät! Eine Sporttherapie ist sogar während der Dialysebehandlung möglich, wenn ein Bett-Ergometer zur Verfügung steht.

Das neue Verhalten muss zur Selbstverständlichkeit und wie z.B. das Zähneputzen, ritualisiert werden. Zudem soll ein gesundes Verhalten eine möglichst hohe emotionale Wertigkeit bekommen, so Kreilkamp.

Alles schön und gut aber für Sport bin ich doch nun wirklich zu alt oder zu krank, mag jetzt der eine oder andere Zuhörer gedacht haben. Außerdem ist Bewegung bei unserem schlechten Wetter ja sowieso verboten, da hole ich mir eine Lungenentzündung. Beliebt ist auch die Ausrede: „mein Arzt hat gesagt, als Transplantierter muss man sich schonen!“.

Diese „Ausweichmanöver“ haben mit dem sogenannten inneren Schweinehund zu tun, wie uns der Referent erklärt. Es mag wohl bequemer sein, den ganzen Tag auf dem Sofa zu sitzen, vorwärts bringt einem dieses Verhalten allerdings nicht. Viele Dialysepatienten, die auf der Warteliste stehen, denken nicht daran, dass man bei einer durchschnittlichen Wartezeit von etwa 8 Jahren fit für eine Transplantation bleiben muss!

Transplantierte Patienten haben ein großes Interesse, ihr Organ lange zu behalten. Körperliche Aktivität kann das Organüberleben positiv beeinflussen. Nicht zuletzt hat man auch eine gewisse Verpflichtung gegenüber dem Spender.

Zusammenfassend kann man sagen, dass die positiven Auswirkungen einer körperlichen Aktivität auf der Hand liegen:

  • Erhaltung bzw. Wiedergewinnung der körperlichen Leistungsfähigkeit
  • Senkung des Blutdrucks, der Pulsfrequenz, des Körpergewichts usw.
  • Stärkung des Selbstbewusstseins
  • dadurch Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität

Der Referent hatte ein Theraband dabei und zeigte ein paar leichte Übungen, die nun wirklich jeder nachmachen kann.

Der Schreiber dieser Zeilen betrachtet seit dem Vortrag den Ergometer, der im Gästezimmer steht und ein verstaubtes Dasein führt, mit anderen Augen. Das Gerät muss befreit werden und darf bald auf Wiederinbetriebnahme hoffen!

Wenn da nicht der, genau der innere Schweinehund…..

Mittlerweile ist der erste Schritt getan, der Stecker ist schon in der Steckdose und so muss es weitergehen!

Peter Kreilkamp schloss seinen Vortrag mit einem Zitat von Sebastian Kneipp:

„Gesundheit bekommt man nicht im Handel, sondern durch den Lebenswandel.“

Herzlichen Dank an Peter Kreilkamp für seinen Vortrag und sein Engagement.

Karl Votz-Siegemund

Dramatischer Rückgang der Organspenden 2013

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Katastrophale Situation für potentielle Organempfänger

Am 15.01.2014 meldete die DSO (Deutsche Stiftung Organtransplantation) in einer Pressemitteilung: „Nach dem starken Rückgang der Organspenden in 2012 hat sich diese dramatische Entwicklung in 2013 noch weiter verschärft. Die Zahl der Organspender ist bundesweit um 16,3 Prozent von 1.046 Spender in 2012 auf lediglich 876* gesunken. Dies entspricht einem Durchschnitt von 10,9 Spendern pro eine Million Einwohner, in 2012 waren es noch 12,8 Spender pro eine Million Einwohner“.

Für Patienten, die auf der Warteliste für Organe stehen, ist diese Situation mehr als dramatisch. Man kann davon ausgehen, dass etwa 1000 Patienten pro Jahr auf dieser Warteliste versterben, weil kein passendes Organ zur Verfügung steht. Als Grund für den Rückgang wird nun meist der sogenannte „Transplantationsskandal“ genannt. In vielen Medien wird auch von einem „Organspendeskandal“ gesprochen, was eigentlich Blödsinn ist und die Organspender diskreditiert. Sicherlich haben die Manipulationen der Warteliste durch einige wenige Transplantationsmediziner das Vertrauen der Bevölkerung in die gerechte Vergabe von Organen massiv untergraben. Fakt ist aber auch, dass es sich doch mehr oder weniger um Einzelfälle handelte, 99 % aller Transplantationen sind regelhaft verlaufen. Alle verdächtigen Fälle wurden mittlerweile von Expertenkommissionen überprüft und ein beteiligter Arzt muss sich derzeit vor Gericht verantworten. Zu einer Verurteilung kam es bisher noch nicht.

Der eigentliche Skandal besteht somit nicht darin, dass einige Patienten auf der Warteliste nach oben getrickst wurden, sondern in der skandalös geringen Zahl der Organspenden!

Als Hauptursache für unsere bescheidene Organspendebilanz sehe ich die gesetzliche Regelung. Während in Ländern mit der sogen. Widerspruchslösung die Spenderzahlen erheblich größer und dementsprechend die Wartelisten entsprechend kürzer sind, wird Deutschland mit ca.10 Spendern pro einer Million Einwohner bald das Schlusslicht in Europa sein. So darf und kann es nicht weitergehen. Von den zuständigen Politikern und Entscheidungsträgern hört man in diesem Zusammenhang nur immer die selben Floskeln: „eine Widerspruchslösung ist bei uns nicht durchsetzbar“ oder „wir Deutsche sind da noch nicht soweit“ , „so etwas kann man den Leuten nicht zumuten“ usw.. Ich frage mich hier wirklich: Was unterscheidet uns denn von unseren Nachbarländern Österreich, Belgien, Spanien um nur ein paar Länder zu nennen, die die Widerspruchslösung praktizieren?

Nachdem zum 01.11.2012 das Transplantationsgesetz von der bis dahin geltenden erweiterten Zustimmungslösung hin zur Entscheidungslösung modifiziert wurde, haben nun die Krankenkassen und andere Stellen die Aufgabe, die Bevölkerung über Organspende und Transplantation aufzuklären. Dabei soll jeder Bürger auch befragt werden, ob er Organspender sein möchte. Wie ich beispielsweise in entsprechenden Foren im Internet lesen konnte, empfinden viele diese Aufforderung, sich zu entscheiden schon als große Zumutung und Belästigung und werfen die Informationsbroschüre mit Organspendeausweis sofort in den Papierkorb. Keiner denkt in diesem Moment vermutlich daran, wie schnell er selber so krank werden kann, dass er nur mit einem gespendetem Organ überleben kann?

Eine Verpflichtung sich zu entscheiden besteht übrigens nicht! Das wäre ja wieder unzumutbar.

Die Israelis haben hier einen pragmatischen Weg gefunden, indem sie Bürger, die einer evtl. Organspende zustimmen auch bei einer eventuell notwendigen Organtransplantation bevorzugen.

Was können wir Betroffenen selber tun, um die Situation zu verbessern?

Ein Anfang wäre schon, wenn alle Betroffenen die Selbsthilfegruppen und Interessengemeinschaften unterstützen würden, die sich für die Organspende einsetzen und auch selbst nach Möglichkeit mithelfen würden. Dies kann beispielsweise durch aktive Mitarbeit bei Infoständen am Tag der Organspende, Verteilen von Organspendeausweisen usw. geschehen. Wer das nicht möchte, sollte wenigstens passives Mitglied werden. Wenn man als Verband mit vielen Mitgliedern gegenüber Entscheidungsträgern auftritt, hat das natürlich gleich mehr Gewicht.

Im Gespräch mit Verwandten, Freunden, Nachbarn usw. sollten wir alle die dramatische Situation der Organspende thematisieren. Vielleicht überlegt sich dann der eine oder andere doch noch, nach dem Tod seine Organe zur Verfügung zu stellen? Das ist alles sehr anstrengend und nicht gerade populär. Aber, wir können dabei nicht viel verlieren, eigentlich nur gewinnen. In der Geschichte der „Bremer Stadtmusikanten“ heißt es: „etwas Besseres als den Tod, finden wir allemal“. Genau so ist es!

Kochvergnügen mit Lerneffekt -Fortsetzung-

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Nach dem großen Erfolg unseres ersten Kochkurses für Dialysepatienten und deren Angehörige vor zwei Jahren hat die Regionalgruppe München und Umland wieder zum „Kochvergnügen mit Lerneffekt“ eingeladen. Das Motto blieb gleich: „Kochen-Essen-Genießen-Wohlfühlen-“.

16 Teilnehmer hatten sich angemeldet und warteten mit Spannung, was da wohl auf sie zukäme.

Für die Leitung des Kochkurses konnten wir erneut die renommierte Ernährungsberaterin und Diätassistentin Frau Irmgard Landthaler gewinnen.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde der Teilnehmer konnten die Fragen, die einem sozusagen schon „auf der Zunge brannten“ an die Kursleiterin gestellt werden. Unter den Teilnehmern befand sich auch eine langjährige Dialyseschwester, die zum Wohle ihrer Patienten ihre Freizeit opferte um neue Ernährungstipps für Nierenkranke zu erfahren.

Eigentlich wissen Dialysepatienten ja schon, was sie essen und trinken dürfen und es hagelt von allen Seiten nur so von Verboten und Einschränkungen: wenig oder sogar sehr wenig trinken, wenig Kochsalz, wenig Phosphat, wenig Kalium und, und, und (was darf man eigentlich überhaupt noch?)

Man kann es aber nicht oft genug hören:

  • die Trinkmenge muß an die Urinausscheidung angepasst werden und wenn man keine Ausscheidung mehr hat, sammelt sich die Flüssigkeit im Körper an, mit allen Konsequenzen wie Ödeme, Blutdruckerhöhung bis hin zur Herzinsuffizienz.
  • der Kaliumspiegel soll im Normbereich bleiben um in erster Linie Herzrhythmusstörungen zu verhindern.
  • das mit der Nahrung zugeführte Phosphat bekommt man nicht alleine mit der Dialysebehandlung entfernt. Es sind also gleichzeitig mit dem Essen Phosphatbinder einzunehmen, die das Phosphat im Magen-Darm-Trakt binden. Die Ausscheidung erfolgt dann über den Stuhl.
  • es wird zwischen „gutem“ und „schlechtem“ Phosphat unterschieden. Gutes Phospat ist in tierischen Produkten wie Fleisch, Fisch, Käse, Eiern und Wurst enthalten. Schlechtes oder auch verstecktes Phosphat erkennt man beispielsweise bei verpackten Lebensmitteln an den deklarierten E-Nummern: E 322, E 338, E 339, E 340, E 341, E 343, E 450 a, E 450 b, E 450 c, E 540, E 543, E 544, E 1410, E 1412, E 1413, E 1414, E 1442.

Also aufpassen beim Einkaufen und am besten Finger weg von diesen Produkten!

Nun war es genug mit der Theorie und es ging zum Kochen.

Das Menü bestand aus den Vorspeisen Thunfisch-Aufstrich und Obatzder, der Hauptspeise Hackfleischbällchen mit einem bunten Kartoffelsalat und feuriger Soße sowie der Nachspeise Topfenpalatschinken mit Erdbeersalat. Für jede einzelne Komponente wurde eine Teilnehmergruppe oder auch ein Einzelkoch eingeteilt und in relativ kurzer Zeit standen die fertigen Gerichte auf dem Tisch.

Es ist Sommer und Biergartenzeit und da will ich Ihnen das Rezept für den Obatzden (pikante Creme aus zerdrücktem Käse, Butter, Zwiebeln und Gewürzen) nicht vorenthalten:

Zutaten:

  • 200g gut gereifter Camembert oder Brie 50% Fett i.Tr.
  • 3 EL Quark
  • eine fein gehackte Schalotte
  • 40 g weiche Butter
  • Pfeffer
  • 1 Mokkalöffel Paprika edelsüß
  • 2 rote Radieschen und eine Lauchzwiebel fein gewürfelt
  • 1 gehäufter EL Schnittlauchröllchen

Den Camembert und die Butter in einer Schüssel gut zerdrücken bis eine fast homogene Masse entstanden ist. Dann die anderen Zutaten dazugeben und gut abschmecken.

Das schafft man auch ohne Kochlehre bei Schuhbeck oder Lafer!

Zwei Tipps von Frau Landthaler: da der Käse schon genug Salz enthält, braucht man hier nicht nachsalzen. Wenn man die Creme milder haben möchte, gibt man einfach Quark oder Rahmfrischkäse dazu!

Alle Gerichte waren wirklich sehr lecker und haben ausgezeichnet geschmeckt.

Frau Landthaler legt viel Wert darauf, Dialysepatienten zu vermitteln, dass die Diagnose „Nierenkrank“ nicht das „Aus“ für kulinarische Genüsse bedeutet. Strikte Verbote gäbe es in der modernen Ernährung für Dialyepatienten nicht mehr. (Na, immerhin ein kleiner Lichtblick!) Die Dosis mache das Gift!

Ein großes Dankeschön an Irmgard Landthaler für die Organisation und Leitung des Kochkurses, Eckard Bourquain von der IG München für die Vorbereitungsarbeiten wie Erstellung eines Handzettels, Werbung für die Veranstaltung, Anmietung der Räumlichkeit usw. und nicht zuletzt bei den Teilnehmern für ihr Engagement.

Herzlichen Dank an den Runden Tisch der Krankenkassen für die Finanzierung dieses Kochvergnügens mit Lerneffekt.

Vortrag – Medizinische Probleme nach einer Nierentransplantation

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Der Chefarzt der Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen und Klinische Immunologie am Klinikum Harlaching, PD Dr. med. Clemens Cohen, referierte über medizinische Probleme die nach der Transplantation auftreten können.

PD Dr. med. Clemens Cohen, Medizinische Probleme bei der Nierentransplantation

Auf der ersten Folie wurden zwei konträre Patientenmeinungen wiedergegeben:

„Das größte Geschenk meines Lebens“ oder „Ich wünschte es wäre nie passiert“.

Als Herr Cohen dann anhand einer Graphik das Risiko nach einer Transplantation zu sterben höher darstellte, als wenn man mit der Dialyse behandelt wird, fühlten sich die Zuhörer bestätigt, die einer Transplantation skeptisch gegenüberstehen. Leider haben sie die Graphik nicht genau angeschaut: das erhöhte Sterberisiko besteht nur etwa drei bis vier Monate nach dem Eingriff, später sinkt das Risiko hochsignifikant.

Wenn die Nierenfunktion nach der Transplantation schlecht ist, gibt es grundsätzlich drei Ansatzpunkte, so Cohen. Die Gründe können „vor“ der Niere liegen, z.B. eine Nierenarterienstenose, „in“ der Niere, beispielsweise eine tubolointerstitielle Abstoßung oder vaskuläre Abstoßung oder „nach“ der Niere, wie eine Lymphocele.

Die möglichen Komplikationen seien vielfältig, könnten aber in den meisten Fällen gut beherrscht werden. In den ersten Wochen nach der Transplantation treten gehäuft im Krankenhaus erworbene Infekte wie Lungenentzündungen, Kathederinfekte oder Harnwegsinfekte auf. Auch chirurgische Komplikationen, z.B. Wundinfekte, sind möglich.

Die Liste mit Infekten, die im ersten Halbjahr auftreten können wird leider noch länger:

Virale Infekte aus der Herpesvirus Familie (Varizellen, Zytomegalie…), Leberentzündungen, Polyomaviren usw.

Als klassisch opportunistische Erreger spielen auch Pilze eine große Rolle.

Die unverzichtbare immunsuppressorische Therapie besteht zunächst aus drei verschiedenen Medikamenten: Calcineurin-Inhibitor (Cyclosporin), einem Antimetaboliten (Mycophenolat) und einem Stereoid (Prednison). Herr Cohen bezog sich hierbei auf ein Therapieschema des Universitätsspitals Zürich, wo er vor seiner Tätigkeit in Harlaching gearbeitet hat.

Die Nebenwirkungen dieser hochwirksamen Medikamente sind beträchtlich. So kommt es unter Cyclosporin häufig zu einem Bluthochdruck und das Cortison ist mitverantwortlich für den Postransplantations-Diabetes, den etwa jeder 10. Nierentransplantierte „erwirbt“. Nicht zuletzt deswegen versucht man das Cortison so schnell wie möglich zu reduzieren bzw. abzusetzen.

Durch einen häufig erhöhten Blutdruck oder eine Erhöhung der Blutfette (Hyperlipidämie) ist das kardiovaskuläre Risiko entsprechend erhöht. Abhilfe schaffen können hier blutdrucksenkende Medikamente bzw. Lipidsenker.

Bei seinen Ausführungen legte Clemens Cohen sehr viel Wert auf das Thema Krebsprävention.

Ein jährliches Screening durch Hautarzt, Gynäkologen und Urologen sei obligatorisch.

Hautläsionen sollten „aggressiv“ angegangen werden. Am besten sei man hier in Spezialambulanzen aufgehoben. Ein Dermatologe, der normalerweise keine immunsupprimierten Patienten behandle, könne manchmal Hauterscheinungen nicht richtig zuordnen.

Unser großes Dankeschön an Herrn Dr. Cohen für den sehr interessanten Vortrag und für seine Engelsgeduld, die anschließenden Fragen zu beantworten.

Wir wissen es sehr zu schätzen, wenn ein renommierter Spezialist für Nierenerkrankungen zu einer Selbsthilfegruppe kommt und noch dazu am ersten sonnigen Tag des Jahres!

Auf der Suche nach neuen Vereinsmitgliedern

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Im Rahmen  der Hauptvorstandsitzung der Interessengemeinschaft der Dialysepatienten und Nierentransplantierten in Bayern e.V.  am 15.02./10.02.2013 im Hotel Götzfried in Regensburg wurde viel darüber diskutiert, wie man dem Mitgliederschwund begegnen könnte. Ausnahmslos alle Regionalgruppen haben eigentlich die gleichen Probleme:

–    Mitglieder sterben.

–    Neue, vor allem jüngere Nierenkranke, interessieren sich nicht für eine Mitgliedschaft.

–    Zu den Stammtischen oder zu den von der Regionalgruppenleitung organiserten Veranstaltungen kommen immer weniger Teilnehmer.

–     Es finden sich keine Nachfolger für Vereinsvorstände bzw. Regionalgruppenleiter.

–     Nur mit erheblichem Aufwand sind heute Mitglieder zu bewegen, an Mitgliederversammlungen teilzunehmen.

Es muss schon ein „Eventprogramm“ zusammengestellt werden -aber natürlich zu einem Schnäppchenpreis- , ansonsten interessieren Fahrten zu Mitgliederversammlungen auch  keinen mehr. Vor ein paar Jahren noch hatten wir  immer an die 50 Anmeldungen für die Fahrt zur MV. Heute reicht ein kleiner Bus und in zwei Jahren fahren wir vermutlich mit einem VW Golf.  Daß wir annähernd 500 Mitglieder haben, sei nur nebenbei erwähnt!

Die Gründe für eine solche Entwicklung sind sicher in einer zunehmenden Individualisierung der Gesellschaft zu suchen. Es will sich keiner mehr in festgelegte Strukturen, wie z.B. in einen Verein, einpassen.  Das System „Projektarbeit“, d.h. in diesem Zusammenhang, ich will schon irgendetwas machen, aber nur für eine begrenzte Zeit, und dann möchte ich wieder meine Ruhe haben, hat längst Einzug gehalten. Nur kann man so keine Vereinsstruktur aufrechterhalten. Jüngere Nierenkranke holen sich ihre Informationen über entsprechende Internetplattformen wie dialyse-online.de oder tauschen sich  über soziale Netzwerke wie facebook oder twitter aus.

Was können wir dagegen tun?

Einige diskussionswürdige  Vorschläge in der Sitzung waren z.B.: Prämienzahlung für Mitgliederwerbung, die Ausschreibung eines Wettbewerbs, wobei die Zentren mit den meisten neuen Mitgliedern entsprechende Preise erhalten sollen, Verlosung von Reisen oder Sachgegenstände für Werber usw.

Ein neuer Flyer, der auf der HV gezeigt wurde, sollte an die Zentren und auch an niedergelassene Nephrologen zur Weitergabe an die Patienten verschickt werden. Wichtig sind natürlich auch persönliche Kontakte der Regionalgruppenleitungen zu den Dialysezentren und deren Mitarbeitern.

Wir von den Regionalgruppen brauchen einen Zugang zu neuen Patienten, um denen dann vermitteln zu können, wie wichtig eine starker Interessenverband ist.  Auch wenn der einzelne Patient kein Interesse am Vereinsleben hat, muß an seine Solidarität appelliert werden. Nur mit vielen Mitgliedern kann eine Patientenvereinigung überhaupt etwas bewirken. Gemeinsam sind wir stark. Es wird immer wieder versucht werden, Dialyseleistungen oder auch andere Kassenleistungen zu kürzen. Hier ist Widerstand angesagt. Dies ist für mich das Hauptargument für eine Mitgliedschaft!
Ein „Medienbeauftragter“, der sich ausschließlich mit unserer Webpräsenz und den sozialen Netzwerken wie Facebook usw. beschäftigt, wäre wünschenswert. Auf rein ehrenamtlicher Basis finden wir  aber niemanden. Meines erachtens sollte der gezielte Einsatz von Sponsorengeldern für die Mitgliederwerbung ein Schwerpunkt bei der nächsten HV sein.

Frohe Weihnachten!

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Allen Mitgliedern und Besuchern unserer Hompage ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest und viel Glück und bestmögliche Gesundheit im Neuen Jahr!

Bilder von der Weihnachtsfeier unserer Selbsthilfegruppe:

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